Sistemi sanitari gerarchici e barriere alla partecipazione attiva delle persone e degli operatori sanitari possono ostacolare il processo decisionale condiviso. L'alfabetizzazione sanitaria facilita la partecipazione attiva, la condivisione del potere e delle conoscenze per prendere decisioni con il consenso informato.

Contesto

Il processo decisionale condiviso - in cui gli operatori sanitari e i pazienti discutono le possibili opzioni di cura e prendono decisioni insieme utilizzando le migliori informazioni disponibili - è fondamentale per l'empowerment e l'autonomia del paziente. Ciò favorisce la possibilità per i pazienti di scegliere liberamente e prendere decisioni informate sulle alternative mediche e sulla gestione della cura di sé. 

Associato a un miglioramento della qualità delle decisioni, a una migliore conoscenza del paziente e alla percezione del rischio, il processo decisionale condiviso in materia di cure e assistenza ha il potenziale per ridurre le disparità sanitarie tra pazienti meno e più svantaggiati in termini di competenze sanitarie. I pazienti informati e che esprimono preferenze contribuiscono a migliorare gli esiti sanitari, che sono più sicuri, efficienti ed economici. 

Sfida

I sistemi sanitari gerarchici e la mancanza di consapevolezza della possibilità di partecipazione degli individui nei processi decisionali rappresentano una sfida. 

Le ricerche europee rivelano le difficoltà che le persone incontrano quando si confrontano con i fornitori di servizi sanitari. Per esempio, nel Regno Unito il 23% riferisce di avere dubbi con un operatore del sistema sanitario, il 35% riferisce di avere difficoltà ad assicurarsi che l'operatore del sistema sanitario li capisca correttamente, il 25% riferisce di avere difficoltà a discutere con l'operatore fino a capire tutto ciò che deve sapere e il 23% ha difficoltà a porre domande agli operatori per ottenere informazioni sulla salute  . Sebbene alcune di queste difficoltà siano radicate nella limitata alfabetizzazione sanitaria dei pazienti, ciò può anche essere correlato alle difficoltà delle autorità sanitarie di redistribuire il potere e le azioni.

Una limitata alfabetizzazione sanitaria è stata collegata a un maggiore conflitto decisionale tra pazienti e operatori sanitari, che potrebbe essere dovuto alla sua associazione con le difficoltà di comprensione delle stime di rischio delle cure suggerite. Considerando che una ricerca europea mostra che il 43% degli adulti percepisce difficoltà nel valutare i vantaggi e gli svantaggi delle diverse opzioni terapeutiche  , le sfide regionali per un vero processo decisionale condiviso sono evidenti. 

In un processo di consenso informato incentrato sul paziente, le informazioni sulle varie opzioni di trattamento e sui relativi rischi, benefici e costi devono essere comunicate in modo chiaro, trasparente ed imparziale. Sulla base delle loro preferenze ed esperienze individuali, i pazienti devono essere in grado di soppesare i benefici del trattamento rispetto ai probabili rischi e di evitare decisioni che non sarebbero state prese se i pazienti fossero stati ben informati e coinvolti. 

Inoltre, per migliorare il processo decisionale condiviso e l'aderenza al trattamento, sono necessari approcci diversi per le persone con livelli limitati di alfabetizzazione sanitaria e per quelle con livelli elevati di alfabetizzazione sanitaria (cioè la non aderenza può, da un lato, essere involontaria per i pazienti con livelli limitati di alfabetizzazione sanitaria, mentre, dall'altro, essere intenzionale per i pazienti con livelli elevati di alfabetizzazione sanitaria).  

Azioni

L'alfabetizzazione sanitaria consente alle persone di partecipare realmente al processo decisionale condiviso. I sistemi sanitari hanno la responsabilità di garantire le opportunità di un processo decisionale condiviso, adattando le loro procedure alle esigenze degli individui, dando loro voce, riconoscendo le loro situazioni sociali e collaborando con le istituzioni sanitariein modo paritario. A questo proposito, l'uso di mediatori interculturali nella sanità potrebbe aiutare a colmare i divari socio-culturali, a costruire la fiducia negli operatori sanitari e a facilitare le relazioni decisionali condivise.

