Dialogue public sur la médecine génomique
Le rapport, préparé par Mark Bale (Royaume-Uni), reflète les principaux résultats, positions et conclusions d’un atelier organisé sur ce thème en novembre 2022, et formule également plusieurs recommandations, notamment :
- la préparation d’un guide pratique sur le dialogue réussi au niveau local, national ou régional pour soutenir les décideurs politiques, les financeurs et les professionnels qui mettent en œuvre la génomique dans la recherche ou les soins de santé ;
- la poursuite des travaux sur la médecine génomique doit refléter les principes de non-discrimination, en particulier à l’égard de certains groupes ou individus ayant une prédisposition génétique héréditaire. Considérant que la médecine génomique peut avoir un impact sur l’assurance et l’emploi, il y a la possibilité de renforcer les principes de la Recommandation du Comité des Ministres aux États membres sur le traitement des données personnelles relatives à la santé à des fins d’assurance, y compris les données résultant de tests génétiques. Il s’agit notamment de l’importance de la « consultation collective » entre toutes les parties afin d’accroître la confiance et la transparence.
Encourager le dialogue public afin de promouvoir une gouvernance démocratique et la transparence dans le domaine biomédical
Afin de garantir que les directions prises par l’innovation et les enjeux éthiques soulevés par les développements technologiques sont bien réfléchis, la gouvernance devrait être associée à un dialogue public élargi et éclairé. Encourager le dialogue entre le public, les scientifiques et les décideurs politiques devrait promouvoir une gouvernance démocratique et la transparence dans le domaine biomédical. Cela peut aider les décideurs politiques à mener des consultations publiques et, en conséquence, à déterminer les modèles de gouvernance les plus appropriés pour les technologies biomédicales et leurs applications. Ceci est en accord avec l’article 28 de la Convention d’Oviedo qui prévoit que « les questions fondamentales posées par les développements de la biologie et de la médecine fassent l’objet d’un débat public approprié à la lumière, en particulier, des implications médicales, sociales, économiques, éthiques et juridiques pertinentes, et que leur possibles applications fassent l’objet de consultations appropriées. »
Atelier pour le dialogue public sur la médecine génomique
Direction générale Droits humains et Etat de droit
