L’Asian Health Literacy Association a été fondée en 2013. Elle accueille les Conférences asiatiques sur la littératie en santé et contribue au développement de ce domaine en Asie.
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L’organisation Health Literacy Europe a été lancée en 2010 dans le cadre du projet européen de mesure de la littératie en santé (2009-2012). Le réseau accueille les Conférences européennes sur la littératie en santé, dont il soutient le développement dans le contexte européen.
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En 2017, le ministère de la Santé a lancé « Alliance pour la littératie en santé » avec les responsables de l’autonomie du système de santé national. L’objectif commun était de renforcer et de promouvoir davantage la littératie en santé dans la population. L’Alliance comprend 14 organisations.
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Le Réseau francophone de littératie en santé est le premier réseau francophone interdisciplinaire de chercheurs dédié à la littératie en santé, y compris à la littératie numérique en santé. Son site web réunit des travaux menés en France, en Suisse et en Belgique.
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Le UK Health Literacy Network est un groupe pluridisciplinaire. L’objectif du réseau est de faire progresser la recherche, la théorie, l’éducation et la pratique en matière de littératie en santé, en accordant une attention particulière à ses conséquences sur les personnes, la société, l’économie et les politiques.
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En 2017, l’OMS a créé un réseau, le WHO Action Network on Measuring Health Literacy in Populations and Organizations (M-POHL), dans le but de mesurer le niveau de littératie en santé en Europe au niveau des populations et des organisations. Son Centre international de coordination est basé en Autriche. Le réseau supervise l’enquête européenne sur la littératie en santé (HLS19), qui a été menée en 2019 et 2020. Cette initiative est une extension de la première enquête européenne sur la littératie en santé, conduite en 2011.
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L’Alliance néerlandaise pour la littératie en santé a été créée en 2010 dans le cadre du projet européen de littératie en santé, afin d’instaurer une société plus inclusive en améliorant les compétences en littératie en santé et l’autogestion de la population. L’Alliance promeut la littératie en santé des citoyens et aide les professionnels de santé à reconnaître et à traiter les problèmes qui lui sont liés. Elle œuvre aussi pour une communication claire et pour un langage simple.
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Le COVID-HL network est un réseau interdisciplinaire établi en tant que communauté scientifique et de recherche ouverte pour encourager la recherche dans le domaine de la littératie en santé, de l’information sur la santé et de la santé numérique. Depuis son lancement en février 2020, plus de 100 jeunes chercheurs et chercheurs expérimentés de plus de 50 pays ont rejoint le réseau. Ensemble, ils analysent la littératie en santé des particuliers et dans les systèmes afin de mieux comprendre comment la pandémie de Covid-19 a changé la société, la santé et la gestion de l’information.
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La Société portugaise de littératie en santé a été fondée en 2022. Elle cherche à développer la littératie en santé au Portugal et au-delà et à favoriser ses retombées positives.
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Objectif :
Le modèle de parcours (balisé) de la littératie en santé (Health Literacy Pathway Model) expose selon quelle trajectoire la littératie en santé permet aux patients, avec l’aide d’autrui, de rechercher des informations thérapeutiques et de les utiliser pour gérer leur santé et pour devenir plus actifs dans les prises de décisions et dans leurs relations avec le système de santé.
Groupe cible :
Les patients ayant une affection de longue durée peuvent développer, au fil du temps, des compétences en littératie et mettre ces compétences en pratique pour devenir plus actifs lors des consultations.
Méthode :
Elle consiste à développer les connaissances, les compétences de littératie en santé et leur mise en pratique, les actions pour la littératie en santé, la capacité à rechercher différentes options et les possibilités de prises de décisions éclairées et partagées.
Résultat :
Cette trajectoire aide à identifier les motivations et les barrières au développement et à l’application des compétences de littératie en santé tout en tenant compte des caractéristiques des patients et des professionnels de santé.
Intérêt :
Développer le modèle de parcours de la littératie en santé aide les intéressés à s’impliquer davantage dans les processus du système de santé, y compris en prenant des décisions communes et éclairées.
Figure : Modèle de parcours (balisé) de la littératie en santé [1]
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L’International Health Literacy Association (IHLA) a été fondée en 2017. L’objectif de l’IHLA est de fédérer, dans le monde entier, les personnes qui s’efforcent de promouvoir la littératie en santé dans le but de créer une littératie pour tous et un monde où citoyens et sociétés peuvent agir pour améliorer la santé et la qualité de vie. Elle est animée par des groupes d’intérêt qui développent et mettent en œuvre la littératie en santé dans un large éventail de domaines.
