En 1988, les membres de l'Association européenne pour les enfants hospitalisés (EACH) ont créé une Charte stipulant en dix points les droits des enfants malades et de leurs familles avant, pendant et après un séjour à l'hôpital et dans d'autres services de santé. Pour chaque droit, la Charte fournit une "annotation" (ou éléments d’interprétation). Deux articles sont particulièrement pertinents : l’article 4.1 et l’article 5.1.

 ARTICLE 4.1: Les enfants et les parents ont le droit d'être informés d'une manière adaptée à leur âge et à leur compréhension

Annotation :

Les enfants et leurs parents ont le droit de savoir ce qui va leur arriver avant de subir un examen, un traitement ou une autre procédure.
Des informations précises et opportunes permettent aux enfants de garder le contrôle sur leurs soins de santé, en particulier à l'hôpital. 
Informations destinées aux enfants. 

Informations destinées aux enfants

Les informations données aux enfants doivent :

• être fondées sur l'âge et la compréhension de l'enfant et tenir compte de son niveau de développement ;
• s'appuyer sur ce que l'enfant sait déjà ou imagine ;
• comprendre des explications honnêtes et simples sur leur état de santé et les résultats du traitement ;
• expliquer le déroulement des événements à venir, y compris ce que l'enfant peut voir, sentir, entendre et ressentir ;
• inclure des informations verbales, audiovisuelles et écrites bien préparées, soutenues par des modèles illustratifs, des jeux ou d'autres présentations médiatiques.

Le personnel qui donne des informations doit apprécier la capacité de l'enfant à comprendre les informations et à exprimer son point de vue. Le personnel doit :

• encourager l'enfant à poser des questions, y répondre et le réconforter lorsqu'il exprime ses inquiétudes ou ses craintes ;
• aider l'enfant à choisir et à mettre en pratique des stratégies d'adaptation ;

La préparation n'aura un effet positif que si l'enfant se sent en sécurité. C'est pourquoi les informations doivent être données, dans la mesure du possible, en présence des parents. Les parents doivent connaître les informations dont dispose l'enfant, afin de pouvoir s'y référer et les répéter jusqu'à ce que l'enfant les ait bien comprises.

Informations destinées aux parents

Les informations données aux parents doivent:

• être claire et complète ;
• tenir compte de la situation actuelle des parents, en particulier des sentiments de peur, de chagrin, de culpabilité, d'anxiété ou de stress liés à l'état de leur enfant.

Le personnel qui donne l'information doit :

• encourager les questions ;
• présenter aux parents une "personne nommée" qu'ils peuvent contacter chaque fois qu'ils ont besoin d'informations ;
• répondre au besoin d'informations supplémentaires en orientant les parents vers d'autres sources et groupes de soutien ;
• fournir aux parents un accès illimité à la documentation imprimée ou numérique concernant la maladie de leur enfant ;
• ne pas utiliser l'enfant malade ou un frère ou une sœur comme interprète pour les parents.

Informations pour les enfants et les parents

Les informations destinées à répondre aux besoins de l'enfant et des parents doivent:

• être fournie de manière continue pendant toute la durée des soins ;
• inclure des informations sur la prise en charge après la sortie de l'hôpital ;
• être fournies dans un environnement sans stress, sûr et privé, sans contrainte de temps ;
• être dispensés par un personnel expérimenté, formé et compétent pour communiquer avec les enfants et les parents d'une manière qui puisse être facilement comprise ;
• être donnés, de préférence, dans la langue de la famille, avec l'aide d'un traducteur si nécessaire ;
• être répétées aussi souvent que nécessaire pour faciliter la compréhension, en vérifiant que l'information a été bien comprise par l'enfant et les parents.

 Les enfants ont le droit d'exprimer et de faire prendre en considération leur opinion. S'ils ont les compétences suffisantes pour comprendre la question, ils peuvent s'opposer à l'accès de leurs parents aux informations relatives à leur santé, selon les dispositions de la législation nationale. Dans de tels cas, le personnel est tenu de procéder avec la plus grande prudence afin d'évaluer correctement la situation. L'enfant doit bénéficier d'une protection, de conseils et d'un soutien. Le personnel hospitalier doit veiller à ce que les conseils et le soutien nécessaires soient également apportés aux parents, qui peuvent avoir besoin d'une aide et de conseils psychologiques et sociaux à ce moment-là.   