Gli individui hanno bisogno di: I sistemi hanno la responsabilità di:
  • informazioni pertinenti sulle loro condizioni di salute e sulle opzioni di cura disponibili;
  • informazioni sul loro diritto di essere ascoltati e di partecipare alle decisioni che influenzano la loro salute e l'assistenza sanitaria;
  • identificare e descrivere le loro aspettative, preferenze, desideri e necessità;
  • riflettere sulle informazioni dal proprio punto di vista personale e valutare ciò che si adatta alla propria vita (opportunità, preferenze);
  • chiedere chiarimenti quando necessario;
  • partecipare alla stesura dei piani di cura, discutere le opzioni alternative e prendere decisioni comuni.
  • fornire ai pazienti un numero sufficiente di informazioni, nei formati necessari;
  • facilitare il pensiero riflessivo e la formulazione di domande da parte del paziente;
  • valorizzare i pazienti (le loro conoscenze, esperienze, ecc.);
  • distribuire il potere, creare comprensione e fiducia reciproche, rispettare le opinioni, le aspettative e i valori dei pazienti, ricorrendo, se necessario, a mediatori sanitari interculturali;
  • essere consapevoli della diversità dei pazienti e delle loro esigenze specifiche.

 

Buone pratiche

Strumenti e linee guida per il processo decisionale condiviso - Regno Unito

 Scopo e obiettivi: 

Il processo decisionale condiviso è un processo congiunto in cui un operatore sanitario lavora insieme a una persona per raggiungere una decisione sulle cure. Comporta la scelta di test e trattamenti basati sia sull'evidenza che sulle preferenze, le convinzioni e i valori individuali della persona. 

 Gruppo target:

I destinatari principali degli ausili decisionali del National Institute for Care and Excellence (NICE) sono le persone che devono prendere decisioni (e i loro assistenti, tutori e parenti, a seconda dei casi) e gli operatori coinvolti nella loro assistenza. I destinatari secondari sono le organizzazioni che commissionano o forniscono assistenza (che possono includere gli ausili decisionali nelle politiche e nei percorsi) e le organizzazioni del settore del volontariato e della comunità (che possono promuoverli alle persone con cui lavorano).

 Metodo:

I punti decisionali sensibili alle preferenze sono punti in cui i valori e le preferenze della persona sono particolarmente importanti. Si verificano quando:

Esistono due o più opzioni di indagine, trattamento o cura che producono risultati simili ma:

  • hanno diversi tipi di danni e benefici che le persone possono valutare in modo diverso, oppure
  • la probabilità che i danni o i benefici siano diversi, oppure
  • le opzioni sono diverse dal punto di vista pratico (ad esempio, la scelta è tra medicina e chirurgia, o i requisiti per il monitoraggio sono diversi), oppure
  • le persone possono ritenere che i rischi complessivi di danni per una qualsiasi delle opzioni siano superiori ai benefici complessivi rispetto all'assenza di trattamento.

o

  • La scelta tra un'indagine, un trattamento o un'opzione di cura e l'opzione "nessun trattamento" è molto equilibrata.

Gli ausili decisionali del NICE sono stati sviluppati per diversi trattamenti e opzioni di cura che aiutano a:

  • riassumere le migliori evidenze disponibili relative all'efficacia, alla sicurezza e ai fattori pratici del trattamento o delle opzioni di cura, e 
  • presentare tali informazioni in modo che siano facilmente comprensibili per le persone che devono prendere una decisione (e per i loro assistenti, se del caso), con il supporto del loro operatore sanitario o assistenziale, in modo che possano soppesare i pro, i contro e i compromessi delle opzioni.

