De plus amples efforts sont nécessaires, à tous les niveaux, pour promouvoir une culture de la santé favorisant un accès équitable aux soins, s’agissant notamment des personnes en situation de vulnérabilité. En pratique, cela passe par le développement de politiques publiques aux niveaux local, régional, national et international. Les progrès en matière de littératie en santé supposent également une collaboration intersectorielle avec d’autres acteurs (groupes d’intérêts, coalitions, alliances, réseaux, etc.) et un travail sur les capacités des autorités et des systèmes sanitaires, en vue de renforcer les capacités et les compétences des personnels.

Politiques publiques favorables à la littératie en santé

De plus en plus de politiques publiques cherchent à favoriser la littératie en santé. Dans toute l’Europe, les pouvoirs publics mobilisent leurs forces pour l’améliorer, en collaboration avec des acteurs non étatiques comme les universités, les entreprises ou les ONG. Par exemple, plusieurs pays européens, comme l’Autriche, la Norvège, le Portugal et le Royaume-Uni (Écosse) ont adopté des plans d’actions nationaux pour la littératie en santé, qui conduisent des interventions et des programmes à l’échelle nationale sur tout le territoire les interventions et les programmes destinés à améliorer le niveau de littératie en santé de la population.

Mobilisation de communautés pour la littératie en santé et de « champions »

Encourager des communautés pour la littératie en santé est essentiel pour promouvoir l’équité dans ce domaine. En effet, la littératie en santé est un domaine très intersectoriel et interdisciplinaire. Une collaboration accrue entre les secteurs et les disciplines peut améliorer le transfert de connaissances et les résultats des partenariats et des programmes de littératie. Les groupes d’intérêt formels et informels, coalitions, alliances, réseaux et plateformes, ainsi que les instituts, organisations et associations aident à débattre des capacités en littératie à différents niveaux de la société, à les évaluer et à les renforcer (on trouvera quelques exemples ci-dessous).

Le développement de la littératie en santé demande l’intervention d’agents du changement. Souvent qualifiés de « champions de la littératie en santé », ils peuvent être issus du monde politique, universitaire ou médical ou encore de la société civile. Bien que la présence de ces personnes qui plaident pour le changement soit essentielle, leur influence dépend beaucoup du soutien apporté par le niveau auquel sont prises les décisions. Une structure de gestion et une culture qui appuient l’innovation en matière de littératie en santé et l’amélioration de la qualité sont essentielles à une mise en œuvre réussie (exemple ci-dessous). 

Renforcement des capacités au sein des autorités et des systèmes sanitaires

Les autorités et systèmes de santé sont d’autant plus « centrés sur les personnes » qu’ils font de la littératie en santé une valeur et une stratégie transversales, intégrées à tous les aspects de leur travail. Parmi les ressources, on peut citer The ten attributes of health litterate organizations, le Modèle viennois pour la littératie dans les hôpitaux et le Toolkit Ophelia (ci-dessous), qui exposent comment optimiser la littératie en santé au sein des communautés et des organisations. L’outil d’enquête sur la littératie en santé (HLS) permet de mesurer et de suivre les progrès de la littératie en santé dans les populations et les organisations. 

La littératie en santé comme compétence professionnelle – améliorer les capacités du personnel en littératie

La littératie en santé crée des débouchés et une obligation de former le personnel pour lui donner les qualifications professionnelles requises. Les recherches et la mise en place de politiques publiques sur le thème de la littératie en santé connaissent un essor généralisé ; la littératie est donc en train de devenir un savoir-faire et une compétence exigés par les systèmes de santé et les autorités sanitaires.

Cela suppose d’intégrer la littératie en santé aux programmes de l’enseignement supérieur et aux formations post-universitaires, dans un large éventail de disciplines. En pratique, il faut donc prêter attention aux connaissances, savoir-faire et attitudes des professionnels de santé, en particulier lorsqu’ils travaillent auprès de personnes en situation de vulnérabilité ou ayant des niveaux limités de littératie en santé. À cet égard, la sensibilité aux personnes et aux groupes de cultures différentes est importante. On gagnera aussi à mieux tenir compte des retours d’expérience et des témoignages des usagers, ainsi qu’à insister sur la coproduction des services de santé.

