Fondement d’un système de sante fiable et efficace
Étroitement liée aux savoirs fondamentaux, la littératie en santé fait partie du socle de connaissances nécessaires pour comprendre le monde contemporain, aux côtés des connaissances en matière d’éducation civique ou de maîtrise des données par exemple. Abordée ici dans sa globalité, elle fait souvent l’objet de déclinaisons spécifiques : culture numérique en santé, connaissance des vaccins ou connaissance du diabète.
Qu’est-ce que la littératie en santé et pourquoi est-elle importante ?
Le modèle conceptuel complet de la littératie en santé (voir la figure ci-dessous) porte sur la façon dont les personnes accèdent, comprennent, évaluent et appliquent l’information concernant les soins de santé, la prévention des maladies et la promotion de la santé. Il explique comment la littératie en santé se développe tout au long de la vie et illustre l’influence de facteurs personnels, situationnels et contextuels, comme les déterminants sociaux et environnementaux. Le modèle démontre également comment la littératie en santé peut influer sur l’utilisation et les coûts du système de santé, le comportement et les résultats en santé, la participation et l’autonomisation, l’équité et la durabilité. Bien qu’elle soit très pertinente pour la capacité des individus et des populations à agir sur les questions de santé, la littératie en santé dépend également du soutien fourni par les systèmes de santé : accessibilité des services de santé, facilité de navigation entre services, clarté de la communication, prise de décision éclairée.
Figure : Modèle conceptuel de la littératie en matière de santé
La littératie en santé est essentielle à la fiabilité et à l’efficacité des systèmes de santé. Elle permet à chacun d’apprendre en continu de nouvelles informations et de « désapprendre » celles qui sont périmées, afin de préserver sa santé et d’agir en utilisateur avisé des services de santé.
L’augmentation du niveau de littératie en santé des patients et des systèmes, et de leur responsabilité réciproque, accroît l’égalité des chances dans l’accès aux soins de santé. Point important, ce ne sont pas seulement les compétences et les besoins des personnes qui déterminent leur niveau de vulnérabilité, mais aussi l’organisation des services de santé. Le développement de la littératie en santé devrait donc être garanti à tous, y compris aux personnes en situation vulnérable qui rencontrent des difficultés dans ce domaine.
Sørensen, K. et al. Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health 12, (2012).
Littératie en santé, inégalités de santé et impact économique
La littératie en santé compte parmi les facteurs déterminants de l’état de santé des personnes. C’est également un vecteur d’injustices et d’inégalités de santé évitables. Un fort gradient socio-économique a été identifié : une situation socio-économique défavorisée, un faible niveau d’études, des comportements néfastes pour la santé, la déclaration d’un mauvais état de santé et le recours accru aux services sanitaires sont corrélés à des niveaux limités de littératie en santé. En matière de santé, l’« illitératie » peut entraîner des inégalités entre pays et entre différents groupes de population au sein d’un même pays.
Une faible littératie en santé est une ponction sur les ressources humaines et financières et fait obstacle à un développement durable. Peu d’études économiques ont été consacrées à la littératie en santé en Europe. Estimer les coûts d’un faible niveau de littératie en santé est une opération complexe et qui nécessite quelques hypothèses de départ. Des études menées aux États-Unis situent entre 3 et 5 % du budget de la santé le coût annuel d’un mauvais niveau de littératie en santé . Rapportées à l’Angleterre, ces estimations indiquent que les lacunes en matière de littératie en santé pourraient coûter au pays entre 2,95 et 4,92 milliards de livres (sur la base du budget de la NHS pour l’Angleterre en 2014-2015, qui s’élevait à 98,4 milliards de livres) . Toutefois, il est difficile de transposer avec exactitude aux systèmes de santé européens des résultats obtenus aux États-Unis. Une récente étude menée dans ce pays parmi des bénéficiaires de Medicare estime qu’améliorer la littératie en santé pourrait éviter près d’un million de séjours à l’hôpital, pour une économie de 25 milliards de dollars par an .
