I. Guía de debate público sobre derechos humanos y biomedicina
Los avances en el ámbito de la biomedicina prometen importantes beneficios para las personas, la sociedad y las generaciones futuras. Sin embargo, la búsqueda de estos beneficios suele entrañar importantes desafíos éticos y sociales basados en el hecho de pueden adoptarse decisiones en un contexto de incertidumbre científica, provocan conflicto de valores, pueden tener implicaciones de gran alcance. Muchos avances biomédicos pueden producir cambios profundos en el entorno social y económico. Pueden poner en tela de juicio y reconfigurar las normas que rigen la vida diaria. Por ello, la dirección que tomen los avances biomédicos y la forma en que se distribuyan los riesgos y los posibles beneficios, son de enorme interés para la sociedad.
El Comité de Bioética del Consejo de Europa (DH-BIO) ha elaborado esta guía para ayudar a los Estados miembros a promover el debate público En este documento y en el artículo 28 del Convenio de Oviedo se utiliza el concepto general de "debate público" para describir las interacciones discursivas en la esfera pública (es decir, no en un contexto profesional) a través de las cuales los individuos y los grupos pueden identificar, explorar y resolver sus diferentes intereses en cuestiones que les afectan (o podrían afectar) a todos. en este campo. Su objetivo es orientar a quienes asumen la responsabilidad de iniciar o apoyar el debate público y dan respuesta a través de políticas públicas. Entre ellos figuran los encargados de adoptar decisiones en los Estados miembros, los funcionarios gubernamentales y las autoridades públicas, los comités nacionales de ética, las instituciones educativas y académicas y demás organizaciones pertinentes.
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Además de promover una cultura de debate público, la guía describe por qué el debate público es importante en la gobernanza En esta guía, "gobernanza" significa el uso responsable del poder o la autoridad para establecer, supervisar y hacer cumplir normas y comportamientos dentro de los sistemas u organizaciones. Puede significar tanto dirigir el comportamiento de las personas como garantizar que se les exija responsabilidades. La gobernanza puede hacerse efectiva a través de medidas obligatorias y no obligatorias (disposiciones legales, sistemas de licencias, normas profesionales, códigos de conducta, recomendaciones, etc.). La gobernanza puede ser una función tanto de los agentes públicos como de los privados. de la biomedicina y ayuda a identificar enfoques apropiados y eficientes según el tema y las circunstancias. Lo hace principalmente fomentando una reflexión más profunda sobre los motivos, objetivos, participantes y formas del debate público, y ofreciendo algunas sugerencias y ejemplos. No pretende ser un manual para el debate público, sino una guía para abordar el debate público de una manera que pueda beneficiar a todos los participantes y, en última instancia, al público en su conjunto.
En esta guía, el concepto general de "debate público" se utiliza para describir las interacciones discursivas en la esfera pública El espacio de debate público; un entorno comunicativo ficticio en el que los particulares pueden formular y debatir los problemas de la sociedad que les afectan en común e influir en la política. En la práctica, puede contar con el apoyo de instituciones, como las instituciones sociales y políticas, y los medios de comunicación., mediante las cuales los individuos y grupos pueden identificar, explorar y resolver sus diferentes intereses en asuntos que pueden afectar a todos. El "debate" se entiende como un proceso abierto; no se ha de esperar que conduzca a un resultado con el que todos estén de acuerdo.
Existen diversos instrumentos y abordajes, muchos de los cuales se han desarrollado a la luz de la investigación en ciencias sociales o en el curso de la formulación de políticas prácticas. Cada uno de ellos tiene ventajas y limitaciones, que se analizan en una amplia y creciente literatura académica. Muchos de estos se ilustran con los ejemplos presentados en esta guía y se desarrollan con más detalle en los recursos seleccionados que se proporcionan al final del documento.
El Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina ("Convenio de Oviedo") tiene como objetivo promover los derechos humanos, la democracia y el estado de derecho en relación con la ciencia biomédica y la práctica de la medicina. El artículo 28 del Convenio establece la obligación de los Estados miembros de ofrecer al público la oportunidad de hacer valer sus opiniones en el campo de la biomedicina. Dice:
Las Partes en el presente Convenio se encargarán de que las cuestiones fundamentales planteadas por los avances de la biología y la medicina sean objeto de un debate público apropiado, a la luz, en particular, de las implicaciones médicas, sociales, económicas, éticas y jurídicas pertinentes, y de que sus posibles aplicaciones sean objeto de consultas apropiadas.
La promoción del debate público a la luz del artículo 28 del Convenio de Oviedo tiene como objetivos:
sensibilizar a la opinión pública, en particular, fomentando la circulación de información, puntos de vista y opiniones,
promover el debate en la esfera pública entre diferentes agentes, grupos e individuos, incluidos aquellos que puedan encontrarse en situaciones vulnerables o desfavorecidas,
consultar al público, incluidos los grupos destinatarios, y así tener en cuenta sus intereses y conocimientos, con el fin de adoptar decisiones políticas informadas.