 Article 5.1: Les enfants et les parents ont le droit de participer en connaissance de cause à toutes les décisions concernant leurs soins de santé.

Annotation:

La participation à la prise de décision nécessite une information préalable sur toutes les mesures à prendre.
Le droit des enfants à participer à leurs soins de santé exige que les membres du personnel :

• créent un environnement basé sur la confiance ;
• aient la capacité d'écouter ;
• partagent l'information et donnent des conseils avisés ;
• respectent le droit des enfants à exprimer leur point de vue sur toutes les questions qui les concernent ;
• accordent l'importance voulue à leur opinion, conformément à leurs compétences ;
• donner une interprétation culturellement appropriée de l'opinion de l'enfant ;
• accepter que les enfants aient le droit de ne pas exprimer d'opinion ou d'exprimer leur opinion par l'intermédiaire de leurs parents.

La communication et l'interaction avec les autres, en particulier avec les parents, commencent dès la naissance. Les parents étant ceux qui connaissent le mieux leurs enfants, leurs observations relatives à l'expression du stress, de l'inconfort ou de la douleur par leur enfant doivent être prises au sérieux. En outre :

• les enfants peuvent exprimer leur point de vue par le jeu, l'art et d'autres activités ;
• les membres du personnel doivent être attentifs au langage corporel utilisé par les enfants lorsqu'ils expriment leur point de vue ;
• le fait d'exclure les enfants de l'information peut accroître leur peur ;
• le personnel doit respecter et prendre en compte les signaux ou les réponses non verbales des enfants qui sont trop jeunes ou qui ne sont pas en mesure de s'exprimer verbalement.

Le droit des enfants et des parents à un consentement éclairé exige que les membres du personnel:

• respectent les capacités et les compétences de l'enfant et des parents ;
• fournissent des informations adéquates et opportunes à l'enfant et aux parents concernant l'état de santé de leur enfant, l'objectif et la valeur du traitement, le processus et les risques ;
• offrir des informations adéquates et fiables sur les autres formes de traitement ;
• conseiller et aider l'enfant et ses parents à évaluer le plan d'action proposé ;
• reconnaître et prendre au sérieux les connaissances et l'expérience de l'enfant et de ses parents en ce qui concerne l'état de santé général ou l'état actuel de l'enfant.

Les enfants ont le droit d'exprimer leur opinion et peuvent être en désaccord avec leurs parents. S'ils sont suffisamment mûrs pour prendre des décisions dans leur propre intérêt, le personnel doit respecter l'opinion de l'enfant, en fonction des stipulations des lois nationales. Le personnel est tenu d'agir avec la plus grande prudence afin d'évaluer correctement la situation. Le personnel hospitalier doit également veiller à ce que les parents reçoivent les conseils et le soutien nécessaires.  

 Charte illustrée EACH (en anglais)

 La Charte énumère dix principes-clés relatifs à la prestation de soins de santé aux enfants en Irlande. L'un de ces principes est la communication et l'information. La Charte décrit ce que cela signifie pour les enfants et les jeunes.

  Communications et informations

Chaque enfant a le droit d'être informé, d’une manière qu’il peut comprendre. Chaque enfant doit pouvoir s'attendre à une communication ouverte et appropriée tout au long de sa prise en charge.

Les enfants ont le droit d'obtenir des informations sur leur santé et leurs soins. Les informations destinées aux enfants doivent tenir compte de l'âge et du niveau de développement de l'enfant, et doivent : 

• apprécier leur capacité à comprendre l'information et à exprimer leur point de vue ;
• être transmises dans un langage accessible à l'enfant ou au jeune, avec des informations verbales, audiovisuelles et/ou écrites appropriées, étayées par des aides à l'illustration, des modèles, des jeux ou d'autres présentations médiatiques ;
• chaque fois que cela est possible et approprié, impliquer les parents dans le processus de communication.

