Objectif :
Le dispositif d’information des patients dès l’annonce du diagnostic a été mis en place au début des années 2000, dans le cadre du premier Plan cancer. L’objectif du dispositif (qui répond à une demande formulée par les patients lors de réunions générales) est d’améliorer les conditions d’annonce du diagnostic et du traitement proposé aux patients (et à leurs familles). Le dispositif favorise l’adhésion au traitement et les stratégies d’adaptation à la maladie. Il repose sur une information claire, adaptée et respectueuse du patient et de ce qu’il souhaite, ce qui permet un réel accompagnement.
Groupe cible :
Tous les patients atteints d’un cancer sont concernés, depuis l’annonce du premier diagnostic d’un cancer confirmé par un examen histologique jusqu’à la récidive de la maladie.
Méthode :
le dispositif est mis en place en milieu hospitalier et comprend quatre phases :
- annonce du diagnostic et information sur le traitement proposé,
- accompagnement du patient, définition de ses besoins,
- orientation et accès à des soins de support (notamment pour préserver la fertilité),
- coordination entre la ville de résidence et l’hôpital.
Des documents sont remis au patient pour l’aider à s’orienter dans le système de santé : possibilités de soins personnalisés et parcours de soins (étapes du traitement, calendrier correspondant), informations sur les soins de support, liste de contacts utiles.
Le dispositif repose sur une prise en charge multidisciplinaire, impliquant principalement des médecins et du personnel paramédical. L’Institut national du cancer a publié des recommandations et des guides pour aider les établissements et les professionnels de santé à mettre en place ce système. Les professionnels concernés (hospitaliers et libéraux) bénéficient d’une formation continue proposée sur une base ad hoc.
Le dispositif a évolué au fil des Plans cancer qui se sont succédé, afin de tenir compte de la diversification des soins (rôle accru de la médecine « de ville ») et des situations de certains groupes, comme les enfants et les personnes handicapées mentales.
Résultat :
Le système d’information des patients est mis en place dans tous les établissements de santé titulaires de l’autorisation de traitement du cancer. Son organisation est présentée dans des référentiels nationaux publiés par l’Institut national du cancer. Sa mise en œuvre est une condition transversale de la qualité que doivent appliquer tous les établissements agréés en oncologie.
Avantages :
L’intérêt du système réside dans la fourniture d’une information claire et adaptée, respectueuse des patients et de leurs souhaits, permettant ainsi un véritable accompagnement pluridisciplinaire. Le fait qu’il ait été développé sur l’ensemble du territoire français, sur la base d’un référentiel, est un atout majeur.
France – Informer les patients sur leur maladie (Plan cancer)
