Nécessité du débat public en lien avec la santé et la biomédecine
Les développements de la biomédecine et leurs impacts sur la vie des personnes et le contexte sociétal en général présentent des caractéristiques qui les distinguent de bien d’autres types de changement technique ou organisationnel. Ils ont des incidences particulières dans un contexte de droits de l’Homme, parce qu’ils suscitent souvent des inquiétudes sur le plan de l’intégrité, de la dignité, de l’autonomie, du respect de la vie privée, de la justice, de l’équité et de la non-discrimination entre les êtres humains.
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Les développements de la biomédecine exigent souvent des engagements stratégiques à long terme qui soulèvent des questions sur les valeurs collectives, les finalités et les conceptions du « bien-vivre », y compris des questions sur la répartition des bénéfices au sein de la société. Une gouvernance qui ne serait guidée que par l’idéologie politique ou qui se limiterait à la prise en compte de questions d’ordre technique telles que les potentiels bénéfices et risques des traitements, ou encore qui se contenterait de répondre à des préférences préétablies, risquerait de ne pas traiter, comme il convient, ces questions qui peuvent avoir une portée plus vaste.
Compte tenu des effets possibles sur la vie des personnes, il est important que le public soit informé de ces développements dans le domaine biomédical et qu’il puisse formuler, communiquer voire remettre en cause ses opinions. Cet aspect est important non seulement pour que le public participe à l’élaboration des politiques et des stratégies pour la société, mais aussi pour renforcer la capacité des personnes à prendre des décisions éclairées concernant leur propre santé et leur bien-être. Il est tout autant essentiel que les décideurs politiques soient conscients des différentes opinions au sein du public et des valeurs qui les sous-tendent, afin d’y répondre.
Le débat public contribue à l’introduction responsable de développements biomédicaux et de technologies dans le secteur de la santé.
Les incidences sur le long terme pour les personnes et les conséquences pour l’avenir de la société appellent des décisions démocratiques, étayées par des valeurs partagées et respectueuses des droits de l’Homme.