Technologies de modification du génome
Le Comité directeur pour les droits de l'homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé a finalisé le processus de réexamen de l'article 13 de la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine avec l'adoption des clarifications sur la portée des dispositions à l’égard de la recherche et la limitation des finalités prévues pour toute intervention sur le génome humain.
Ces clarifications ont été adoptées par le CDBIO lors de sa 1ère réunion plénière (31 mai - 3 juin 2022) et présentées au Comité des ministres le 27 septembre 2022.
Intégrer les droits de l’Homme dans le développement des technologies qui ont une application en biomédecine.
L’innovation technologique crée souvent sa propre dynamique. Des percées technologiques majeures dans des domaines comme l’intelligence artificielle, la modification du génome et les neurotechnologies ont le potentiel de faire progresser la biomédecine et les soins de santé. Cependant, des incertitudes demeurent quant à l’impact et aux orientations de ces développements. Par exemple, l’intelligence artificielle est de plus en plus efficace en ce qui concerne le diagnostic, mais elle repose sur une quantité massive de données relatives aux patients et peut avoir une incidence sur la transparence et la confiance des patients, créant un besoin d’orientations pour les professionnels de santé. Les techniques de modification du génome qui introduisent des changements héréditaires dans le génome humain soulèvent de sérieuses inquiétudes quant aux risques de dommages irréversibles pour les personnes futures. Les développements dans le domaine des neurotechnologies, telles que la stimulation cérébrale profonde, les interfaces cerveau-ordinateur et les réseaux de neurones artificiels, ouvrent la perspective d’une meilleure compréhension, d’un suivi, mais également d’un contrôle accru du cerveau humain, soulevant des questions de vie privée, de personnalité et de discrimination.
Le rôle de la gouvernance en biomédecine se limite souvent à faciliter les applications de la technologie et à contenir les risques révélés. De cette manière, les considérations en matière de droits de l’Homme n’interviennent qu’en fin de processus, lorsque les applications technologiques sont déjà établies et que les trajectoires technologiques sont souvent devenues irréversibles. Pour surmonter ce problème, il est urgent d’intégrer les droits de l’Homme dans les technologies applicables au domaine biomédical. Cela suppose que les développements technologiques sont orientés dès le départ vers la protection des droits de l’Homme. Par conséquent, il est nécessaire d’envisager des mécanismes de gouvernance destinés à guider le processus d’innovation d’une façon qui relie l’innovation et les technologies aux valeurs et aux objectifs sociaux.
- Conclusions finales du réexamen de l’article 13 de la Convention d’Oviedo | 11 octobre 2022
- Déclaration sur les technologies de modifications du génome | 2 décembre 2015