Communication entre les individus, les professionnels de sante et les autorites sanitaires
Le manque de communication adéquate entre patients et professionnels de santé peut aller à l’encontre des soins centrés sur le patient et de la prise de décisions communes. Il faut donc s’attacher à promouvoir un véritable dialogue, mené en des termes compréhensibles, et des efforts de la part des professionnels et des autorités de santé pour mieux toucher l’ensemble des personnes concernées.
Contexte
Il est probable que l’amélioration de la communication entre individus, professionnels de santé et autorités sanitaires améliore aussi l’équité. Elle peut aussi contribuer à renforcer la confiance envers les institutions publiques et à sauver des vies (lors de crises sanitaires, par exemple, des communications bien pensées, claires et transparentes peuvent favoriser le respect des mesures de santé publique).
La création d’espaces instaurant une communication d’égal à égal et un véritable dialogue entre patients et professionnels de santé permet de veiller à ce que les options de soins disponibles et les soins fournis soient compris, pertinents et applicables. La communication doit être ouverte et honnête quant à ce qu’on sait et ce qu’on ne sait pas, et elle doit être cohérente, simple, compréhensible et empathique.
Une communication claire et participative – allant dans les deux sens – donne aux personnes (ainsi qu’aux groupes/communautés) les moyens de faire leurs propres choix. Cela suppose un langage commun, qui passe par le choix des mots et des concepts et par la possibilité de poser des questions et d’obtenir des réponses véritablement éclairantes. Un style de communication adapté de la part du professionnel de santé favorise l’autogestion et le renforcement des capacités des patients. Les communications auront plus d’impact si les patients comprennent leur traitement et se savent capables de prendre soin d’eux-mêmes.
Les autorités de santé doivent trouver les meilleurs moyens de contacter toutes les personnes concernées, en particulier celles qui se trouvent dans des situations vulnérables et difficiles à atteindre, notamment les sans-abri et les personnes défavorisées sur le plan numérique et dont la mobilité est réduite.
Défis
En moyenne, en Europe, 15 % des adultes déclarent avoir des difficultés à comprendre ce que dit leur médecin, 18 % des adultes déclarent avoir des difficultés à réfléchir aux informations fournies par le médecin pour déterminer si elles s’appliquent à leur cas, et 28 % des adultes déclarent avoir des difficultés à comprendre les notices des médicaments prescrits [1] . Ces difficultés montrent un réel hiatus entre les aptitudes des individus et les styles de communication des autorités sanitaires et des professionnels de santé. Les médecins surestiment peut-être leurs compétences en communication. Cependant, les défis liés à l’augmentation de la charge de travail des professionnels de la santé et à la pénurie de médecins à travers l’Europe peuvent également avoir un impact sur l’efficacité de la communication entre les individus, les prestataires de systèmes de santé et les autorités sanitaires.
La complexité de la communication et l’absence de langage commun, qu’ils s’expliquent par une langue parlée différente ou par l’utilisation de termes qu’une des deux parties ne comprend pas, empêchent le patient et le professionnel de santé de bien communiquer.
Les défis à relever en matière de communication sont évidents, surtout lorsqu’un patient a des besoins complexes en la matière, qui nécessitent une écoute particulière. Il est donc crucial de prévoir différents modes de communication, en plus de la communication orale.
Les termes médicaux, comme le concept de « risque », et le jargon médical utilisés par les professionnels de santé ou figurant dans les documents imprimés proposés aux patients créent facilement des malentendus. En outre, le temps limité alloué aux consultations peut favoriser un discours ne laissant pas de place aux questions et à l’échange qui fait partie intégrante du processus de soins. Ce point est particulièrement préoccupant dans les cas où des besoins de communication complexes, liés par exemple à un handicap inné ou acquis, appellent davantage de temps, ou lorsque les patients ne sont en général pas assez équipés pour communiquer avec les professionnels de santé.
[1] Comparative Report on Health Literacy in Eight EU Member States: The European Health Literacy Survey HLS-EU. (2012).
Actions
Une communication claire permet aux personnes de comprendre les informations sanitaires et d’agir en connaissance de cause. Indépendamment du niveau de littératie en santé, il est important que le personnel veille à ce que les patients comprennent les informations qui leur ont été communiquées.