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Objectif :
Les établissements de santé se doivent de permettre à leurs usagers de suivre un parcours cohérent et fluide. La cartographie du parcours du patient (voir exemple ci-dessous) est un moyen de recueillir une vue d’ensemble des expériences vécues par le patient au cours de son parcours de soins.
Méthode :
Une carte du parcours du patient donne un aperçu de tous les points de contact entre le patient et les différents personnels et services à l’occasion de sa prise en charge par un établissement de santé. Elle englobe tous les points de contact, avant, pendant et après les visites.
Résultat :
Cette méthode renseigne sur les expériences vécues par les patients au cours de leur parcours de soins dans une structure du système de santé, ainsi que sur le flux de patients en général. Elle facilite la création de stratégies visant à améliorer la qualité des soins, à accroître l’efficacité et à améliorer la satisfaction des patients.
Intérêt :
La cartographie du parcours des patients représente un outil de plus en plus précieux, aux applications multiples, pour les structures et entreprises de santé de tous types et de toutes tailles. Elle permet, entre autres, de mettre en lumière les obstacles rencontrés par les patients pour accéder aux soins, de déterminer comment améliorer l’expérience des patients en cours de traitement et d’identifier des moyens de soutenir les patients à l’issue du traitement.
Tableau : exemple de carte du parcours d’un patient
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Objectif :
Ask Me 3® est un programme éducatif, élaboré par l’Institute for Healthcare Improvement, qui encourage les patients et leur famille à poser à leurs prestataires trois questions spécifiques pour mieux comprendre leur état de santé et ce qu’ils doivent faire pour le préserver.
Groupe cible :
Conçu par des spécialistes de la littératie en santé, Ask Me 3® est un outil rapide et efficace destiné à améliorer la communication entre les patients, les familles et les professionnels de santé et à aider les patients à devenir des membres plus actifs de l’équipe soignante.
Méthode:
Ask Me 3® présente trois questions, simples mais essentielles, que les patients devraient poser à leurs interlocuteurs lorsqu’ils interagissent avec les services de santé et auxquelles les professionnels devraient toujours apporter des réponses claires et compréhensibles, à savoir :
- quel est mon principal problème ?
- qu’est-ce que je dois faire ?
- pourquoi est-il important que je le fasse ?
Résultat :
Ask Me 3® est un outil simple à utiliser, qui ne coûte rien à mettre en œuvre et facilite une communication claire.
Intérêt :
Une participation active autonomise les patients et rend la conversation plus facile pour le professionnel de santé. Les questions posées par les patients sont pour les professionnels autant d’indices de leur degré de compréhension et d’acceptation de leur état de santé, qui peuvent aider le professionnel à savoir quelles informations donner et à quel moment.
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Objectif :
Ce Brach modèle met en avant les dix qualités d’une organisation qui favorise la littératie en santé.
Groupe cible :
Le modèle Brach peut alimenter la planification stratégique des professionnels et décideurs du secteur de la santé.
Méthode :
Le modèle décrit dix types d’actions que les professionnels et décideurs de santé doivent étoffer et améliorer pour que leur organisation favorise la littératie en santé :
- un leadership qui intègre la littératie en santé comme une composante à part entière de sa mission, de sa structure et de son fonctionnement,
- l’intégration de la littératie en santé dans la planification, les mesures d’évaluation, la sécurité des patients et l’amélioration de la qualité,
- la formation du personnel à la littératie en santé et au suivi de ses progrès dans ce domaine,
- l’association des populations concernées à la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des informations et des services sanitaires,
- la réponse aux besoins des populations quel que soit leur degré de littératie en santé, en évitant la stigmatisation,
- l’application de stratégies de littératie en santé aux communications interpersonnelles, avec confirmation que tout a bien été compris à tous les points de contact,
- l’offre d’un accès facile aux informations et aux services de santé, avec une aide à l’orientation,
- la conception et la diffusion de contenus imprimés, audiovisuels et sur les réseaux sociaux faciles à comprendre et aux instructions faciles à appliquer,
- la prise en compte de la littératie en santé dans les situations à risque, comme la transition entre deux thérapies ou les communications sur les médicaments,
- une communication claire concernant le contenu du plan de traitement et la part du coût des services qui sera à la charge des patients.
Résultat :
En insistant sur l’importance d’efforts structurels pour améliorer la littératie en santé, le modèle Brach a beaucoup pesé sur les décisions dans ce domaine.
Intérêt :
Favoriser la littératie en santé à travers une approche stratégique renforce l’impact de la littératie dans toute l’organisation et au-delà.
