¿Quién debería participar?
Miembro del "público" puede ser cualquiera que no esté actuando como agente de la autoridad política o de una profesión relevante. En este sentido, quién forma parte del público dependerá del tema en cuestión y del tipo de interés y relación que tenga con él. Una persona puede tener un interés tanto personal como social como miembro del público, y posiblemente también un interés a través de su experiencia laboral o esfera de interés profesional.
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No existe un "público" único, completo, homogéneo e invariable. Es importante saber quién participa realmente en los debates públicos, en particular si algunos de los que desean participar no pueden hacerlo. Cuando se piensa en el debate público En este documento y en el artículo 28 del Convenio de Oviedo se utiliza el concepto general de "debate público" para describir las interacciones discursivas en la esfera pública (es decir, no en un contexto profesional) a través de las cuales los individuos y los grupos pueden identificar, explorar y resolver sus diferentes intereses en cuestiones que les afectan (o podrían afectar) a todos., es importante considerar quiénes deberían participar,
Hablar de "el público" a menudo puede implicar homogeneidad mientras que, en realidad, todas las sociedades abarcan intereses y perspectivas diversos. No todos los temas afectan los intereses de todos en la misma medida, pero todos tienen derecho a tener voz en el debate público.
Algunos públicos, como los participantes Las autoridades públicas, los expertos y los ciudadanos pueden ser considerados como participantes en una actividad o debate público. en consultas abiertas y debates públicos no organizados, pueden seleccionarse por sí mismos. En muchas actividades de debate público organizado, en particular aquellas que tienen el propósito de obtener opiniones del público, los participantes pueden ser muestras cuidadosamente seleccionadas de acuerdo con información demográfica y siguiendo metodologías de ciencias sociales.
Podrán reunirse grupos de poblaciones pertinentes en torno a un tema en particular; algunos harán valer sus intereses, mientras que a otros será necesario buscarlos y hacer esfuerzos para involucrarlos.
Los interesados directos
El público destinatario pueden ser aquellos grupos con un interés directo, a menudo denominado “interesados.” Las opiniones de los que tienen intereses directos serán pertinentes en el debate público sobre los avances biomédicos, pero muchos otros también pueden verse afectados indirectamente. En la medida en que los avances en biomedicina puedan transformar las oportunidades para todos, todos tendrán un interés y, por lo tanto, serán "interesados".
Se debería considerar la forma de representar los intereses tanto de los potencialmente afectados con bajo impacto, pero en gran número, así como de los altamente afectados aunque sean un escaso número. Esas personas podrían estar alejadas en el espacio y en el tiempo de la puesta en marcha inicial de un desarrollo.
Todos, tanto los afectados directamente como los afectados indirectamente, son potencialmente destinatarios de los avances biomédicos. Debería considerarse la posibilidad de identificar o cartografiar la diversidad de intereses y efectos diferentes.
Es importante evitar privilegiar injustamente las opiniones de determinados interesados y reconocer tanto a los que se ven afectados indirectamente como a los que lo están directamente.
La representación excesiva de los grupos desfavorecidos puede ser conveniente para garantizar que sus voces se escuchen en los espacios públicos.
Es importante no suponer que, por ejemplo, los grupos de la sociedad civil o los grupos de pacientes hablen en nombre de toda la sociedad civil o de todos los pacientes.
Es igualmente importante tener en cuenta que los más asertivos en los medios públicos y sociales pueden no representar las opiniones de la mayoría del público.
Los grupos representativos
En los desarrollos que pueden afectar a los intereses de todos, no suele ser práctico ni necesario hacer participar a toda una población en el debate público. Una muestra de una población puede representar la diversidad de opiniones presentes en la sociedad.
Sin embargo, los criterios para definir una muestra y el tamaño de la misma se deben decidir y depender de juicios. Es importante tratar de evitar que esos juicios incorporen supuestos sesgados sobre qué intereses son pertinentes.
Se deben considerar cuidadosamente los parámetros pertinentes para definir una muestra que sea representativa de la población.