La communication entre individus, professionnels de santé et autorités sanitaires ne peut être efficace et appropriée que si les individus en savent assez sur leur état de santé et sont capables de mettre les informations en rapport avec leur vie quotidienne. Les systèmes de santé doivent veiller à ce que leurs communications soient claires et transparentes et répondent aux besoins des différentes personnes, dont celles qui présentent des déficiences cognitives ou des difficultés de langage. Parmi les outils courants destinés à améliorer l’interaction et la communication, citons Communiquer pour tous, Ask Me 3®, Teach-Back et l’application des principes du langage simple (voir ci-dessous).
Besoins individuels :
Responsabilités des systèmes de santé :
être informé de son droit à une communication adaptée à ses capacités de compréhension,
avoir une connaissance suffisante de son état de santé et des concepts correspondants pour pouvoir comprendre ce que disent les professionnels de santé et ce qu’expliquent les documents imprimés,
savoir communiquer clairement (y compris en ligne) et demander des clarifications,
savoir évaluer pour soi-même la pertinence des soins et la possibilité d’appliquer les instructions, afin de pouvoir les mettre en pratique au quotidien.
adopter des modes de communication ouverts et transparents, y compris sur les incertitudes liées aux risques pour la santé,
créer des espaces de communication qui tiennent compte de la culture et des besoins particuliers des patients, en recourant si nécessaire à des traducteurs professionnels ou à des médiateurs culturels,
développer la disponibilité de sites et de services numériques de santé en ligne pour les personnes ayant des besoins de communication différents et pour compléter les rendez-vous en présentiel,
éviter le jargon médical et les termes difficiles (langage commun),
former les professionnels de santé aux différentes manières de communiquer avec des patients (avec ou sans besoins de communication complexes) et avec les personnes qui s’occupent d’eux, et de communiquer dans les environnements numériques de façon à favoriser la prise de décisions communes.
La création de l’Unité d’éducation des patients au bon usage des médicaments est un exemple de projet local de littératie en santé mis en place au CHU de Şanlıurfa, dans la province du même nom située dans le sud-est l’Anatolie.
Objectif :
Garantir un bon usage des médicaments et l’efficacité des traitements chez les patients hospitalisés traités par voie orale.
Groupe cible :
Tous les patients, y compris les enfants (et leurs parents) sous traitement.
Méthode:
Après avoir examiné un patient, un médecin peut lui prescrire des médicaments. Le patient est alors dirigé vers l’Unité d’éducation des patients au bon usage des médicaments, où le personnel infirmier travaille sous la supervision d’un pharmacien. Dans cette Unité, située au centre de l’hôpital pour être facilement accessible, les patients apprennent comment prendre leurs médicaments. Les patients atteints de maladies chroniques sont incités à se rendre à l’Unité parce qu’ils peuvent recevoir un « rapport de médicament » par un médecin spécialiste qui autorise le médecin traitant à leur prescrire les médicaments, ce qui contribue à réduire le nombre de visites à l’hôpital.
Résultat :
amélioration de l’état de santé des patients,
réduction des effets secondaires éventuels dus à la prise incorrecte des médicaments,
réduction des admissions dans les services d’urgence, des hospitalisations et des demandes répétées.
Intérêt :
Un bon usage des médicaments permet de réduire les coûts de santé et d’améliorer le confort des patients.
Le dispositif d’information des patients dès l’annonce du diagnostic a été mis en place au début des années 2000, dans le cadre du premier Plan cancer. L’objectif du dispositif (qui répond à une demande formulée par les patients lors de réunions générales) est d’améliorer les conditions d’annonce du diagnostic et du traitement proposé aux patients (et à leurs familles). Le dispositif favorise l’adhésion au traitement et les stratégies d’adaptation à la maladie. Il repose sur une information claire, adaptée et respectueuse du patient et de ce qu’il souhaite, ce qui permet un réel accompagnement.
Groupe cible :
Tous les patients atteints d’un cancer sont concernés, depuis l’annonce du premier diagnostic d’un cancer confirmé par un examen histologique jusqu’à la récidive de la maladie.
Méthode :
le dispositif est mis en place en milieu hospitalier et comprend quatre phases :
annonce du diagnostic et information sur le traitement proposé,
accompagnement du patient, définition de ses besoins,
orientation et accès à des soins de support (notamment pour préserver la fertilité),
coordination entre la ville de résidence et l’hôpital.
Des documents sont remis au patient pour l’aider à s’orienter dans le système de santé : possibilités de soins personnalisés et parcours de soins (étapes du traitement, calendrier correspondant), informations sur les soins de support, liste de contacts utiles.
