Il n’y a pas de « public » unique, complet, homogène et immuable. La question de savoir qui participe au débat public Dans le présent document et à l’article 28 de la Convention d’Oviedo, le concept générique de « débat public » sert à décrire les échanges discursifs dans la sphère publique (hors contexte professionnel) qui permettent, à titre individuel et collectif, d’identifier, d’examiner et de concilier des intérêts différents dans des domaines qui nous affectent tous (potentiellement). a son importance, en particulier lorsque certains, désireux de participer aux débats, ne sont pas en mesure de le faire. Lorsqu’on s’interroge sur le débat public, il importe d’examiner qui devrait y participer, quels intérêts seraient représentés et s’il existe des obstacles à la participation de certains groupes.

L’emploi de l’expression « le public » suppose souvent une notion d’homogénéité, alors qu’en réalité, toutes les sociétés englobent des intérêts sociaux divers et une pluralité de points de vue. Tous les citoyens ne sont toutefois pas concernés par toutes les questions dans la même mesure, mais chacun est légitime à s’exprimer dans un débat public.

Certains publics, par exemple, les participants Les pouvoirs publics, les experts et les citoyens peuvent tous être considérés comme des participants à un débat public. à des consultations ouvertes et à des débats publics spontanés Dans l’initiative spontanée, les membres du public et les organisations de la société civile présentent leurs points de vue à une autorité responsable dans le but d’induire un changement. , peuvent s’auto-sélectionner. En revanche, dans de nombreuses initiatives de débat public, notamment lorsque l’objectif est de recueillir des points de vue, les participants peuvent être des groupes de personnes minutieusement constitués à partir d’informations démographiques selon des méthodologies reconnues dans le domaine des sciences sociales.

Le public visé peut être constitué des personnes qui ont un intérêt direct dans le sujet à débattre ; on les appelle souvent les « parties prenantes ». Les points de vue des personnes directement concernées sont pertinents dans le débat public sur les développements biomédicaux, mais de nombreuses autres personnes peuvent être aussi indirectement concernées. L’évolution de la biomédecine peut potentiellement changer la donne pour tout un chacun – c’est donc le public dans son ensemble qui a un intérêt dans le débat et est, par conséquent, « partie prenante ».

Il faut tenir compte de la façon de représenter les intérêts des personnes susceptibles d’être touchées à un degré moindre mais potentiellement très fréquemment, ainsi que des personnes touchées à un degré élevé mais à faible fréquence. Ces personnes peuvent être éloignées, dans l’espace et dans le temps, des premières applications d’un développement.

 Chacun est susceptible d’être concerné par les développements de la biomédecine. Il convient d’envisager l’identification ou le recensement des différents intérêts et effets différentiels.

 Il importe, d’une part, d’éviter de privilégier injustement les avis de certaines parties prenantes uniquement, et d’autre part, de tenir compte des avis de celles qui sont touchées indirectement et directement.

 La surreprésentation de groupes défavorisés peut être souhaitable si l’on veut que leur voix soit entendue dans l’espace public.

 Il ne faut pas considérer par principe que, par exemple, les groupes de la société civile ou les groupes de défense des intérêts des patients parlent au nom de l’ensemble de la société civile ou de l’ensemble des patients.

 Il importe aussi de garder à l’esprit que les personnes qui s’affirment le plus dans les médias et sur les réseaux sociaux ne représentent pas nécessairement la majorité des points de vue.

Pour les développements qui sont susceptibles d’intéresser le plus grand nombre, il n’est généralement ni pratique ni nécessaire de faire participer l’ensemble d’une population. Un échantillon de la population peut donner une indication utile de l’éventail des opinions du public dans la société.

La définition d’un échantillon et sa taille doivent être réfléchies et décidées, et reposent donc sur des appréciations par nature subjectives. Il importe de s’efforcer d’éviter que ces appréciations se fondent sur des hypothèses biaisées quant à la pertinence des intérêts existants.

 Il convient d’être attentif à la prise en compte des paramètres pertinents pour la définition d’un échantillon représentatif de la population.

 Les référendums nationaux peuvent être riches d’enseignements, mais ne sauraient se substituer au débat public et peuvent être contreproductifs en l’absence d’un débat public effectif.

 La participation d’un échantillon représentatif de la population peut aider à alerter les décideurs politiques quant à des distorsions possibles à la notion d’intérêt public à la suite d’un lobbying intensif ou de campagnes de pétition menés par des groupes d’intérêts.

Lors du lancement d’un débat public, il peut être nécessaire de prendre des mesures particulières pour intégrer les voix de ceux qui n’ont pas d’intérêt manifestes ni directs, ou qui rencontrent des difficultés pour participer. Dans de nombreuses sociétés, par exemple, les minorités ethniques ne jouissent pas du même accès à la sphère publique que le reste de la population. Il arrive parfois que certains segments d’une population ne se voient pas offrir la possibilité ou ne parviennent pas à trouver des possibilités de participer au débat public. Certains peuvent même être dans l’incapacité de prendre part à un événement auquel ils sont conviés du fait de la barrière de la langue ou d’obstacles physiques ou psychologiques, ou encore pour des raisons d’ordre culturel ou religieux. Dans certains cas, ce manque de possibilités peut être lié à des difficultés dans l’exercice de leurs droits de l’homme ou aggraver des formes existantes d’exclusion sociale et politique.

Les enfants et les jeunes sont tout particulièrement concernés par les conséquences de l’adoption de trajectoires technologiques sur le long terme. Ils peuvent apporter des perspectives nouvelles et des points de vue distincts, sachant que des approches différentes s’avèrent parfois nécessaires pour qu’ils puissent participer de manière sûre au débat public, surtout lorsque le sujet débattu est sensible. Les personnes âgées représentent une part tout aussi significative de la population générale, qui est bien souvent touchée de façon disproportionnée par les changements apportés aux services de santé.

Les voix des minorités peuvent être trop facilement sous-estimées lorsque l’on adopte des approches quantitatives ou agrégatives, qui exigent que les participants soient choisis au hasard ou constituent un échantillon représentatif de la population générale.

Les réseaux et les groupes d’intérêt existants peuvent fournir un moyen d’impliquer ceux qui ont un intérêt particulier pour la question ou qui peuvent être difficiles à joindre ainsi que les personnes en situation de vulnérabilité. Il peut également être nécessaire de prendre des mesures spécifiques pour inclure les groupes socialement marginalisés, qui sont peut-être moins susceptibles de participer, par exemple en travaillant avec des recruteurs ou des médiateurs de confiance.

Il se peut que les questions politiques qui concernent l’ensemble d’une seule entité juridique n’aient pas les mêmes implications pour tous les ressortissants, selon les espaces géographiques. Il peut s’agir de différences entre les régions urbaines et rurales, entre le nord et le sud, entre les centres industriels et tertiaires, entre la métropole et les territoires d’outre-mer, etc.

 La participation des jeunes peut être facilitée dans un climat de confiance à travers l’école ou les groupes de jeunesse.

 Pour encourager les personnes âgées à participer au débat public, il peut être nécessaire d’adapter les moyens de communication à leurs besoins.

 Des médiateurs en lesquels ils ont confiance peuvent aider à atteindre des groupes particulièrement vulnérables de manière à permettre que leurs voix soient entendues et de protéger leur vie privée.