Los referendos nacionales pueden ser informativos pero no sustituyen el debate público; pueden ser contraproducentes en ausencia de un debate público eficaz.
La participación de una muestra representativa de la población puede contribuir a alertar a los encargados de formular políticas sobre posibles distorsiones de los asuntos de interés público creadas por presiones o campañas de grupos de interés.
Ver ejemplo de IrlandaLa inclusión de voces diversas
Al iniciar una actividad de debate público, puede ser necesario adoptar medidas especiales para incorporar las voces de quienes tienen intereses no evidentes o indirectos, o que pueden encontrar obstáculos para participar. En muchas sociedades, por ejemplo, las comunidades étnicas minoritarias no han disfrutado de un acceso igualitario a la esfera pública. Es posible que a algunos sectores pertinentes de una población no se les ofrezca o no puedan encontrar oportunidades para participar en el debate público. Algunos incluso no pueden participar -debido a barreras lingüísticas, físicas o psicológicas, o por razones culturales y religiosas- aunque hayan sido invitados. En algunos casos, esta falta de oportunidades puede estar relacionada con sus derechos humanos o agravar las formas existentes de exclusión social y política.
La participación de los niños y los jóvenes tiene un interés particular por las implicaciones a largo plazo de la adopción de vías tecnológicas. Pueden ofrecer perspectivas novedosas y puntos de vista distintivos, pero su participación en condiciones de seguridad puede requerir medidas especiales para que su participación en los debates públicos sea segura, especialmente cuando el tema de debate es delicado. Las personas mayores constituyen una parte igualmente importante de la población general y a menudo se ven afectadas de manera desproporcionada por los cambios en los servicios de asistencia sanitaria.
Las voces de las minorías pueden perderse fácilmente cuando los participantes se seleccionan al azar o como una muestra representativa de la población general.
Las redes y los grupos de interés existentes pueden ofrecer una vía para involucrar a quienes tienen un interés particular en el tema o a quienes puede resultar difícil llegar de otro modo, así como a las personas en situación de vulnerabilidad. También puede ser necesario adoptar medidas específicas para incluir a los grupos socialmente marginados, que pueden tener menos probabilidades de participar, por ejemplo, trabajando con reclutadores o mediadores de confianza.
Las políticas que afectan al conjunto de una jurisdicción pueden afectar de manera diferente a los intereses de las personas de distintas zonas geográficas. Esto puede significar diferencias entre las zonas metropolitanas y rurales, el norte y el sur, los centros industriales y de servicios, el territorio continental y las zonas extraterritoriales, etc.
La participación de los jóvenes podría facilitarse sin peligro a través de los centros docentes o de los grupos de jóvenes.
Para fomentar la participación de las personas mayores, podría ser necesario adaptar los medios de comunicación a sus necesidades.
Mediadores de confianza pueden facilitar la participación de las personas en situación de vulnerabilidad de manera que sus voces sean escuchadas y se proteja su privacidad.
Ver ejemplos de Alemania y Reino UnidoIrlanda - Debate público sobre el aborto y la derogación de la octava enmienda de la constitución (2016)
Se formó una Asamblea de Ciudadanos compuesta por un grupo representativo de 99 ciudadanos y un presidente designado por el Gobierno para asesorar a un comité parlamentario sobre la derogación de la Octava Enmienda de la Constitución, que prohibía el aborto.
Alemania - Discurso público sobre la edición del genoma (2019)
En el proyecto Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs participaron diferentes grupos, incluidos escolares. Los estudiantes participaron en un juego de simulación sobre una tecnología de genética dirigida (o impulso genético- gene drive) con sus profesores utilizando un juego de herramientas especialmente desarrollado para ello.
Reino Unido - Participación pública en las ciencias del cerebro, las adicciones y las drogas (2007)
El ejemplo del Reino Unido de debate público "Public Engagement on Brain Science, Addiction and Drugs” demostró el valor de adoptar medidas innovadoras para facilitar la participación de grupos de difícil acceso, con capacidad limitada para participar abiertamente en las actividades de debate público a las que son invitados.