Quali sono gli obiettivi?
Dopo aver chiarito le ragioni per avviare un dibattito pubblico In questo documento e nell'articolo 28 della Convenzione di Oviedo il concetto generale di "dibattito pubblico" è utilizzato per descrivere le interazioni discorsive nella sfera pubblica (cioè non in un contesto professionale) attraverso le quali individui e gruppi possono identificare, esplorare e risolvere i loro diversi interessi in questioni che li riguardano (o potenzialmente li riguardano) tutti)., una seconda serie di domande riguarda gli obiettivi specifici dell'attività di dibattito pubblico Un'attività organizzata, delimitata in termini di portata, volta a stimolare e a partecipare al dibattito pubblico su un tema specifico, nell'aspettativa che informi o influenzi lo sviluppo delle politiche o la governance: quali sono i risultati attesi e quali benefici ci si aspetta che producano, e a chi? Anche in questo caso, ci possono essere diversi obiettivi e diversi benefici possono confluire a differenti parti coinvolte nell'attività.
Informare il pubblico
L'obiettivo di coinvolgere il pubblico potrebbe essere quello di informare le persone sui nuovi sviluppi della biomedicina, di stimolare il dibattito o di gettare le basi per un'ulteriore consultazioneLa raccolta di informazioni qualitative al fine di modificare o confermare una misura proposta che rientra nelle aree di responsabilità del promotore. In genere, l'obiettivo è quello di cercare contributi da un'ampia gamma di prospettive. La consultazione può essere aperta al pubblico (in particolare su questioni di politica pubblica che possono interessare indirettamente tutti) o a gruppi o individui con interessi, conoscenze o competenze specifiche. Gli intervistati si autoselezionano. o partecipazione, e di aprire un dialogo Il "dialogo pubblico" è una forma di coinvolgimento deliberativo tra professionisti, politici e non specialisti, in cui i partecipanti si assistono e rispondono l'uno all'altro, e che si svolge in termini progettati per neutralizzare le asimmetrie di potere e conoscenza. che in cambio possa informare il processo decisionale. Ciò potrebbe anche avere l'effetto di incoraggiare il coinvolgimento del pubblico più in generale.
Il dibattito pubblico non dovrebbe riguardare solo l'educazione del pubblico sulla biomedicina, ma anche l'esplorazione dell'interazione tra gli sviluppi biomedici e le comprensioni sociali e i valori. Portare il dibattito su questi termini aiuta a correggere gli squilibri di conoscenza e di potere che possono verificarsi quando il pubblico interagisce con esperti o funzionari.
Nella maggior parte degli Stati, i media svolgono un ruolo importante nel consolidamento della conoscenza e nella diffusione delle informazioni. Soprattutto nel riferire i progressi della ricerca biomedica, i metodi di trattamento, le tecnologie e le applicazioni biomediche, rendendo queste conoscenze esplicite in relazione agli eventi e alle questioni attuali, così come fornendo nuove informazioni e competenze.
Una stampa libera gioca un ruolo importante nella società (come il "Quarto Potere"), come un modo per esporre la manipolazione delle informazioni, sfidare le ortodossie e valutare nuove conoscenze. I media pubblici raggiungono un gran numero di persone ma sono spesso visti come reportage da una particolare 'angolazione' e spesso cercano di mobilitare risposte emotive. Possono essere responsabili di "ipnotizzare" nuovi sviluppi o di distorcere il livello di incertezza tecnica. Tuttavia, il loro ruolo non deve essere sottovalutato in quanto è un importante canale di informazione, essenziale per coinvolgere il pubblico.
I social media possono sostenere ed estendere la funzione dei media pubblici ma, nella misura in cui producono "bolle informative" autoreferenziali o "camere d'eco", possono altrettanto facilmente rafforzare il pregiudizio e la falsa informazione, e persino diffondere la disinformazione. Un altro limite è che non tutti hanno accesso alle stesse informazioni, in quanto i gruppi di discussione nei social media tendono ad essere riservati solo a coloro che li utilizzano.
