Pendant trop longtemps, les politiques en faveur des personnes handicapées ont été axées sur les soins en institution, la réadaptation médicale et les prestations sociales. Elles partaient alors du principe que les personnes handicapées étaient des victimes plutôt que des individus capables et en droit d’être des citoyens actifs. Il en a résulté la violation des droits civils, culturels, économiques et politiques d’hommes, de femmes et d’enfants handicapés.
Mais les visions ont progressivement évolué sous la pression des mouvements de personnes handicapées et d’autres groupes de la société civile, qui ont contribué de façon active et décisive à l’élaboration de la Convention des Nations Unies et du Plan d’action européen.
Ces deux instruments confirment que les droits des personnes handicapées sont bel et bien des droits fondamentaux. Les Etats ont l’obligation de respecter ces droits, de les garantir et de promouvoir leur réalisation. La participation des personnes handicapées à toutes les décisions qui touchent à leur vie, tant au niveau individuel que par le biais de leurs organisations, est ainsi un des principes fondateurs de ces deux instruments. En témoigne l’emploi des termes « inclusion » et « autonomisation » dans ce contexte.
Pourtant, dans la réalité, les personnes handicapées se heurtent toujours à quantité de barrières lorsqu’elles veulent participer à la société. Ainsi, les enfants handicapés ne peuvent jouer avec leurs amis valides parce que les installations des aires de jeu ne leur sont pas accessibles. Les programmes télévisés non sous-titrés excluent les personnes atteintes de handicaps auditifs.
Les personnes placées sous tutelle renforcée sont empêchées d’agir dans pratiquement toutes les sphères de la vie. Elles ne peuvent ni voter, ni acheter ou vendre, ni décider où vivre, travailler, voyager ou se marier.
Pour instaurer des sociétés inclusives, il faut le vouloir et y travailler systématiquement. Dans de nombreux pays européens, il est encourageant de constater que des stratégies et des plans nationaux pour les personnes handicapées ont été adoptés. Tous les pays devront développer de tels plans en veillant à les adapter à leurs circonstances particulières. D’ores et déjà, ceux qui ont tenté de fixer des priorités et des délais, d’allouer des ressources budgétaires et de confier des responsabilités ont généralement été récompensés par des résultats concluants.
Ces plans doivent prendre en compte la situation des enfants handicapés. Nombre de ces enfants ne sont toujours pas accueillis dans des classes ordinaires parce que les écoles ne sont pas équipées pour répondre à leurs besoins. Une situation identique dans les garderies oblige parfois les parents à choisir entre placer leur enfant dans une institution ou renoncer à leur emploi pour s’en occuper eux-mêmes.
La situation des enfants privés de soins parentaux est particulièrement inquiétante. Placer les enfants en institution, loin de leur famille et de leur contexte social, les condamne inévitablement à l’exclusion. Il faut investir davantage de moyens pour soutenir les familles, en particulier celles en situation de pauvreté et les foyers monoparentaux, pour permettre aux enfants de vivre dans leur environnement familial.
Les centres d’accueil pour enfants et les écoles devraient être ouverts à tous les enfants sans exception et équipés pour répondre aux différents besoins. Des services sanitaires et sociaux doivent être accessibles au niveau de la communauté et dotés des compétences nécessaires pour la prise en charge de personnes présentant différents types de handicaps. De telles réformes constituent un réel défi. Elles requièrent de plus l’engagement de tous et la réallocation de ressources.
Le droit à l’éducation est essentiel pour tous les enfants. Même si personne ne conteste aujourd’hui la capacité de tout enfant à apprendre, il y a encore en Europe des enfants d’âge scolaire considérés « inéducables », à qui toute forme d’éducation est refusée.
De telles pratiques réduisent pour l’enfant la possibilité non seulement de subvenir à ses besoins quand il sera adulte, de parvenir à l’indépendance et de participer à la société. Un principe pourtant évident est que les personnes handicapées sont en droit de recevoir une éducation et qu’elles ne devraient en aucun cas être exclues des écoles ordinaires à cause de leur handicap.
Un autre groupe doit bénéficier de l’attention particulière des plans d’action mis en œuvre. Il s’agit des personnes handicapées qui vieillissent. Avec l’âge, elles développent des handicaps supplémentaires, comme une détérioration de leurs capacités visuelles et auditives ou une perte de leur mobilité. Ces conditions doivent être prises en considération au moment de l’élaboration des politiques et des programmes.