Le dispositif repose sur une prise en charge multidisciplinaire, impliquant principalement des médecins et du personnel paramédical. L’Institut national du cancer a publié des recommandations et des guides pour aider les établissements et les professionnels de santé à mettre en place ce système. Les professionnels concernés (hospitaliers et libéraux) bénéficient d’une formation continue proposée sur une base ad hoc.
Le dispositif a évolué au fil des Plans cancer qui se sont succédé, afin de tenir compte de la diversification des soins (rôle accru de la médecine « de ville ») et des situations de certains groupes, comme les enfants et les personnes handicapées mentales.
Résultat :
Le système d’information des patients est mis en place dans tous les établissements de santé titulaires de l’autorisation de traitement du cancer. Son organisation est présentée dans des référentiels nationaux publiés par l’Institut national du cancer. Sa mise en œuvre est une condition transversale de la qualité que doivent appliquer tous les établissements agréés en oncologie.
Avantages :
L’intérêt du système réside dans la fourniture d’une information claire et adaptée, respectueuse des patients et de leurs souhaits, permettant ainsi un véritable accompagnement pluridisciplinaire. Le fait qu’il ait été développé sur l’ensemble du territoire français, sur la base d’un référentiel, est un atout majeur.
La non-maitrise de la langue française par les patients lors des consultations médicales constitue un obstacle à des soins de qualité. Favoriser la compréhension lors des échanges entre professionnels de santé et patients permet ainsi :
l’amélioration de l’accès à la prévention, au dépistage ainsi qu’à la prise en charge médicale,
la réduction des examens non pertinents, inutiles et coûteux,
le renforcement de l’autonomie de la personne et le respect de ses droits (information, confidentialité, consentement libre et éclairé).
Il s’agit donc de donner la possibilité à des professionnels de santé de recourir à des prestations d’interprétariat en santé.
Groupe cible :
L’ensemble des personnes allophones présentes dans la région Grand-Est sont concernées, de même que l’ensemble des médecins libéraux et sages-femmes ayant vocation à être consultés par ces derniers.
Méthode :
Les médecins libéraux et les sages-femmes de la région Grand-Est peuvent solliciter une prestation d’interprétariat téléphonique (et/ou en présentiel) auprès d’un prestataire choisi et financé par l’Agence Régionale de Santé via un appel d’offres. Ils doivent, pour ce faire, s’inscrire préalablement au dispositif, qui propose 185 langues. Les professionnels disposent d’un guide utilisateur, qui les invite à préparer les consultations en amont et par écrit, afin d’optimiser l’apport de l’interprète. Cette prestation d’interprétariat est gratuite pour le professionnel comme pour le patient. Les interprètes sont soumis au respect du secret professionnel.
Résultat :
Un interprète maitrisant la langue du patient est accessible dans les 5 minutes de la sollicitation par le professionnel de santé, même sans rendez-vous programmé.
Intérêt :
Comme indiqué précédemment, l’accès à l’interprétariat professionnel en santé permet de favoriser un accès aux soins de qualité pour les personnes allophones et donc leur intégration dans le système de santé. L’interprétariat par téléphone permet en outre de réduire les disparités territoriales en matière d’accès à ce service.
Ask Me 3® est un programme éducatif, élaboré par l’Institute for Healthcare Improvement, qui encourage les patients et leur famille à poser à leurs prestataires trois questions spécifiques pour mieux comprendre leur état de santé et ce qu’ils doivent faire pour le préserver.
Groupe cible :
Conçu par des spécialistes de la littératie en santé, Ask Me 3® est un outil rapide et efficace destiné à améliorer la communication entre les patients, les familles et les professionnels de santé et à aider les patients à devenir des membres plus actifs de l’équipe soignante.
Méthode:
Ask Me 3® présente trois questions, simples mais essentielles, que les patients devraient poser à leurs interlocuteurs lorsqu’ils interagissent avec les services de santé et auxquelles les professionnels devraient toujours apporter des réponses claires et compréhensibles, à savoir :
quel est mon principal problème ?
qu’est-ce que je dois faire ?
pourquoi est-il important que je le fasse ?
Résultat :
Ask Me 3® est un outil simple à utiliser, qui ne coûte rien à mettre en œuvre et facilite une communication claire.
Intérêt :
Une participation active autonomise les patients et rend la conversation plus facile pour le professionnel de santé. Les questions posées par les patients sont pour les professionnels autant d’indices de leur degré de compréhension et d’acceptation de leur état de santé, qui peuvent aider le professionnel à savoir quelles informations donner et à quel moment.