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Objectif:
Health Literacy Tool Shed est hébergé par l’Université de Boston. Il s’agit d’une base de données en ligne regroupant plus de 200 indicateurs et outils de mesure de la littératie en santé. Elle livre des informations sur les outils de mesure, y compris leurs propriétés psychométriques, basées sur un examen des études évaluées par des pairs.
Groupe cible :
La base de données est destinée aux chercheurs, aux décideurs et aux professionnels de santé. Elle les aide à identifier les indicateurs et outils de mesure les mieux adaptés à leurs recherches, analyses, évaluations des besoins, etc. en matière de littératie en santé.
Méthode :
Le Tool Shed est une base de données en source ouverte, librement accessible à tous les utilisateurs.
Résultat
La base de données facilite le choix de l’outil le mieux adapté à certains objectifs de recherche.
Intérêt :
Health Literacy Tool Shed donne accès aux tous derniers outils de mesure développés. Jusqu’ici, il fallait consulter des revues scientifiques pour se renseigner ; en démocratisant l’accès à ces informations, la base Health Literacy Tool Shed a accéléré le partage des connaissances et favorisé le recours aux outils les plus pertinents.
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Objectif :
La méthode Teach-Back est une activité consistant à s’enseigner mutuellement ce qu’on a appris, par exemple en utilisant des explications verbales, des démonstrations ou des saynètes.
Groupe cible :
D’après l’Agency for Healthcare Research and Quality (États-Unis), Teach-back permet aux professionnels de santé de vérifier que les informations médicales qu’ils ont données étaient claires, afin que les patients et leurs familles comprennent ce qui leur est communiqué. Pour favoriser l’adhésion à la méthode, plusieurs supports pédagogiques sont prévus.
Méthode :
Teach-Back consiste à évaluer ce que les patients ont compris en leur demandant de décrire, avec leurs propres mots, ce qu’ils doivent savoir ou faire pour leur santé et de confirmer qu’ils ont assimilé ce qui leur a été expliqué. Elle peut être appliquée chaque fois qu’il s’agit d’expliquer aux patients des notions importantes et complexes concernant les soins qui leur ont été prescrits, par exemple un nouveau diagnostic, des médicaments, une ordonnance de soins à domicile, des plans de traitement, des recommandations de changement de comportement, l’utilisation de nouveaux appareils, des options thérapeutiques et des instructions de suivi.
Résultat :
La méthode Teach-Back demande peu de ressources. Les professionnels de santé peuvent l’appliquer dans le cadre de leur travail quotidien. Cela leur prend très peu de temps à court terme, tout en permettant d’en économiser beaucoup à long terme.
Intérêt :
L’utilisation systématique de la méthode Teach-Back aide à lever les obstacles et les difficultés qui gênent la communication et les processus de soin.
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Objectif :
Pour la majorité des adultes, la plupart des informations de santé écrites restent trop difficiles à décrypter. Le langage simple n’est qu’une solution générale parmi d’autres aux lacunes de la littératie en santé. Cependant, les bénéfices qu’il apporte à tous les acteurs appellent les organisations de santé à y recourir davantage.
Groupe cible :
Sachant que les communications relatives à la recherche médicale peuvent être très techniques et complexes, l’utilisation d’un langage simple peut aider à expliquer clairement les informations, afin que le public cible ait de meilleures chances de les comprendre. Le groupe cible peut se composer de patients, de soignants et d’autres acteurs de l’écosystème de la santé actifs dans la résolution des défis liés à la santé.
Méthode :
Un langage clair et simple aide les lecteurs à :
- trouver ce dont ils ont besoin
- comprendre ce qu’ils ont trouvé
- utiliser ce qu’ils ont trouvé pour répondre à leurs besoins
Résultat :
L’application des principes du langage simple aide à rendre le message pertinent pour son public et à s’assurer qu’il est clair, lisible, applicable et fourni au bon moment.
Intérêt :
Le langage simple favorise l’accès à l’information, l’équité et la participation à la société. Il améliore aussi l’efficacité et renforce la confiance envers l’entité qui délivre le message.
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Objectif :
La cartographie des paysages linguistiques est utilisée pour obtenir des renseignements sur la façon dont les gens naviguent dans les systèmes de santé et pour améliorer l’environnement des systèmes de santé.
Groupe cible :
Cet outil s’adresse aux professionnels, responsables et décideurs du domaine de la santé qui souhaitent améliorer la conception des services et le parcours des utilisateurs.
