Pourquoi le débat public est-il particulièrement important à l’heure actuelle ?
La structure des relations sociales et la façon dont sont partagées les informations, dont sont façonnées les opinions collectives et dont sont influencées les décisions publiques ont considérablement évolué au XXIe siècle, surtout en raison des nouvelles technologies de l’information, qui ont engendré de nouveaux modes d’interaction sociale.
Dans certains cas, les cadres réglementaires de gestion des risques, des conséquences et des incidences pour la société n’existent pas ou ne suivent pas le rythme des développements techniques. De nombreuses technologies évoluent en permanence et trouvent des applications qui n’étaient pas nécessairement anticipées ; elles peuvent être difficiles à définir et donc échapper aux cadres réglementaires existants.
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Les développements de la biomédecine, en particulier les nouvelles technologies, sont souvent complexes. Ils adviennent dans des circonstances sociales et culturelles bien particulières. Ils offrent des possibilités, mais comportent aussi des incertitudes et des ambiguïtés. Au départ, les bénéfices sont souvent plus visibles que les risques et les effets secondaires, qui ne peuvent pas toujours être anticipés et ne se révèlent qu’avec l’expérience pratique. Lorsque les conséquences apparaissent plus clairement, il peut être trop tard pour réorienter les développements.
Les approches responsables de l’innovation biomédicale reconnaissent le devoir d’anticiper et d’informer le public des développements qui ont un impact profond sur les existences individuelles ainsi que sur les sociétés dans lesquelles les gens vivent, et d’impliquer le public dans l’orientation des décisions, pour parvenir à des résultats acceptables, par exemple comment et dans quelles circonstances utiliser une nouvelle technologie. Le débat public Dans le présent document et à l’article 28 de la Convention d’Oviedo, le concept générique de « débat public » sert à décrire les échanges discursifs dans la sphère publique (hors contexte professionnel) qui permettent, à titre individuel et collectif, d’identifier, d’examiner et de concilier des intérêts différents dans des domaines qui nous affectent tous (potentiellement). peut aider à faire émerger les valeurs et les principes qui sous-tendent différentes réponses aux développements biomédicaux de sorte que, lorsque des répercussions inattendues se manifestent, les décideurs soient mieux préparés à y répondre.
Malgré des avantages évidents, il est regrettable que l’ère de l’accès de masse aux technologies numériques de l’information ait alimenté les clivages dans la société. Elle a permis la diffusion de la désinformation, a créé des fractures au sein de la société et facilité des discussions au sein de groupes homogènes qui s’auto-alimentent. Ceci a encouragé l’intolérance à la critique et a favorisé la prise en compte des opinions au détriment des faits et preuves scientifiques. La promotion du débat public, lors duquel des avis contraires peuvent être confrontés, où des éléments probants peuvent être apportés, est importante pour contrebalancer de tels phénomènes.
Il importe tout particulièrement que les intérêts ne soient pas mesurés uniquement à l’aune d’une opinion agrégée dans des environnements distincts, tels que les réseaux sociaux, qui ne permettent pas de véritable débat ni de justification. Sans débat inclusif, il y a un risque réel que la parole des personnes en position de vulnérabilité soit ignorée, au point même que ces personnes ne puissent revendiquer le respect de leurs droits fondamentaux.
Les développements techniques peuvent survenir rapidement dans le domaine de la biomédecine, ce qui constitue un défi pour les législateurs et les professionnels de santé.
De nouvelles plateformes d’interaction sociale peuvent créer un débat trop polarisé au sein de communautés distinctes autour de questions qui méritent une réflexion plus large et plus inclusive.
Sans promotion du débat public, les voix des groupes marginalisés ou vulnérables risquent d’être étouffées voire ignorées.
Allemagne - Discours sur l’ingénierie du génome (2019)
La technique d’édition génomique CRISPR-Cas9, qui évolue très rapidement, soulève des préoccupations éthiques de la plus haute importance, qui doit être traité par le débat public, à la fois pour provoquer une prise de conscience et pour cartographier les risques et les avantages en jeu. L’Allemagne est l’un des pays à avoir organisé un vaste débat public sur le sujet ; voir l’exemple de l’initiative allemande Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs, lancée en 2019.