 Risultato: 

Gli ausili decisionali consentono alle persone di discutere e condividere le informazioni. In questo modo si assicura che le persone abbiano una buona comprensione dei benefici, dei danni e dei possibili esiti delle diverse opzioni. Il processo decisionale condiviso consente alle persone di prendere decisioni sul trattamento e sull'assistenza più adatti a loro in quel momento, compresa la scelta di continuare con il trattamento in corso o di non scegliere alcun trattamento.

 Valore aggiunto: 

Gli strumenti di decisione condivisa danno alle persone l'opportunità di scegliere fino a che punto vogliono impegnarsi nel processo decisionale. Anche se, a volte, alcune persone preferiscono non assumere un ruolo attivo nel prendere decisioni con i loro operatori sanitari.

 Strumenti e linee guida per il processo decisionale condiviso - Regno Unito

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Integrazione dei diversi ambiti di conoscenza dei pazienti e degli operatori sanitari per un processo decisionale condiviso nella discussione sul trattamento - Finlandia

 Scopo e obiettivi: 

Integrare gli ambiti di conoscenze mediche dei professionisti e le conoscenze esperienziali dei pazienti durante la negoziazione del trattamento negli incontri di assistenza sanitaria.

Gli ambiti di conoscenza o "pool di conoscenza" a cui i pazienti e gli operatori sanitari hanno diritto di accedere sono asimmetrici: i professionisti hanno accesso alle informazioni mediche, mentre i pazienti hanno accesso alle informazioni riguardanti le loro esperienze e il loro mondo di vita, come i loro sintomi, le loro preferenze e i loro valori. 

 Gruppo target: 

Operatori sanitari.

 Metodo:

  • informarsi sul punto di vista del paziente, come ad esempio le aspettative sul trattamento e la sua integrazione nella proposta terapeutica;
  • presentare opzioni piuttosto che una sola alternativa possibile;
  • se necessario, raccomandare un'opzione specifica attingendo alla prospettiva rivelata dal paziente e spiegando perché questa opzione è raccomandata.

 Risultato: 

I pazienti sono in grado di abbinare il trattamento suggerito alle possibili soluzioni terapeutiche previste e di comprendere i motivi della raccomandazione del trattamento.

 Valore aggiunto: 

Miglioramenti attesi nell'esperienza dei pazienti per quanto riguarda la possibilità di influenzare il proprio trattamento e una migliore aderenza alla terapia.

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Strumenti

Health Literacy Pathway Model – United States

 Scopo e obiettivi: 

Il modello Health Literacy Pathway descrive come l'alfabetizzazione sanitaria si sviluppi lungo una traiettoria che consente agli individui, supportati da altri, di cercare, impegnarsi e agire sulle informazioni sanitarie per gestire la propria salute e diventare attivamente coinvolti nelle consultazioni del sistema sanitario e nel processo decisionale informato.

 Gruppo target: 

I pazienti affetti da patologie a lungo termine possono sviluppare nel tempo competenze di alfabetizzazione sanitaria e mettere in pratica le loro abilità diventando più attivi nelle consultazioni del sistema sanitario.

 Metodo:

Il metodo prevede lo sviluppo di conoscenze, competenze e pratiche di alfabetizzazione sanitaria, azioni di alfabetizzazione sanitaria, abilità nella ricerca di opzioni e opportunità di decisioni informate e condivise. 

 Risultati:

L'applicazione del percorso di alfabetizzazione sanitaria nella pratica aiuta a identificare le motivazioni e gli ostacoli allo sviluppo e all'esercizio delle competenze di alfabetizzazione sanitaria, tenendo conto anche delle caratteristiche degli individui e degli operatori sanitari. 

 Valore aggiunto: 

Lo sviluppo del percorso di alfabetizzazione sanitaria aiuta le persone a partecipare maggiormente ai processi del sistema sanitario, compreso il processo decisionale informato e condiviso.

Figure : The supported health literacy pathway .

Figura: Il percorso di alfabetizzazione sanitaria supportato

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