Ce que cela signifie pour vous : 

Les informations qui vous sont fournies sur vos besoins en matière de soins de santé doivent :

• être fournies de manière continue tout au long de votre parcours dans les services de santé ;
• tenir compte de l'évolution de votre capacité à comprendre les informations reçues, à y répondre et à vous y engager ;
• inclure des informations concernant les soins après la sortie de l'hôpital ;
• être fournis dans un environnement sûr, sécurisé et privé, sans contrainte de temps ;
• être communiquées de différentes manières, en utilisant différentes méthodes si nécessaire pour faciliter la compréhension ;
• être vérifiées par le membre du personnel pour s'assurer que les informations données ont été correctement comprises par vous et votre/vos parent(s) ;
• permettre à tes parents d'accéder à la documentation écrite ou illustrée concernant ta maladie.

Il est essentiel que le personnel de santé s'adresse directement à vous et à votre famille, même si vous ne semblez pas comprendre. Le personnel soignant et les familles doivent être aussi ouverts que possible avec vous au sujet de votre santé et de vos soins de santé. Vous avez le droit de savoir ce qui va vous arriver avant une intervention, de recevoir des informations honnêtes sur votre état de santé et les résultats du traitement, et d'être aidé à choisir et à mettre en œuvre des stratégies pour faire face à la situation.

Communication et information concernant les soins qui vous sont prodigués :

Ce que cela signifie pour les enfants et les jeunes. Chaque enfant peut s'attendre à une communication ouverte et appropriée tout au long de sa prise en charge :

• au sujet de votre santé et de ce que le traitement ou les soins proposés visent à faire, en particulier lorsque les plans changent ou si quelque chose ne va pas ;
• concernant les résultats de tout traitement ou médicament proposé, y compris les risques éventuels et les alternatives ;
• concernant le type de soins de santé ou de thérapie continus dont vous pourriez avoir besoin, y compris les médicaments, les soins continus à l'hôpital, en temps opportun et de manière appropriée, les références, la convalescence ou la réadaptation ;
• concernant les modalités de sortie et l'aide au suivi dans la communauté.

On doit vous donner :

• la possibilité de poser des questions et de recevoir des réponses que vous pouvez comprendre ;
• d'être aidé à poser des questions et à tirer le meilleur parti des consultations ;
• bénéficier de services d'interprétation lorsque cela est possible. Un enfant ou un frère ou une sœur ne doit pas servir d'interprète pour les parents.

Ce que vous pouvez faire pour aider 

Les enfants, avec le soutien de leurs parents, peuvent favoriser une meilleure communication :

• S'il y a quelque chose que vous ne comprenez pas à propos de votre maladie ou de votre traitement, faites-le savoir à votre agent de santé/équipe. Demandez-lui de mieux vous expliquer, de vous faire un dessin ou de vous donner des explications plus compréhensibles. N'ayez jamais peur de demander.
• Avec leurs parents, les enfants peuvent fournir des informations sur leurs antécédents médicaux, leur traitement actuel, leurs médicaments et les thérapies alternatives. Il peut être utile d'avoir sur soi un carnet de santé contenant des informations sur les vaccinations, etc.  

 Charte nationale des soins de santé pour les enfants (en anglais) (page 15 and 16)

La Charte a été créée en 2021 dans le but de sensibiliser les professionnels, les familles et les enfants aux droits de ces derniers en matière de soins de santé primaire. Elle a été conçue par deux associations de défense des droits de l'enfant, ainsi que le Ministère portugais de la santé et la municipalité de Lisbonne.  

L’initiative s’inscrit dans le cadre du programme national de prévention de la violence sur le cycle de vie et du programme national de santé de l'enfant et de l'adolescent. Auparavant, la Charte des enfants hospitalisés (EACH) avait été généralisée avec succès au Portugal. Il est prévu qu’une vidéo viennent compléter la Charte.

 Charte des droits de l'enfan dans les soins de santé primaires (en portugais)

Un autre exemple de charte conçue pour les enfants, celle-ci a été élaborée par le Défenseur polonais des droits de l'enfant et le Défenseur des droits des patients.