I ricercatori biomedici possono avere un ruolo importante nel comunicare con il pubblico sugli sviluppi della biomedicina. Gli scambi tra i ricercatori e il pubblico contribuiscono a promuovere la fiducia del pubblico nella scienza e aiutano gli scienziati a portare avanti le loro ricerche in relazione agli interessi e ai valori della società. Gli esperti, tuttavia, spesso richiedono una formazione specifica su come comunicare il loro lavoro ai non specialisti. La comunicazione con il pubblico (ad esempio, parlare con la stampa che ha maggiore diffusione) può essere vista come parte degli obblighi dei ricercatori, in particolare se il loro lavoro è finanziato con fondi pubblici, e potrebbe diventare una condizione per la concessione di sovvenzioni. Un'informazione tempestiva e continua sulla ricerca può essere ottenuta, tra l'altro, finanziando e promuovendo seminari, sviluppando pagine web e producendo materiale didattico per le scuole.
Si dovrebbe tenere conto delle esigenze di informazione del pubblico e del ruolo dei diversi attori come fornitori di informazioni, in particolare si dovrebbe prestare attenzione al ruolo crescente svolto dai social media nella acquisizione di consapevolezza e nella percezione degli sviluppi biomedici da parte delle persone.
Il coinvolgimento sia dei ricercatori che dei media può contribuire a promuovere una cultura di fiducia nella scienza e nella tecnologia.
Si dovrebbe considerare come i ricercatori e i responsabili politici potrebbero lavorare con i media per incoraggiare e sostenere la presentazione imparziale di informazioni fattuali e la bilanciata critica di evidenze e opinioni provenienti da diverse fonti.
Esempi di Bielorussia, Francia, Cipro e GermaniaIdentificare le questioni che destano preoccupazione
Un aspetto importante per coinvolgere il pubblico è quello di individuare le questioni che destano preoccupazione. Queste potrebbero essere preoccupazioni che gli esperti e i responsabili politici prevedono che sorgeranno e che vogliono esplorare in modo più dettagliato o potrebbero essere preoccupazioni inaspettate che emergono quando le persone iniziano a prendere in considerazione gli sviluppi biomedici.
Un dibattito precoce su tali sviluppi può aiutare ad anticipare le preoccupazioni prima che diventino radicate e difficili da affrontare. Può consentire di rispondere alle preoccupazioni in modo più tempestivo e vantaggioso sul piano costo/efficacia, ad esempio, attraverso l'adattamento nella progettazione delle tecnologie e nel modo in cui vengono messe in pratica.
La gestione dei problemi in una fase iniziale può dare ai responsabili politici e ai ricercatori la fiducia nella più ampia accettabilità dei loro obiettivi.
L'identificazione delle questioni che destano preoccupazione può migliorare le possibilità di realizzare con successo nuovi sviluppi.
Esempio FinlandiaRaccogliere testimonianze dell’opinioni pubblica
Un obiettivo importante delle attività di dibattito pubblico è quello di raccogliere le prove della diversità e del contenuto delle opinioni pubbliche per informare il processo decisionale.
È importante sapere fino a che punto l'evidenza delle opinioni pubbliche rappresenterà conclusioni informate e fino a che punto è l'espressione delle convinzioni o dei valori sottostanti. Può anche essere importante sapere cosa informa queste opinioni (per esempio, le conoscenze tecniche o la fede religiosa), quanto sono radicate, e in che modo e per quali ragioni potrebbero cambiare nel tempo.
Si dovrebbe considerare quale tipo di testimonianza sarà rilevante per comprendere le opinioni pubbliche (per esempio, quantitative o qualitative) e come sarà giustificato l'uso che si farà di tale prova. Ad esempio, la ricerca osservazionale, come l'analisi dei social media, può essere efficace in termini di costi, ma ha dei limiti di quanto può essere informativa, a causa della mancanza di controllo sulle informazioni e sulle dinamiche sociali in gioco.