Des approches novatrices sont requises pour relever ces défis au sein des différents types de services concernés. Il est notamment essentiel d’initier une action coordonnée en réponse à des besoins spécifiques, pour permettre aux personnes handicapées qui vieillissent de rester le plus possible dans leur cadre de vie habituel. Cet objectif nécessite de procéder à l’évaluation des besoins individuels, et à leur anticipation, et de s’assurer que sont disponibles dans la communauté les services requis.
Les plans d’action doivent également prendre en compte le cas des personnes affectées par des handicaps mentaux – dépression, névrose, schizophrénie, troubles du comportement, etc. Même si la majorité des personnes présentant des troubles mentaux ne sont pas plus violentes que les autres, l’étiquette de la folie leur colle à la peau ; de tels stéréotypes engendrent la peur, la stigmatisation et la discrimination.
La situation qui règne dans les hôpitaux psychiatriques de plusieurs pays européens est épouvantablement mauvaise. Durant certaines de mes missions, j’ai visité des institutions qu’il faudrait fermer, tellement les conditions y sont inhumaines et dégradantes.
Il n’est pas rare que la médication soit la seule forme de traitement. Il est donc urgent de développer des alternatives, comme de nouvelles formes de thérapies, la réadaptation et d’autres activités. Un autre problème est le flou qui règne autour des procédures d’admission et de décharge, qui se traduit par des détentions arbitraires.
On observe néanmoins des exemples plus positifs et des efforts pour une meilleure prise en compte des patients, par exemple en favorisant leur participation active à leurs traitements et en instaurant des mécanismes de plainte pour ceux qui estiment que leurs droits ont été bafoués.
Comme dans tous les cadres fermés, où la liberté de la personne est restreinte, des mécanismes effectifs de plainte, de même que des visites de contrôle indépendantes, sont d’une importance cruciale.
En plus de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, un autre texte majeur dans ce domaine est le Protocole facultatif à la Convention des Nations Unies contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants. Ce traité exige des Etats qu’ils instituent des systèmes d’inspection nationaux pour soumettre à un examen suivi tous les lieux de détention, y compris les institutions de soins psychiatriques et d'assistance sociale.
Pour abattre totalement les barrières sociales, juridiques et physiques, il faudra du temps et des moyens en suffisance. Mais il faudra le faire. Nous ne pouvons nous permettre de maintenir des barrières qui empêchent 80 millions de personnes de participer et de contribuer pleinement à nos sociétés en tant qu’électeurs, politiques, employés, consommateurs, parents et contribuables, comme tout autre citoyen.
Il y a plusieurs mesures que les gouvernements pourraient d’ores et déjà prendre pour faire des droits de l’homme de la personne handicapée une réalité :
• Ratifier la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, ainsi que son protocole facultatif, et commencer à l’appliquer. Utiliser le Plan d’action européen pour transposer les normes dans la réalité.
• Elaborer des plans d’action pour faire tomber les barrières physiques, juridiques, légales et sociales, notamment, qui empêchent les personnes handicapées de participer à la société. Consulter les personnes handicapées et leurs organisations, et les faire participer à la planification et au suivi des législations et des politiques qui les concernent.
• Adopter une législation anti-discrimination qui couvre tous les domaines pertinents de la société.
• Instaurer des médiateurs indépendants ou d’autres organes pour l’égalité afin de contrôler que les personnes handicapées ont la possibilité d’exercer pleinement leurs droits.
• Développer des programmes pour que les personnes handicapées puissent continuer à vivre dans leur cadre de vie habituel. Mettre un terme aux admissions dans les institutions d'assistance sociale et allouer des ressources suffisantes pour, en remplacement, offrir des services de proximité adaptés en matière de santé, de réadaptation et d’aide sociale.
• Réviser les législations et les procédures d’hospitalisation non-volontaire pour les mettre en conformité avec les normes internationales en matière de droit de l’homme.
• Mettre sur pied des mécanismes indépendants, en mesure d’effectuer des visites efficaces, régulières et inopinées dans les foyers sociaux et les hôpitaux psychiatriques, comme le prévoit le Protocole facultatif à la Convention des Nations Unies contre la torture.
Thomas Hammarberg