LA CHARTE DES DROITS DE L’ENFANT - PATIENT (traduction non officielle) :

• 1. Un enfant est une personne âgée de moins de 18 ans
• 2. Si tu tombes malade, le personnel médical doit faire tout son possible pour te soigner et t'apporter des soins pendant ton traitement.
• 3. Lorsque ton état de santé s'améliore suffisamment pour que tu puisses rentrer chez toi, tu as le droit de le faire.
• 4. Toi et tes parents ou les personnes qui s'occupent de toi avez le droit de savoir comment les médecins ont l'intention de te traiter et quels en sont les effets.
• 5. Tes parents ou les personnes qui s'occupent de toi ont le droit d'obtenir les documents dans lesquels les médecins décrivent ta maladie et ton traitement.
• 6. La décision concernant le traitement ne peut pas être prise sans ta participation ; cependant, jusqu'à l'âge de 16 ans, ce sont tes parents ou les personnes qui s'occupent de toi qui prennent la décision pour toi ; après cela, tu seras également codécideur.
• 7. Sans ta permission, personne n'a le droit de répandre la nouvelle que tu es malade ; tu as le droit que cela reste un secret que seuls toi, le personnel médical et tes parents ou les personnes qui s'occupent de toi connaissent.
• 8. Personne n'a le droit de te frapper, de t'embarrasser, de te rabaisser ou de t'intimider. Pendant ta maladie, les adultes doivent te soutenir tout particulièrement et veiller à ton bien-être.
• 9. Tu as le droit d'être en contact permanent avec tes proches. Ils ont le droit d'être présents avec toi dans un hôpital, un sanatorium ou une station thermale. Ce n'est que dans des circonstances exceptionnelles que les médecins décident que tes proches ne peuvent pas être avec toi.
• 10. Pendant ton séjour dans un hôpital, un sanatorium ou une station thermale, tu peux toujours appeler ou écrire à tes proches.
• 11. Un hôpital, un sanatorium ou une station thermale sont des lieux où tu es censé te rétablir, mais tu as aussi le droit d'étudier, de jouer et de te reposer. Tu te rétabliras plus vite si tu ne penses pas constamment à ta maladie.
• 12. Si tu le souhaites, tu peux rencontrer un membre du clergé de ta confession.
• 13. Tu as le droit de placer des objets de valeur dans le dépôt de l'hôpital. N'oublie pas que chaque enfant a le droit d'exprimer son opinion sur toutes les questions qui le concernent. Le personnel médical et les personnes qui s'occupent de toi sont tenus de t'écouter et de prendre ton avis au sérieux.

 Charte des droits de l'enfant (en polonais)

iSupport est un groupe international consituté de professionnels de santé, d'universitaires, de jeunes personnes, de parents, de spécialistes des droits de l'enfant, de psychologues et d'éducateurs, tous passionnés par la santé et le bien-être des enfants, en particulier lorsqu'ils sont en contact avec les services de santé. Le groupe a développé un ensemble de normes qui visent à améliorer les soins que tous les enfants reçoivent lorsqu'ils sont l’objet de test, de traitements, d’examen et des interventions. Les normes visent à garantir que le bien-être des enfants - physique, émotionnel et psychologique, à court et à long terme, soit au centre des prises de décision concernant les soins. Les normes iSupport sont une série documents qui définissent les bonnes pratiques procédurales.

Elaborées en 2022, elles existent en trois versions : version pour les professionnels, version pour les enfants et les parents, version sans texte (illustrée). L'équipe a également élaboré comme outil une « fiche de préparation » pour aider les enfants avant une intervention, et a développé une série d'études de cas très utiles qui illustrent la mise en pratique des normes dans des situations cliniques courantes.

 Normes iSupport (en anglais)

Le site internet de l’hôpital comporte des pages destinées à informer les enfants sur les différents services et sur leurs droits. Y sont abordés notamment les thèmes suivants : Droits de l'enfant et mise en œuvre au sein de l’hôpital /spécialistes de la vie de l'enfant/ Conseil des enfants / Initiative « Les enfants malades ont des droits » / Sommet de la santé de l'enfant. Le site contient d'autres documents et ressources adaptés aux enfants, notamment une vidéo et une brochure.

  Vidéo sur les droits de l'enfant (en allemand)

 Brochure sur les droits de l'enfants (en allemand)
 

L'histoire illustrée de « Kuba et Buba à l'hôpital » explique aux enfants « presque tout sur les droits de l'enfant ».