Health Literacy Tool Shed est hébergé par l’Université de Boston. Il s’agit d’une base de données en ligne regroupant plus de 200 indicateurs et outils de mesure de la littératie en santé. Elle livre des informations sur les outils de mesure, y compris leurs propriétés psychométriques, basées sur un examen des études évaluées par des pairs.
Groupe cible :
La base de données est destinée aux chercheurs, aux décideurs et aux professionnels de santé. Elle les aide à identifier les indicateurs et outils de mesure les mieux adaptés à leurs recherches, analyses, évaluations des besoins, etc. en matière de littératie en santé.
Méthode :
Le Tool Shed est une base de données en source ouverte, librement accessible à tous les utilisateurs.
Résultat
La base de données facilite le choix de l’outil le mieux adapté à certains objectifs de recherche.
Intérêt :
Health Literacy Tool Shed donne accès aux tous derniers outils de mesure développés. Jusqu’ici, il fallait consulter des revues scientifiques pour se renseigner ; en démocratisant l’accès à ces informations, la base Health Literacy Tool Shed a accéléré le partage des connaissances et favorisé le recours aux outils les plus pertinents.
La méthode Teach-Back est une activité consistant à s’enseigner mutuellement ce qu’on a appris, par exemple en utilisant des explications verbales, des démonstrations ou des saynètes.
Groupe cible :
D’après l’Agency for Healthcare Research and Quality (États-Unis), Teach-back permet aux professionnels de santé de vérifier que les informations médicales qu’ils ont données étaient claires, afin que les patients et leurs familles comprennent ce qui leur est communiqué. Pour favoriser l’adhésion à la méthode, plusieurs supports pédagogiques sont prévus.
Méthode :
Teach-Back consiste à évaluer ce que les patients ont compris en leur demandant de décrire, avec leurs propres mots, ce qu’ils doivent savoir ou faire pour leur santé et de confirmer qu’ils ont assimilé ce qui leur a été expliqué. Elle peut être appliquée chaque fois qu’il s’agit d’expliquer aux patients des notions importantes et complexes concernant les soins qui leur ont été prescrits, par exemple un nouveau diagnostic, des médicaments, une ordonnance de soins à domicile, des plans de traitement, des recommandations de changement de comportement, l’utilisation de nouveaux appareils, des options thérapeutiques et des instructions de suivi.
Résultat :
La méthode Teach-Back demande peu de ressources. Les professionnels de santé peuvent l’appliquer dans le cadre de leur travail quotidien. Cela leur prend très peu de temps à court terme, tout en permettant d’en économiser beaucoup à long terme.
Intérêt :
L’utilisation systématique de la méthode Teach-Back aide à lever les obstacles et les difficultés qui gênent la communication et les processus de soin.
Pour la majorité des adultes, la plupart des informations de santé écrites restent trop difficiles à décrypter. Le langage simple n’est qu’une solution générale parmi d’autres aux lacunes de la littératie en santé. Cependant, les bénéfices qu’il apporte à tous les acteurs appellent les organisations de santé à y recourir davantage.
Groupe cible :
Sachant que les communications relatives à la recherche médicale peuvent être très techniques et complexes, l’utilisation d’un langage simple peut aider à expliquer clairement les informations, afin que le public cible ait de meilleures chances de les comprendre. Le groupe cible peut se composer de patients, de soignants et d’autres acteurs de l’écosystème de la santé actifs dans la résolution des défis liés à la santé.
Méthode :
Un langage clair et simple aide les lecteurs à :
trouver ce dont ils ont besoin
comprendre ce qu’ils ont trouvé
utiliser ce qu’ils ont trouvé pour répondre à leurs besoins
Résultat :
L’application des principes du langage simple aide à rendre le message pertinent pour son public et à s’assurer qu’il est clair, lisible, applicable et fourni au bon moment.
Intérêt :
Le langage simple favorise l’accès à l’information, l’équité et la participation à la société. Il améliore aussi l’efficacité et renforce la confiance envers l’entité qui délivre le message.
La cartographie des paysages linguistiques est utilisée pour obtenir des renseignements sur la façon dont les gens naviguent dans les systèmes de santé et pour améliorer l’environnement des systèmes de santé.
Groupe cible :
Cet outil s’adresse aux professionnels, responsables et décideurs du domaine de la santé qui souhaitent améliorer la conception des services et le parcours des utilisateurs.