Littératie en santé et droits de l’homme
Avec la Convention européenne des droits de l’homme et la Charte sociale européenne, la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo) offre un cadre de droits de l’homme pertinent dans le domaine de la santé, puisqu’il énonce des principes dont la littératie en santé favorise substantiellement le respect et la mise en œuvre. Par exemple, le principe du consentement éclairé à une intervention médicale (Convention d’Oviedo, article 5) suppose la capacité à accéder à des informations adéquates et à les comprendre. En d’autres termes, la littératie en santé (accès à l’information, compréhension, regard critique) permet aux individus de mettre en balance les risques et les bénéfices d’une intervention, afin de prendre des décisions véritablement éclairées.
La littératie en santé compte aussi beaucoup pour réaliser l’objectif n° 3 des Objectifs de développement durable des Nations Unies, « Permettre à tous de vivre en bonne santé et promouvoir le bien-être de tous à tout âge ». Elle peut être vue comme un outil de renforcement des capacités, permettant à chacun d’utiliser les différentes formes de communication et d’action émanant des systèmes de santé et d’autres politiques publiques pour consulter, comprendre et utiliser des informations dans le but de rester en bonne santé. En outre, quatre éléments essentiels de la littératie en santé forment une stratégie pour offrir à tous le meilleur état de santé possible : 1) Disponibilité : il doit exister pour tous des structures, des biens, des services et des programmes consacrés aux soins et à la santé publique ; 2) Accessibilité : ces structures, biens et services doivent être accessibles à tous, non discriminatoires et abordables, offrir des informations et être (géographiquement) à la portée des personnes concernées ; 3) Acceptabilité : l’ensemble des structures, biens et services doit respecter la déontologie médicale et être culturellement approprié ; 4) Qualité : les structures, biens et services de santé doivent également être appropriés d’un point de vue scientifique et médical et de bonne qualité, y compris par le recrutement de professionnels de santé qualifiés.
Littératie et confiance dans le systeme de santé
Les systèmes de santé, avec leurs responsables et professionnels, jouent un rôle crucial pour permettre aux citoyens d’opérer des choix libres et éclairés sur leur propre santé. La littératie en santé donne aux patients les moyens de faire face à la complexité de ces systèmes, de se familiariser avec leurs savoirs et leurs méthodes, de peser les informations et de prendre des décisions sur les soins et les traitements.
La littératie en santé est aussi importante dans le contexte, plus large, de la prévention. Il est nécessaire, en effet, que chacun comprenne les diverses informations scientifiques et cliniques en matière de santé (les mesures de prévention de la santé sont prises pour éviter la maladie et peuvent donc ne pas être vécues personnellement, contrairement aux traitements et aux thérapies qui ont un effet tangible sur les personnes pendant la maladie).
Considérez les exemples suivants :
- La pandémie de Covid-19 a déclenché la plus vaste campagne de vaccination de toute l’histoire. Elle s’est accompagnée pour chacun de nombreux défis, dont la mise en balance des risques et des bénéfices de la vaccination (qui ne semble guère possible sans une compréhension poussée des concepts et des données statistiques : pourcentages, probabilités, modèles prédictifs, différents scénarios). Ici, la littératie en santé peut aider les intéressés à percevoir, comprendre et apprécier les risques.
- Un régime alimentaire sain contribue à une vie saine, notamment en diminuant les risques de maladies cardiovasculaires. Or, le régime alimentaire dépend fortement de la culture et du lieu de vie des individus et des groupes. À cet égard, la littératie en santé favorise les compétences, la sensibilité et l’empathie nécessaires pour encourager plus efficacement des changements dans l’alimentation quotidienne de différentes personnes et populations.
Par conséquent, la littératie en santé peut être jugée déterminante à la fois pour la santé individuelle et pour la santé publique. Elle favorise la santé des personnes et celle des communautés, ou de tout groupe d’individus partageant les mêmes connaissances en matière de santé. En d’autres termes, la littératie en santé est avant tout une activité relationnelle, qui peut contribuer à améliorer le bien-être général, y compris pour les personnes en situation vulnérable.