 Kuba et Buba à l'hôpital (en polonais)

L'Hôpital universitaire suisse du canton de Vaud à Lausanne dispose d’outils destinés aux enfants et aux adolescents pour les informer de leurs droits dans le cadre de la recherche médicale. L’information existe sous forme de dépliant et de vidéo qui détaillent ce que signifie et implique le consentement selon la législation suisse, en fonction de l'âge de l'enfant (inférieur ou supérieur à 14 ans). Les brochures sont disponibles en plusieurs langues et accessibles depuis le site internet de l'hôpital.

 Brochure "Participer à la recherche médicale" (disponible en différentes versions linguistiques ), 

 Video - Le consentement général pour les enfants et les adolescent-e-s - Consentement général pour la recherche

De même, l’hôpital britannique Great Osmond Street Hospital for Children a élaboré des fiches très instructives qui expliquent, de manière à la fois détaillée et accessible la notion de consentement aux enfants, en reprenant les dispositions de la législation britannique.

  (traduction automatique)

  Informations pour les jeunes
Qu'est-ce que le consentement et pourquoi me le demande-t-on ? 

Le consentement est le mot que nous utilisons dans le domaine des soins de santé pour signifier « accepter quelque chose » - il peut s'agir d'une opération ou d'une procédure, de l'utilisation d'une photo ou d'une vidéo sur laquelle vous figurez ou du partage de votre expérience avec d'autres personnes. Nous vous demandons votre consentement à différents moments et de différentes manières. Cette fiche d'information du Great Ormond Street Hospital (GOSH) en dit un peu plus sur le consentement et sur la manière dont vous pouvez prendre la meilleure décision pour vous.

Qu’est-ce que le consentement ?

Il s'agit d'un processus plutôt que d'une conversation ponctuelle qui doit vous impliquer, vous et votre équipe clinique, ainsi que vos parents si vous souhaitez qu'ils soient impliqués.
Il n'est pas toujours nécessaire de signer un formulaire ou une tablette pour donner son consentement. Par exemple, vous pouvez nous dire que vous êtes d'accord avec quelque chose (consentement verbal) ou tendre le bras pour faire vérifier votre tension artérielle (consentement non verbal).
Nous vous demanderons toujours votre consentement si vous devez subir une opération ou une procédure sous anesthésie, mais nous pouvons aussi vous demander votre consentement pour d'autres choses, comme la prise d'un médicament ou la participation à une recherche.

Puis-je donner mon consentement moi-même ?

Cela dépend principalement de votre âge - la loi sur le consentement change au fur et à mesure que vous grandissez.

Si vous avez moins de 16 ans, le clinicien évaluera si vous pouvez comprendre la nature du traitement proposé, les risques qui y sont associés et ce qui pourrait arriver si vous ne le receviez pas.

C'est ce qu'on appelle la « compétence », qui varie en fonction de l'âge - certains enfants de 12 ans peuvent être compétents aux yeux de la loi, mais d'autres de 15 ans peuvent ne pas l'être. Le clinicien évaluera si vous êtes compétent pour chaque décision que vous prenez - certaines décisions sont faciles à prendre, d'autres sont plus difficiles.

Si vous êtes jugé compétent, vous pouvez accepter le traitement proposé sans l'intervention de vos parents. Ils ne peuvent pas passer outre si vous avez donné votre accord.

Toutefois, si vous n'êtes pas d'accord avec le traitement proposé ou si vous le refusez, mais que les cliniciens pensent qu'il s'agit de la meilleure option, vos parents peuvent passer outre votre décision et donner leur consentement à la place.

Si les cliniciens estiment que vous n'êtes pas « compétent » pour prendre une décision spécifique, vos parents peuvent vous autoriser à recevoir le traitement.

S'ils pensent que vous n'avez pas les compétences nécessaires pour prendre cette décision, cela ne signifie pas que vos parents devront toujours décider pour vous - nos cliniciens prendront en compte ce qu'on vous demande de décider ainsi que vos compétences à chaque fois.

Si vous avez 16 ou 17 ans, nous supposons que vous pouvez comprendre le traitement proposé, les risques qui y sont associés, ce qui pourrait arriver si vous ne recevez pas le traitement et que vous pouvez nous dire clairement ce que vous voulez.

C'est ce qu'on appelle la « capacité mentale » - elle est régie par une loi appelée Mental Capacity Act (loi sur la capacité mentale) qui s'applique à toute personne âgée de 16 ans ou plus en Angleterre et au Pays de Galles.

