La pandémie COVID-19 démontre l’importance fondamentale du droit de chacun à la protection de la santé. Pour que la protection soit efficace, surtout en période de grande pression sur les ressources et d’incertitude à l’égard d’un vaccin, la compréhension du public des risques pour la santé et des mesures préventives est d’une importance cruciale. Pourtant, il peut être difficile de transmettre au grand public avec certitude ce qu’il doit savoir et comment il doit agir, individuellement et collectivement envers les autres.

Les principaux éléments du débat public - à savoir l’information, la sensibilisation, le dialogue et les boucles de réaction entre les décideurs politiques, les scientifiques et le public - peuvent contribuer à renforcer la confiance dans la gestion de la crise. Un dialogue ouvert, inclusif et transparent peut favoriser une meilleure compréhension des questions et des développements biomédicaux, y compris les pandémies. En tant qu’outil de gouvernance des crises de santé publique, tels que COVID-19, le Guide du débat public sur les droits de l’homme et la biomédecine a les objectifs suivants :

• Sensibiliser le public en encourageant la circulation de l’information, des points de vue et des opinions.
• Promouvoir la discussion dans la sphère publique entre différents acteurs, groupes et individus, y compris ceux qui peuvent être dans des situations vulnérables ou défavorisées.
• Consulter le public, y compris les groupes cibles, et ainsi tenir compte de leurs intérêts et de leurs compréhensions, en vue de prendre des décisions politiques éclairées.

Le Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe (DH-BIO) a adopté un Guide du débat public sur les droits de l’homme et la biomédecine lors de sa 16e plénière en novembre 2019, qui a ensuite été lancé lors du 13e Sommet mondial des comités nationaux d’éthique et de bioéthique, qui s’est tenu les 9 et 11 septembre 2020.

Conformément à l’article 28 de la Convention d’Oviedo, qui prévoit que « les questions fondamentales posées par les développements de la biologie et de la médecine fassent l’objet d’un débat public approprié à la lumière, en particulier, des implications médicales, sociales, économiques, éthiques et juridiques pertinentes, et que leurs possibles applications fassent l’objet de consultations appropriées », le Guide vise à aider les États membres et les parties prenantes à promouvoir le débat public en particulier sur les questions bioéthiques. La participation du public aux discussions sur les questions biomédicales est essentielle pour que les États puissent faire progresser les soins de santé et répondre aux préoccupations possibles qu’ils soulèvent au sujet de l’intégrité, de la dignité, de l’autonomie, de la vie privée, de la justice, de l’équité et de la non-discrimination entre les êtres humains.

Le débat public fait également partie du Plan d’action stratégique de la commission de bioéthique sur les droits de l’homme et les technologies en biomédecine (2020-2025) qui souligne la nécessité de favoriser le dialogue public afin de promouvoir la gouvernance démocratique et la transparence dans le domaine de la biomédecine afin que les orientations de l’innovation et les défis éthiques soulevés par les développements technologiques soient solidement délibérés.

Maintenant traduit en plusieurs langues, le Guide est maintenant accessible en anglais, français, allemand, portugais, arménien, géorgien, espagnol, russe et italien.

Le rapport parlementaire portant sur « L'éthique dans la science et la technologie: une nouvelle culture du dialogue public », que l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe a adopté le 15 septembre 2020, fait la promotion du Guide du DH-BIO pour le débat public sur les droits de l’Homme et la biomédecine et souligne que la pandémie covid-19, avec son profond impact sur les sociétés dans le monde, accentue encore plus la nécessité de renforcer le dialogue public, posant des problèmes nouveaux et complexes qui nécessitent des politiques participatives et des processus décisionnels pendant et au-delà de cette crise.

En outre, l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe considère que la prospective scientifique et technologique ne doit plus rester de la compétence exclusive des chercheurs et de l'industrie. Les pouvoirs publics doivent associer plus largement les citoyens à la prise de décision sur ces questions, et les options politiques doivent faire l'objet d'un débat public et d'un examen minutieux. Les parlements ont un rôle clé à jouer dans ce processus et devraient utiliser davantage le débat public dans les processus décisionnels parlementaires.