Bonnes pratiques

Retour Autriche – La littératie en santé, objectif sanitaire national

 Objectif :

En 2012, dans le cadre d’une politique de « Santé pour tous », le Conseil des ministres autrichien a adopté dix objectifs à poursuivre pour améliorer les facteurs déterminants pour la santé. Le troisième de ces objectifs consistait à améliorer le niveau de littératie en santé dans la population.

 Méthode :

Un groupe de travail, composé de 30 experts issus de l’administration publique, de la sécurité sociale, des institutions de recherche et de la société civile, a mis au point des sous-objectifs assortis d’indicateurs, notamment :

  • améliorer la littératie en santé du système sanitaire en associant les parties prenantes et les personnes concernées (par exemple, en développant des organisations « pro-littératie »),
  • renforcer la littératie en santé des individus en tenant compte des personnes en situation de vulnérabilité (par exemple, en travaillant avec le système éducatif),
  • intégrer la littératie en santé aux secteurs des services et de la production (système économique).

 Résultat :

Le processus national de réforme des soins de santé a offert l’occasion de faire progresser le degré de littératie en santé du système. Les étapes ont été les suivantes : création de la Plateforme autrichienne pour la littératie en santé, organe de pilotage des initiatives en ce sens ; participation aux enquêtes européennes et nationales sur la littératie en santé ; actions d’information et de communication axées sur la littératie en santé, et développement d’organisations pro-littératie. En outre, la littératie en santé est promue en tant que compétence professionnelle des professionnels de santé.

 Intérêt :

Depuis l’adoption de l’objectif n° 3 de la politique sanitaire, à savoir la littératie en santé, ce thème est devenu courant dans le débat public en Autriche. Inscrit dans le programme gouvernemental, il a aussi fait son apparition dans les programmes de formation des professionnels de santé, et les résultats de recherches dans ce domaine ont suscité beaucoup de nouvelles initiatives destinées à améliorer les pratiques. Il reste encore des progrès à accomplir dans la prise de décisions communes et dans les activités dépassant le seul secteur de la santé.

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Outils

L’Asian Health Literacy Association

L’Asian Health Literacy Association a été fondée en 2013. Elle accueille les Conférences asiatiques sur la littératie en santé et contribue au développement de ce domaine en Asie.

 Asian Health Literacy Association

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Health Literacy Europe

L’organisation Health Literacy Europe a été lancée en 2010 dans le cadre du projet européen de mesure de la littératie en santé (2009-2012). Le réseau accueille les Conférences européennes sur la littératie en santé, dont il soutient le développement dans le contexte européen.

 Health Literacy Europe

 

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German Alliance for Health Literacy

En 2017, le ministère de la Santé a lancé « Alliance pour la littératie en santé » avec les responsables de l’autonomie du système de santé national. L’objectif commun était de renforcer et de promouvoir davantage la littératie en santé dans la population. L’Alliance comprend 14 organisations.

 Alliance allemande pour la littératie en santé

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Le Réseau francophone de littératie en santé

Le Réseau francophone de littératie en santé est le premier réseau francophone interdisciplinaire de chercheurs dédié à la littératie en santé, y compris à la littératie numérique en santé. Son site web réunit des travaux menés en France, en Suisse et en Belgique.

 Réseau francophone de littératie en santé

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UK Health Literacy Network

Le UK Health Literacy Network est un groupe pluridisciplinaire. L’objectif du réseau est de faire progresser la recherche, la théorie, l’éducation et la pratique en matière de littératie en santé, en accordant une attention particulière à ses conséquences sur les personnes, la société, l’économie et les politiques.