Si le clinicien estime que vous avez la capacité de prendre cette décision spécifique, il doit vous le demander directement, et non à vos parents. Si vous êtes capable, vos parents ne doivent pas donner leur autorisation en votre nom.

Si le clinicien n'est pas sûr que vous ayez la capacité de prendre cette décision spécifique, il vous évaluera pour en décider. S'il pense que vous n'avez pas la capacité de prendre cette décision, vos parents peuvent toujours donner leur accord pour le traitement.

Si vous avez 18 ans ou plus, la loi change à nouveau. Nous partons du principe que vous avez la capacité de prendre une décision, sauf si le clinicien n'est pas sûr de cette décision particulière lorsqu'il vous évalue.

Si le clinicien estime que vous avez la capacité de prendre une décision, il vous le demandera directement.

Toutefois, s'ils pensent que vous n'avez pas la capacité de le faire, vos parents ne peuvent pas donner leur autorisation en votre nom. La seule exception est le cas où ils ont réussi à obtenir une ordonnance de la Cour de protection.

Si vous n'êtes pas capable et que vos parents n'ont pas obtenu d'ordonnance de la Cour de protection, la décision d'administrer, ou non, le traitement est prise par deux médecins qui décident si c'est dans votre « intérêt supérieur ».

Votre intérêt supérieur ne consiste pas simplement à savoir si le traitement est « une bonne chose » ou non. Le médecin doit prendre en compte d'autres éléments, tels que vos sentiments à l'égard du traitement précédent, votre qualité de vie, ainsi que votre vie familiale et votre situation.

Que dois-je comprendre avant de prendre ma décision ?

Nous voulons nous assurer que vous comprenez bien tout ce qui vous est proposé avant de prendre une décision. La personne qui vous demande votre consentement doit vous donner des explications claires et dans des termes que vous comprenez :

• Quel est le traitement proposé ?
• Ce qu'il implique
• Si quelque chose peut mal tourner, causer des problèmes ou aggraver votre état de santé
• L'avantage ou le bien que le traitement vous apportera
• S'il existe des alternatives qui vous conviennent
• Que se passera-t-il si vous ne recevez pas le traitement proposé ?

Cela varie d'une procédure à l'autre et dépend également de vous, de votre état de santé sous-jacent et de vos éventuels besoins supplémentaires. Le clinicien doit expliquer les risques généraux, les avantages et les alternatives, puis expliquer ce qu'ils peuvent signifier pour vous et vous seul(e).

Le clinicien peut vous donner une fiche d'information à lire après le traitement pour vous rappeler ce qu'il a dit, mais n'oubliez pas que ces fiches sont écrites à l’intention de tout le monde et que certaines parties peuvent ne pas être pertinentes ou ne pas s'appliquer à vous. Vous pouvez poser des questions lorsque le clinicien vous parle du traitement ou après. Nous voulons que vous compreniez ce qui vous est proposé, alors n'hésitez pas à nous poser des questions - aucune question n'est idiote.

Réflexion sur le sujet

Dans la plupart des cas, vous pouvez prendre le temps de réfléchir au traitement proposé et à son impact sur vous.
Si quelque chose n'est pas clair, demandez à un membre de votre équipe clinique de vous réexpliquer. Si vous avez des questions, posez-les. 

 Lire le dépliant (en anglais)

 Page web - Great Osmond Street Hospital for Children

« Mon centre d'essais cliniques » est un jeu numérique à but éducatif. Il vise à expliquer aux enfants, de manière ludique, ce que sont les essais cliniques, leur fonctionnement et leur importance pour le développement de médicaments adaptés aux enfants.
Le jeu est extrêmement instructif : les joueurs  se familiarisent avec les essais cliniques, les protocoles d'étude, les notions de  consentement éclairé et d'assentiment des enfants, les phases et les procédures des essais cliniques, la collecte des données et la pharmacovigilance.

Le jeu, actuellement disponible en anglais, peut être téléchargé sur Play Store et Apple Store. 

