Σκοπός και στόχοι:
Το σύστημα ενημέρωσης των ασθενών που διαγιγνώσκονται με νόσο ήταν ένα μέτρο που εισήχθηκε στις αρχές της δεκαετίας του 2000, στο πλαίσιο του πρώτου σχεδίου για τον καρκίνο. Στόχος αυτού του συστήματος (το οποίο αποτελεί απάντηση σε προηγούμενο αίτημα των ασθενών στο πλαίσιο των γενικών συναντήσεων μαζί τους) είναι να παρέχει στους ασθενείς (και στις οικογένειές τους) καλύτερες συνθήκες κατά την ενημέρωσή τους για τη διάγνωση της νόσου τους και την προτεινόμενη θεραπεία. Το σύστημα αυτό ενθαρρύνει την τήρηση της προτεινόμενης θεραπείας και των στρατηγικών προσαρμογής στη νόσο. Βασίζεται στην παροχή σαφούς και κατάλληλης πληροφόρησης που σέβεται τους ασθενείς και τις επιθυμίες τους, οδηγώντας σε πραγματική υποστήριξη.
Ομάδα-στόχος:
Το σύστημα απευθύνεται σε όλους τους/τις καρκινοπαθείς, ξεκινώντας από την αρχική διάγνωση ενός ιστολογικά επιβεβαιωμένου καρκίνου έως την υποτροπή της νόσου.
Μέθοδος:
Το σύστημα επικεντρώνεται στο νοσοκομείο και αποτελείται από τέσσερις φάσεις:
- ενημέρωση του/της ασθενούς για τη διάγνωση και την προτεινόμενη θεραπεία της νόσου,
- συνοδεύει τον/την ασθενή και προσδιορίζει τις ανάγκες του/της,
- παραπομπή/πρόσβαση σε υποστηρικτική φροντίδα (ιδίως σε περίπτωση όπου χρειάζεται διατήρησης της γονιμότητας),
- συντονισμός μεταξύ της πόλης διαμονής και του νοσοκομείου.
Στον/στην ασθενή παρέχονται διάφορα έγγραφα που τον βοηθούν να περιηγηθεί στο σύστημα υγείας, όπως οι δυνατότητες εξατομικευμένης φροντίδας και η πορεία της, η οποία καθορίζει τα στάδια της θεραπείας, το αντίστοιχο χρονοδιάγραμμα και πληροφορίες σχετικά με την υποστηρικτική φροντίδα, καθώς και έναν κατάλογο χρήσιμων επαφών.
Το σύστημα βασίζεται σε διεπιστημονική περίθαλψη, στην οποία συμμετέχουν κυρίως γιατροί και παραϊατρικό προσωπικό. Το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου έχει δημοσιεύσει συστάσεις και κατευθυντήριες γραμμές για να βοηθήσει τα ιδρύματα υγείας και τους επαγγελματίες να δημιουργήσουν το σύστημα. Οι ενδιαφερόμενοι επαγγελματίες (τόσο οι νοσοκομειακοί όσο και οι ιδιώτες) λαμβάνουν ad hoc συνεχή εκπαίδευση.
Το σύστημα εξελίχθηκε μέσω διαδοχικών σχεδίων για τον καρκίνο, λαμβάνοντας υπόψη τη διαφοροποίηση της περίθαλψης (αύξηση του ρόλου της λεγόμενης "ιατρικής της πόλης") και την κατάσταση ορισμένων ομάδων, όπως τα παιδιά και τα άτομα με νοητική αναπηρία.
Αποτελέσματα:
Το σύστημα ενημέρωσης των ασθενών που διαγιγνώσκονται με νόσο εφαρμόζεται σε όλα τα ιδρύματα υγείας που είναι εξουσιοδοτημένα να παρέχουν θεραπεία για τον καρκίνο. Η οργάνωσή του περιγράφεται στις κατευθυντήριες γραμμές του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου και είναι πανομοιότυπη για όλη τη χώρα. Η εφαρμογή του συστήματος αποτελεί έναν από τους εγκάρσιους όρους ποιότητας που πρέπει να εφαρμόζουν όλα τα ιδρύματα που ασχολούνται με τη θεραπεία του καρκίνου.
Προστιθέμενη αξία:
Η προστιθέμενη αξία του συστήματος έγκειται στην παροχή σαφών και κατάλληλων πληροφοριών που σέβονται τους ασθενείς και τις επιθυμίες τους, οδηγώντας σε πραγματική διεπιστημονική υποστήριξη. Το γεγονός ότι έχει αναπτυχθεί σε ολόκληρη τη χώρα, σύμφωνα με ένα σύστημα αναφοράς, αποτελεί σημαντικό πλεονέκτημα.
Ενημέρωση των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με νόσο (σχέδιο για τον καρκίνο) - Γαλλία