 UK Health Literacy Network

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Réseau d'action de l'OMS sur la mesure de la littératie en santé dans les populations et les organisations (M-POHL)

En 2017, l’OMS a créé un réseau, le WHO Action Network on Measuring Health Literacy in Populations and Organizations (M-POHL), dans le but de mesurer le niveau de littératie en santé en Europe au niveau des populations et des organisations. Son Centre international de coordination est basé en Autriche. Le réseau supervise l’enquête européenne sur la littératie en santé (HLS19), qui a été menée en 2019 et 2020. Cette initiative est une extension de la première enquête européenne sur la littératie en santé, conduite en 2011.

 Réseau d'action de l'OMS sur la mesure de la littératie en santé dans les populations et les organisations (M-POHL)

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L’Alliance néerlandaise pour la littératie en santé

L’Alliance néerlandaise pour la littératie en santé a été créée en 2010 dans le cadre du projet européen de littératie en santé, afin d’instaurer une société plus inclusive en améliorant les compétences en littératie en santé et l’autogestion de la population. L’Alliance promeut la littératie en santé des citoyens et aide les professionnels de santé à reconnaître et à traiter les problèmes qui lui sont liés. Elle œuvre aussi pour une communication claire et pour un langage simple.

 L’Alliance néerlandaise pour la littératie en santé

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COVID-HL network

Le COVID-HL network est un réseau interdisciplinaire établi en tant que communauté scientifique et de recherche ouverte pour encourager la recherche dans le domaine de la littératie en santé, de l’information sur la santé et de la santé numérique. Depuis son lancement en février 2020, plus de 100 jeunes chercheurs et chercheurs expérimentés de plus de 50 pays ont rejoint le réseau. Ensemble, ils analysent la littératie en santé des particuliers et dans les systèmes afin de mieux comprendre comment la pandémie de Covid-19 a changé la société, la santé et la gestion de l’information.

 COVID-HL network

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La Société portugaise de littératie en santé

La Société portugaise de littératie en santé a été fondée en 2022. Elle cherche à développer la littératie en santé au Portugal et au-delà et à favoriser ses retombées positives.

 La Société portugaise de littératie en santé

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L’International Health Literacy Association (IHLA)

 L’International Health Literacy Association (IHLA) a été fondée en 2017. L’objectif de l’IHLA est de fédérer, dans le monde entier, les personnes qui s’efforcent de promouvoir la littératie en santé dans le but de créer une littératie pour tous et un monde où citoyens et sociétés peuvent agir pour améliorer la santé et la qualité de vie. Elle est animée par des groupes d’intérêt qui développent et mettent en œuvre la littératie en santé dans un large éventail de domaines.

 International Health Literacy Association (IHLA)

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États-Unis - Les dix qualités d’une structure de santé pro-littératie

 Objectif :

Ce Brach modèle met en avant les dix qualités d’une organisation qui favorise la littératie en santé.

 Groupe cible :

Le modèle Brach peut alimenter la planification stratégique des professionnels et décideurs du secteur de la santé.

 Méthode :

Le modèle décrit dix types d’actions que les professionnels et décideurs de santé doivent étoffer et améliorer pour que leur organisation favorise la littératie en santé :

  • un leadership qui intègre la littératie en santé comme une composante à part entière de sa mission, de sa structure et de son fonctionnement,
  • l’intégration de la littératie en santé dans la planification, les mesures d’évaluation, la sécurité des patients et l’amélioration de la qualité,
  • la formation du personnel à la littératie en santé et au suivi de ses progrès dans ce domaine,
  • l’association des populations concernées à la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des informations et des services sanitaires,
  • la réponse aux besoins des populations quel que soit leur degré de littératie en santé, en évitant la stigmatisation,
  • l’application de stratégies de littératie en santé aux communications interpersonnelles, avec confirmation que tout a bien été compris à tous les points de contact,
  • l’offre d’un accès facile aux informations et aux services de santé, avec une aide à l’orientation,
  • la conception et la diffusion de contenus imprimés, audiovisuels et sur les réseaux sociaux faciles à comprendre et aux instructions faciles à appliquer,
  • la prise en compte de la littératie en santé dans les situations à risque, comme la transition entre deux thérapies ou les communications sur les médicaments,
  • une communication claire concernant le contenu du plan de traitement et la part du coût des services qui sera à la charge des patients.
     