Professeur d'épidémiologie et de santé publique, avec une formation en statistiques et en mathématiques. Dirige un groupe de recherche sur la dynamique, les déterminants et le contrôle des maladies infectieuses en relation avec le changement environnemental mondial. Titulaire et responsable de l'Initiative de recherche sur la transformation d'Umeå (UTRI). A publié plus de 120 documents de recherche cités plus de 11 000 fois (google scholar), parmi lesquels plusieurs travaux de recherche liés à COVID-19. A reçu le prix du Prince Albert II de Monaco et le prix de l'Institut du pâturage pour la recherche sur les maladies infectieuses et les changements environnementaux mondiaux en 2019. A contribué à des rapports d'évaluation mondiaux, notamment ceux du GIEC et de l'OMS. A collaboré avec des décideurs politiques dans le cadre de projets de recherche et d'innovation en Europe et en dehors de l'Europe. Rédacteur en chef adjoint de l'International Journal of Epidemiology.

Espen R Nakstad (MD, LL.M, PhD) est spécialiste en médecine interne et en médecine respiratoire à l'hôpital universitaire d'Oslo, en Norvège. Il est également conférencier et auteur sur la gestion des crises. Le docteur Nakstad a été directeur adjoint de la santé en Norvège pendant la pandémie de Covid-19.

Diane a 30 ans d'expertise dans le conseil, la conception et la gestion de projets de dialogue et d'engagement. Elle compte parmi ses clients des organisations publiques, commerciales et du secteur tertiaire, dont la plupart des ministères du gouvernement central, de nombreuses autorités locales, des fiducies et des institutions de santé, des institutions scientifiques et des organisations caritatives, ainsi que des clients internationaux en Turquie, en Pologne, en Afrique du Sud et en Roumanie. Ses projets ont été réalisés avec des personnes de tous les milieux et de toutes les situations, notamment des toxicomanes, des dirigeants d'entreprises et des responsables politiques, des personnes handicapées, des universitaires, des malades en phase terminale, des sans-abri, des enfants et des jeunes, ainsi que des aidants. Tout au long de sa carrière, sa mission a été de fournir, de soutenir et d'encourager des approches professionnelles, éthiques et pratiques pour impliquer les parties prenantes et les publics dans l'élaboration et la fourniture de politiques et de services.

Diane dirige une petite entreprise, Deliberate Thinking, et travaille également en tant qu'associée pour Involve, la principale organisation caritative de participation publique du Royaume-Uni. À ce titre, elle est la principale spécialiste du dialogue et de l'engagement et l'évaluatrice principale du programme Sciencewise, financé par l'UKRI. En plus de son travail sur Sciencewise, et également en tant qu'associée d'Involve, Diane conçoit une assemblée de citoyens sur la neutralité carbone, pour le gouvernement de Jersey.

Diane est titulaire d'un doctorat en philosophie et est actuellement à mi-chemin de sa maîtrise en philosophie des sciences à l'University College London.

Basée à Paris, Claudia Chwalisz dirige les travaux de l'OCDE sur la participation innovante des citoyens, qui explorent le changement de paradigme en cours vers une gouvernance plus participative, délibérative et collaborative.

Elle est co-auteur du premier rapport de l'OCDE sur ce sujet, publié en juin 2020 : Participation citoyenne innovante et nouvelles institutions démocratiques : Catching the Deliberative Wave (co-écrit avec Ieva Cesnulaityte). Outre la recherche, le travail de Claudia à l'OCDE consiste à coordonner le Réseau de participation des citoyens innovants, qui regroupe des praticiens, des universitaires, des fonctionnaires et des concepteurs de renommée internationale, ainsi qu'à éditer le résumé en ligne de l'OCDE, Participo.

Elle est membre du Democracy R&D Network, un réseau mondial de praticiens, d'universitaires et de défenseurs qui aident les décideurs à prendre des décisions difficiles et à gagner la confiance du public.