Scopo e obiettivi: 

Il sistema di informazione dei pazienti a cui è stata diagnosticata una malattia è una misura introdotta nei primi anni 2000, nell'ambito del primo piano oncologico. L'obiettivo di questo sistema (che risponde a una richiesta avanzata dai pazienti nell'ambito di incontri generali con loro) è quello di offrire ai pazienti (e alle loro famiglie) condizioni migliori quando vengono informati della diagnosi della loro malattia e del trattamento proposto. Questo sistema incoraggia l'adesione al trattamento proposto e alle strategie di adattamento alla malattia. Si basa sul fornire informazioni chiare e adeguate che rispettino i pazienti e i loro desideri, portando a un reale sostegno.

 Gruppo target: 

Il sistema si rivolge a tutti i pazienti oncologici, a partire dalla diagnosi iniziale di un tumore istologicamente confermato fino alla recidiva della malattia.

 Metodo:

Il sistema è incentrato sull'ospedale ed è composto da quattro fasi:

• informare un paziente della diagnosi e del trattamento proposto per una malattia;
• accompagnare il paziente, identificare i suoi bisogni;
• rinviare/accedere alle cure di supporto (in particolare in caso di conservazione della fertilità);
• coordinare il comune di residenza e l'ospedale.

Al paziente vengono forniti vari documenti per aiutarlo a orientarsi nel sistema sanitario, come le possibilità di assistenza personalizzata e il relativo percorso, che illustra le fasi del trattamento, il relativo calendario, le informazioni sull'assistenza di supporto e un elenco di contatti utili.

Il sistema si basa su un'assistenza multidisciplinare, che coinvolge principalmente medici e personale paramedico. L'Istituto Nazionale del Cancro ha pubblicato raccomandazioni e linee guida per aiutare le strutture sanitarie e i professionisti a istituire il sistema. I professionisti interessati (sia ospedalieri che privati) ricevono una formazione continua ad hoc.

Il sistema si è evoluto con i successivi piani oncologici, tenendo conto della diversificazione delle cure (aumentando il ruolo della cosiddetta medicina "cittadina") e delle situazioni di alcuni gruppi, come i bambini e le persone con disabilità intellettiva.
 

 Risultato: 

Il sistema di informazione dei pazienti a cui è stata diagnosticata una malattia è stato implementato in tutte le strutture sanitarie autorizzate a fornire trattamenti oncologici. La sua organizzazione è descritta nelle linee guida dell'Istituto Nazionale dei Tumori ed è identica in tutto il Paese. L'implementazione del sistema è una delle condizioni trasversali di qualità che tutte le strutture che si occupano di cure oncologiche devono applicare.

 Valore aggiunto: 

Il valore aggiunto del sistema risiede nel fornire informazioni chiare e appropriate che rispettano i pazienti e i loro desideri, portando a un reale supporto multidisciplinare. Il fatto che sia stato sviluppato in tutto il Paese, secondo un sistema di riferimento, è un grande vantaggio.

 Informare i pazienti a cui è stata diagnosticata una malattia (Piano cancro) - Francia