I. Guide pour le débat public relatif aux droits de l’homme et la biomédecine
Les progrès de la biomédecine sont une source potentielle de bénéfices importants pour les personnes au niveau individuel, pour la société dans son ensemble et pour les générations futures. Or, la recherche de ces bénéfices implique souvent des enjeux éthiques et sociaux importants. Ces enjeux peuvent être liés au contexte d’incertitude scientifique et de tensions entre des valeurs pouvant être en conflit dans lequel sont prises des décisions, qui peuvent être lourdes de conséquence. Bon nombre de développements dans le domaine biomédical sont susceptibles d’induire des changements profonds dans l’environnement social et économique. Ils peuvent mettre en cause et potentiellement reconfigurer les normes qui régissent le quotidien. C’est pourquoi les directions suivies par les développements biomédicaux et la manière dont sont répartis les risques et les bénéfices potentiels relèvent véritablement de l’intérêt général.
Le Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe (DH-BIO) a élaboré le présent guide pour aider les États membres à promouvoir le débat public Dans le présent document et à l’article 28 de la Convention d’Oviedo, le concept générique de « débat public » sert à décrire les échanges discursifs dans la sphère publique (hors contexte professionnel) qui permettent, à titre individuel et collectif, d’identifier, d’examiner et de concilier des intérêts différents dans des domaines qui nous affectent tous (potentiellement). dans ce domaine. Le but est de fournir des orientations à ceux qui prennent la responsabilité d’initier ou de soutenir le débat public et à ceux qui y répondent par les politiques publiques. Sont donc inclus les décideurs au sein des États membres, les représentants de l’État et les autorités publiques, les comités d’éthique nationaux, les établissements d’éducation et les institutions universitaires, ainsi que d’autres organisations pertinentes pour intervenir dans le domaine.
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Outre la promotion d’une culture du débat public, le présent guide décrit pourquoi le débat public est important dans la gouvernance Dans ce guide, la « gouvernance » désigne l’utilisation responsable du pouvoir ou de l’autorité pour établir, surveiller et faire appliquer les normes et imposer les comportements au sein des systèmes ou des organisations. Cela peut signifier à la fois orienter le comportement des gens et s’assurer qu’ils sont tenus responsables. La gouvernance peut être mise en œuvre par des mesures obligatoires et non obligatoires (dispositions légales, certifications, normes professionnelles, codes de conduite, recommandations, etc.). Les acteurs de la gouvernance peuvent être publics et privés. de la biomédecine et aide à identifier des approches efficaces et adaptées aux sujets et aux circonstances. Il est conçu principalement pour encourager une réflexion approfondie sur les raisons, les buts, les participants et les formes du débat public, tout en formulant quelques suggestions et présentant des exemples. Il n’est pas conçu comme un manuel du débat public, mais plutôt comme un guide pour aborder le débat public de manière à ce qu’il soit profitable pour tous ceux qui y participent et, au final, au public dans son ensemble.
Dans le présent guide, la notion générique de « débat public » sert à décrire les interactions discursives dans la sphère publique Espace du débat public, environnement théorique de communication dans lequel des particuliers formulent et examinent ensemble des questions de société qui les concernent tous et qui ont une incidence sur l’action politique. Concrètement, la sphère publique peut être soutenue par des institutions (institutions sociales et politiques, par exemple) et par les médias. qui permettent, tant à titre individuel que collectif, d’identifier, d’examiner et de concilier des intérêts différents dans des domaines qui nous touchent potentiellement tous. Il faut comprendre le « débat » comme un processus ouvert dont on ne peut attendre que l'issue convienne à tout le monde.
Il existe un grand nombre d’outils et d’approches, dont beaucoup proviennent de travaux de recherche en sciences sociales ou de la pratique d’élaboration des politiques publiques. Chacun de ces outils et chacune de ces approches présentent des avantages et des inconvénients qui font l’objet d’un corpus vaste et croissant de publications universitaires. Nombre d’entre eux sont illustrés par les exemples présentés dans ce guide et détaillés dans la sélection de ressources figurant à la fin du document.
La Convention du Conseil de l’Europe sur les droits de l’Homme et la biomédecine (dite « Convention d’Oviedo ») a pour objet de promouvoir les droits de l’Homme, la démocratie et l’État de droit dans les domaines des sciences biomédicales et de la pratique de la médecine. L’article 28 de la Convention exige des États membres qu’ils offrent à leurs citoyens la possibilité que leurs opinions comptent dans le domaine de la biomédecine. Il stipule que :
« Les Parties à la présente Convention veillent à ce que les questions fondamentales posées par les développements de la biologie et de la médecine fassent l’objet d’un débat public approprié à la lumière, en particulier, des implications médicales, sociales, économiques, éthiques et juridiques pertinentes, et que leurs possibles applications fassent l’objet de consultations appropriées ».
La promotion du débat public à la lumière de l’article 28 de la Convention d’Oviedo vise à :
sensibiliser le public, notamment en encourageant la circulation des informations, des points de vue et des opinions ;
encourager la discussion dans la sphère publique entre les différents acteurs, groupes et individus, y compris ceux qui sont vulnérables ou défavorisés ;
consulter le public, y compris des groupes cibles, et ainsi prendre en considération ses intérêts et sa conception du sujet afin d’éclairer la prise de décisions.