L’application a été développée avec une méthodologie participative par des membres de TEDDY KIDS (KIDS Bari et KIDS Albania) et a été validé par le réseau de jeunes conseillers iCAN (International Children's Advisory Network).

 teddynetwork.net

Les enfants atteints de cancer suivent souvent un traitement pendant de longues périodes où ils alternent séjours à l’hôpital et au domicile familial. Même pendant les périodes passées chez eux, les enfants peuvent subir de graves effets secondaires de la maladie et du traitement, et les besoins de la famille en matière de soins peuvent être complexes et étendus.

Dans le cadre d'un processus participatif, les familles et les soignants professionnels ont travaillé ensemble pour développer une solution numérique adaptée aux soins d'oncologie pédiatrique. Il s’agit d’une application pour tablette électronique qui permet aux parents et au personnel soignant de communiquer par chat, photo, message texte, vidéo et rapports répétés sur l'état de l'enfant. L'objectif est d'apporter sécurité et soutien à l'enfant et à sa famille à leur lieu de vie et de réduire le nombre de déplacements et les visites à l'hôpital. 

L’utilisation de cet outil numérique est actuellement en cours d’évaluation dans le cadre d'une étude à l'hôpital universitaire de Skåne. L'évaluation se fait à l'aide de questionnaires numériques destinés aux enfants et aux parents, ainsi que par le biais d'entretiens avec les membres de la famille et les soignants. L'accent est mis sur la participation des enfants aux soins, ainsi que sur la satisfaction des membres de la famille à l'égard des soins et sur la perception de l'utilité de l’outil numérique. La collecte de données devrait se poursuivre en 2023.

Le projet fait partie d'un programme de recherche plus large (eChildhealth) financé par FORTE lancé en 2018 et se poursuivant jusqu'en 2025, dans le but de développer des soins sûrs et satisfaisants centrés sur l'enfant avec le soutien d’outils en e-santé. Il porte sur des projets menés dans différents pays, dont la Suède, le Danemark et l'Éthiopie. L'accent est mis sur les défis complexes, à long terme et coûteux des soins pédiatriques.

En Suède, outre l’exemple décrit plus haut, d’autres initiatives concernent par exemple la chirurgie pour les enfants nés avec des malformations du tractus gastro-intestinal et/ou des malformations cardiaques, les enfants nés prématurément et les enfants atteints de cancer. Au Danemark, on étudie comment une application mobile peut être utilisée comme aide à l'identification précoce de la paralysie cérébrale chez les enfants et comment l’e-santé peut être utilisée comme outil pour le traitement intraveineux à domicile pour les enfants et les jeunes souffrant d'une maladie aiguë ou de longue durée. En Éthiopie, il est question de savoir si des notifications par SMS constituent une stratégie efficace pour améliorer l'observance du traitement chez les jeunes vivant avec le VIH.

Les utilisateurs finaux (les parents ou les enfants/adolescents, ainsi que les soignants professionnels) participent à l'ensemble du processus de recherche. 

 Santé en ligne en oncologie pédiatrique - Université de Lund - Suède

L'unité de pédiatrie du Centre médical universitaire de Ljubljana propose des actions de formation régulières aux enfants diabétiques et à leurs parents de manière régulière afin d'améliorer la prise de décision en matière de diabète. Après un premier cours d’initiation vient une formation plus poussée durant laquelle l’utilisation de certains outils numériques est initiée. Le Centre organise également une retraite annuelle de réadaptation, en partenariat avec une association pour les enfants atteints de troubles métaboliques.

De surcroît, une formation est organisée chaque année pour les éducateurs d’enfants diabétiques, notamment les enseignants et les entraîneurs sportifs.

A ces actions s’ajoute la publication régulière d’articles traitant de différents aspects de la gestion du diabète (à l'école, dans le sport, en ce qui concerne la nutrition...). Il existe également un site internet qui met l'accent sur les questions relatives aux droits des patients dans le traitement du diabète. 
En outre, pendant la pandémie de COVID-19, la grande majorité des rendez-vous des personnes atteintes de diabète de type 1 ont été transférés avec succès vers des consultations numériques/virtuelles.

 En savoir plus sur cette initiative:

• https://www.sladkorcki.si/o-sladkorni-bolezni/pravice-otrok-s-sb/ (en slovène)
•  https://vestnik.szd.si/index.php/ZdravVest/article/view/3104 (en anglais)