Le respect du consentement libre et éclairé fait partie des droits fondamentaux de tout patient pris en charge par un professionnel ou un établissement de santé ; ce principe est au cœur de la relation médecin-patient et est reconnu par le droit international (Convention sur les Droits de l’homme et la biomédecine, dite Convention d’Oviedo).
Si les enfants ne sont pas considérés comme juridiquement capables, au moins jusqu’à un certain âge, et s’il revient donc aux parents ou aux représentants légaux de statuer, ils ont néanmoins un rôle actif à jouer dans les décisions concernant leur santé.
En effet, la participation des enfants aux décisions qui les concernent, dans les divers aspects de leur vie, est un autre principe consacré par le droit international (Convention internationale des droits de l’enfants, Convention d’Oviedo) qui reconnaît la nature partagée du processus décisionnel et de la décision qui en résulte.
En matière de soins de santé, le fait d’impliquer les enfants dans les décisions contribue à la qualité des soins qui leur sont dispensés.
Mais dans leur pratique, les professionnels de santé peuvent parfois éprouver de la difficulté à solliciter, à recueillir et à prendre en compte le point de vue des enfants, notamment face à des situations complexes. Comment assurer la participation effective des enfants aux décisions qui touchent à leur propre santé ?
Avec la publication du Guide sur la participation des enfants aux décisions concernant leur santé, le Conseil de l'Europe souhaite apporter des réponses et des pistes de réflexion. Il poursuit ainsi ses efforts de promotion d’une approche adaptée aux enfants et participative en matière de soin et de recherche.
Le guide s’adresse principalement aux professionnels de la santé et contient informations et conseils sur la manière d'impliquer les enfants dans les processus de prise de décision concernant leur santé.
Il pose en premier lieu le cadre théorique et juridique de la participation des enfants dans le domaine de la santé, puis décrit les composantes importantes du processus décisionnel, afin d’aider les professionnels de la santé à mieux comprendre et appréhender leur rôle auprès des enfants, des familles et des autres professionnels, pour les accompagner dans la mise en œuvre de ce processus.
Le guide traite notamment des notions de consentement, d'assentiment et d’intérêt supérieur, et décrit des situations concrètes dans lesquelles la participation à la prise de décision peut parfois être perçue comme plus difficile.
Il est étayé d’exemples et de bonnes pratiques.
Le guide a été élaboré par le Comité directeur pour les droits humains dans les domaines de la biomédecine et de la santé (CDBIO) et le Comité directeur pour les droits de l’enfants (CDENF) et est disponible en français et en anglais.
Direction générale Droits humains et Etat de droit