Méthode :
Les questions suivantes peuvent être utiles pour analyser le paysage linguistique et poser un diagnostic :
combien de langues trouve-t-on sur la signalisation dans un espace public donné, et lesquelles ?
la signalisation est-elle monolingue, bilingue, multilingue, et de quelle manière (avec quelles combinaisons de langues ?)
les langues utilisées changent-elles selon les contenus ou les domaines ?
quelles formes de signalisation observe-t-on ? (Panneaux d’affichage, d’annonces, de signalisation, vitrines, affiches, drapeaux, bannières, graffitis, menus, T-shirts, blogs, sites web, Facebook, Twitter, Instagram…)
à quelles normes obéissent les messages : orthographe, conventions d’écriture, lexique, syntaxe, niveau de littératie ?
La prochaine étape comprend une analyse et une interprétation plus approfondies de la signalisation. Il s’agit d’étudier l’« indexicalité », à savoir les niveaux de signification susceptibles d’indiquer non seulement ce que la signalisation dit, mais aussi ce à quoi elle fait référence. On peut pour cela, entre autres, étudier le passé, l’avenir et le présent (conditions de production / conditions de réception / emplacement précis de cette signalisation parmi les autres, par exemple).
Résultat :
La cartographie des paysages linguistiques est un moyen d’étudier les signes sémiotiques visibles dans l’espace public et de déterminer en quoi la langue inclut, ou exclut, les patients de la communication et d’une pleine participation aux contextes sociaux et sociétaux.
Figure : Exemple de paysage linguistique : signalisation dans un hôpital
La visualisation des données, à l’aide d’infographies ou de schémas par exemple, est devenue un moyen efficace de présenter des données médicales qui ont un impact sur la prise de décision au niveau collectif et individuel afin d’améliorer la littératie en santé.
Groupe cible :
L’utilisation d’éléments visuels et d’un langage simple permet aux personnes ayant des compétences limitées en littératie et en numératie d’adopter de meilleurs comportements et pratiques en matière de santé.
Méthode :
La visualisation des données consiste à décomposer les points de données en termes de temps, de lieu et d’éléments familiers pour le public, ou à personnaliser/localiser les chiffres/nombres pour les rendre plus digestes et plus significatifs. Différents types de tableaux de bord peuvent aider à suivre et à visualiser des données de sources multiples : tableaux, graphiques circulaires, en barres ou en courbes, histogrammes, nuages de points, cartes thermiques ou arborescences. Ils peuvent être associés à une infographie, comme des icônes et une légende permettant d’illustrer le propos.
Résultat :
Utiliser des données, des graphiques simples, des tableaux comparatifs ou des icônes pour raconter quelque chose contribue souvent à « expliciter l’implicite », dans l’intérêt de la santé des individus et de la population.
Intérêt :
La visualisation des données peut améliorer la compréhension et les analyses et aider à prendre plus rapidement de meilleures décisions.
« Communiquer pour tous : Guide pour une communication accessible » est un guide développé par Santé publique France, une agence sanitaire nationale, sur la base du concept de littératie.
Groupe cible :
Le guide est destiné à tous les acteurs amenés à concevoir et à partager une information accessible à tous, quels que soient leurs publics et leurs compétences en littératie : population générale, personnes migrantes, personnes en situation d’illettrisme, personnes âgées, personnes en situation de handicap. Il constitue un cadre de référence conçu entre autres pour les structures médico-sociales et de santé, afin de les aider à devenir des organisations « pro-littératie ». Il concerne également les différents professionnels du secteur sanitaire ou qui œuvrent à la promotion de la santé.
Méthode :
Très pratique et illustré de nombreux exemples, le guide est conçu comme un outil d’aide à la conception de communications écrites, orales, numériques ou par l’image, adaptées aux patients, ce quel que soit leur niveau de littératie en santé. Il pointe les écueils à éviter et cite des exemples de bonnes pratiques.
Résultat :
Le guide répond aux besoins des différents acteurs, qu’il s’agisse de concevoir des documents imprimés, de concevoir et/ou d’utiliser des images, de mettre en place un site web ou d’autres médias numériques ou encore d’élaborer une communication orale. Il propose également des moyens de mieux tenir compte, au sein d’une organisation, des différences de niveaux en matière de littératie.
Intérêt :
Le guide a été pensé pour que les acteurs qui le consultent soient orientés et accompagnés, étape par étape, dans la conception de leur communication, avec pour objectif à terme d’être compris par tous.