Méthode :
Les questions suivantes peuvent être utiles pour analyser le paysage linguistique et poser un diagnostic :
- combien de langues trouve-t-on sur la signalisation dans un espace public donné, et lesquelles ?
- la signalisation est-elle monolingue, bilingue, multilingue, et de quelle manière (avec quelles combinaisons de langues ?)
- les langues utilisées changent-elles selon les contenus ou les domaines ?
- quelles formes de signalisation observe-t-on ? (Panneaux d’affichage, d’annonces, de signalisation, vitrines, affiches, drapeaux, bannières, graffitis, menus, T-shirts, blogs, sites web, Facebook, Twitter, Instagram…)
- à quelles normes obéissent les messages : orthographe, conventions d’écriture, lexique, syntaxe, niveau de littératie ?
La prochaine étape comprend une analyse et une interprétation plus approfondies de la signalisation. Il s’agit d’étudier l’« indexicalité », à savoir les niveaux de signification susceptibles d’indiquer non seulement ce que la signalisation dit, mais aussi ce à quoi elle fait référence. On peut pour cela, entre autres, étudier le passé, l’avenir et le présent (conditions de production / conditions de réception / emplacement précis de cette signalisation parmi les autres, par exemple).
Résultat :
La cartographie des paysages linguistiques est un moyen d’étudier les signes sémiotiques visibles dans l’espace public et de déterminer en quoi la langue inclut, ou exclut, les patients de la communication et d’une pleine participation aux contextes sociaux et sociétaux.
Figure : Exemple de paysage linguistique : signalisation dans un hôpital
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Objectif :
Chaque projet Ophelia (OPtimising HEalth LIteracy and Access) cherche à améliorer la santé des patients et l’équité en rendant plus disponibles et accessibles les services et informations sanitaires, selon des modalités adaptées au contexte local.
Groupe cible :
L’approche Ophelia associe un large éventail de membres de la communauté, de dirigeants de la communauté et de praticiens en vue d’élaborer des interventions de littératie en santé fondées sur les besoins identifiés dans la communauté en question.
Méthode :
La méthode se concentre sur le développement d’interventions dans les communautés locales. Elle s’appuie sur une cartographie des interventions, sur des collaborations visant à améliorer la qualité et sur une synthèse réaliste. Le protocole d’intervention, axé sur les résultats, se concentre sur deux questions clés : « En matière de littératie en santé, quelles sont les forces et les faiblesses des publics des sites participants ? », et « Comment les sites interprètent-ils ces forces et faiblesses et y réagissent-ils pour atteindre, à l’attention de leurs patients, des résultats positifs en matière de santé et d’équité ? ».
La première phase est une évaluation des besoins utilisant le « Questionnaire sur la littératie en santé » (HLQ), qui analyse les multiples dimensions de la littératie afin d’identifier les besoins communs aux différents publics dans ce domaine. La deuxième phase associe le personnel en première ligne et les managers de chaque service pour co-créer des plans d’intervention apportant une réponse stratégique aux besoins locaux identifiés. La troisième phase consiste à tester les interventions sur chaque site, afin de déterminer si le site peut atténuer les limites identifiées dans l’accès aux services et/ou les résultats sanitaires.
Résultat :
Une amélioration de la prise en compte de la littératie en santé et de la réactivité face à ses enjeux au niveau local.
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Objectif :
La visualisation des données, à l’aide d’infographies ou de schémas par exemple, est devenue un moyen efficace de présenter des données médicales qui ont un impact sur la prise de décision au niveau collectif et individuel afin d’améliorer la littératie en santé.
Groupe cible :
L’utilisation d’éléments visuels et d’un langage simple permet aux personnes ayant des compétences limitées en littératie et en numératie d’adopter de meilleurs comportements et pratiques en matière de santé.
Méthode :
La visualisation des données consiste à décomposer les points de données en termes de temps, de lieu et d’éléments familiers pour le public, ou à personnaliser/localiser les chiffres/nombres pour les rendre plus digestes et plus significatifs. Différents types de tableaux de bord peuvent aider à suivre et à visualiser des données de sources multiples : tableaux, graphiques circulaires, en barres ou en courbes, histogrammes, nuages de points, cartes thermiques ou arborescences. Ils peuvent être associés à une infographie, comme des icônes et une légende permettant d’illustrer le propos.
Résultat :
Utiliser des données, des graphiques simples, des tableaux comparatifs ou des icônes pour raconter quelque chose contribue souvent à « expliciter l’implicite », dans l’intérêt de la santé des individus et de la population.
Intérêt :
La visualisation des données peut améliorer la compréhension et les analyses et aider à prendre plus rapidement de meilleures décisions.
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