L'interazione con il pubblico offre l'opportunità di raccogliere testimonianze dell’opinioni pubblica per confermare o contestare le affermazioni sulla varietà, il contenuto e (eventualmente) l'equilibrio delle opinioni su un particolare argomento.
Alcune forme di interazione con il pubblico possono aiutare a rivelare le basi su cui si fondano le opinioni pubbliche e ad esplorare i fatti e le credenze da cui sono informate
Aumento della partecipazione
L'obiettivo del dibattito pubblico potrebbe essere quello di coinvolgere il pubblico nel processo decisionale, ad esempio per configurare lo sviluppo di opzioni politiche, o di coinvolgerlo nella governance delle nuove tecnologie, attraverso attività di monitoraggio o di revisione.
La partecipazione pubblica ha una serie di vantaggi, tra cui una maggiore legittimità attraverso la rappresentanza e la garanzia della conformità ai valori sociali. Tuttavia, è importante comprendere il rapporto tra i membri del pubblico coinvolto e il pubblico più ampio i cui interessi sono in gioco (vedi sezione successiva).
Si dovrebbe considerare la possibilità di costruire opportunità di partecipazione o coinvolgimento del pubblico nei processi decisionali (ad esempio, nella fase di mappatura delle possibili opzioni politiche) e di costruire capacità e promuovere opportunità di partecipazione nella governance (ad esempio, i panel di pazienti).
Esempio FranciaBielorussia - I diritti e le responsabilità dei medici e dei pazienti nei moderni sistemi sanitari (questioni giuridiche ed etiche) (2018
Nel dibattito pubblico su "I diritti e le responsabilità dei medici e dei pazienti nei moderni sistemi sanitari (questioni giuridiche ed etiche 2018-2019)", lo scopo principale era quello di informare i pazienti sui loro diritti e di ricordare ai medici le loro responsabilità, compresa la conoscenza delle nuove leggi e delle pratiche etiche.
Francia - Dibattito pubblico sulla legge sulla bioetica (2018)
Nel progetto francese "États Generaux" (« Stati generali »), i media sono stati riconosciuti come attori chiave e la formazione dei professionisti dei media è stata organizzata in anticipo rispetto alle attività di dibattito pubblico per promuovere un'informazione equilibrata sui temi selezionati e le loro implicazioni etiche.
La consultazione nazionale francese ("États Généraux" o « Stati generali ») mirava a coinvolgere la più grande partecipazione al dibattito pubblico sui temi bioetici che alimentano il processo legislativo. L'ampia copertura da parte dei media, un sito web dove il pubblico poteva partecipare e l'uso di forum regionali per le attività di dibattito pubblico hanno creato buone opportunità di partecipazione e hanno contribuito a costruire la competenze per un ulteriore dibattito.
Cipro - Settimana della consapevolezza (2018)
Durante la Settimana cipriota di sensibilizzazione sulle case di riposo per anziani, è stato preparato un codice di condotta per i giornalisti e i mass media a seguito dei dibattiti pubblici tenutisi per fornire una guida ai giornalisti quando riferiscono su aspetti riguardanti l'assistenza agli anziani.
Germania - Discorso pubblico sull'editing del genoma (2019)
Nel corso del dibattito sulla « Genomchirurgie im gesellschaftlichen Diskurs » (« Genome-editing nel discorso sociale ») del 2019 sono stati organizzati due seminari di formazione in cui giornalisti e redattori si sono riuniti con scienziati dei settori della biologia, della medicina, dell'etica e del dirittoper comprendere il genome editing da molteplici prospettive. L'obiettivo era quello di promuovere una diffusione mediatica qualificata sul tema.
Finlandia - Iniziativa dei cittadini al Parlamento (2012)
Nel 2012 è stato introdotto un sito web ufficiale in cui il pubblico può sollevare questioni che destano preoccupazione, portarle all'attenzione dei legislatori e farle discutere automaticamente dal Parlamento se più di 50.000 cittadini firmano una petizione online.