 Résultat :

En insistant sur l’importance d’efforts structurels pour améliorer la littératie en santé, le modèle Brach a beaucoup pesé sur les décisions dans ce domaine.

 Intérêt : 

Favoriser la littératie en santé à travers une approche stratégique renforce l’impact de la littératie dans toute l’organisation et au-delà.

 Les dix qualités d’une structure de santé pro-littératie

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Australie -Toolkit « Ophelia »

 Objectif :

Chaque projet Ophelia (OPtimising HEalth LIteracy and Access) cherche à améliorer la santé des patients et l’équité en rendant plus disponibles et accessibles les services et informations sanitaires, selon des modalités adaptées au contexte local.

 Groupe cible :

L’approche Ophelia associe un large éventail de membres de la communauté, de dirigeants de la communauté et de praticiens en vue d’élaborer des interventions de littératie en santé fondées sur les besoins identifiés dans la communauté en question.

 Méthode :

La méthode se concentre sur le développement d’interventions dans les communautés locales. Elle s’appuie sur une cartographie des interventions, sur des collaborations visant à améliorer la qualité et sur une synthèse réaliste. Le protocole d’intervention, axé sur les résultats, se concentre sur deux questions clés : « En matière de littératie en santé, quelles sont les forces et les faiblesses des publics des sites participants ? », et « Comment les sites interprètent-ils ces forces et faiblesses et y réagissent-ils pour atteindre, à l’attention de leurs patients, des résultats positifs en matière de santé et d’équité ? ».
La première phase est une évaluation des besoins utilisant le « Questionnaire sur la littératie en santé » (HLQ), qui analyse les multiples dimensions de la littératie afin d’identifier les besoins communs aux différents publics dans ce domaine. La deuxième phase associe le personnel en première ligne et les managers de chaque service pour co-créer des plans d’intervention apportant une réponse stratégique aux besoins locaux identifiés. La troisième phase consiste à tester les interventions sur chaque site, afin de déterminer si le site peut atténuer les limites identifiées dans l’accès aux services et/ou les résultats sanitaires.

 Résultat :

Une amélioration de la prise en compte de la littératie en santé et de la réactivité face à ses enjeux au niveau local.

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États-Unis – Health Literacy Champion Toolkit

 Objectif :

Le Centre Horowitz a noué un partenariat avec l’Association des directeurs de santé locaux du Nebraska pour proposer une « boîte à outils des ambassadeurs de santé ».

 Groupe cible :

Le Toolkit (boîte à outils) a été conçu pour offrir au personnel des services de santé locaux les moyens d’évaluer le niveau de littératie en santé, d’élaborer un plan d’action et de s’engager dans la mise en œuvre du plan. Malgré quelques différences de fonctionnement, il peut également être utile aux services de santé nationaux et à d’autres organisations, qui y trouveront un précieux outil d’évaluation et de planification.

 Méthode :

Le processus proposé aux Ambassadeurs de santé comporte cinq étapes :

  • prendre connaissance des documents de référence proposés,
  • « Health Literacy Check-Up »-faire le point : évaluer les politiques et procédures de littératie en santé du service,
  • « Health Literacy Action Plan »-agir pour la littératie en santé : élaborer des objectifs SMART et un plan d’action,
  • « Health Literacy Pledge »-s’engager pour la littératie en santé : prendre l’engagement d’appliquer le plan,
  • « Action Plan Implementation »-mettre en pratique : mettre le plan en œuvre sur le terrain.

 Résultat :

Le Partenariat encourage une formation à la littératie en santé conforme aux normes nationales ainsi que la compilation de ressources pédagogiques fondées sur des éléments probants, alimentant une base de données qui soutient la mise en œuvre du programme.

 Intérêt :

Déployée dans le Maryland, l’initiative favorise l’engagement des différentes autorités sanitaires locales en faveur de stratégies pour la littératie en santé, notamment par l’analyse des atouts, des lacunes et des perspectives de chacune d’elles, des possibilités d’accréditation, d’éducation et de développement professionnel et des directives pour améliorer le niveau de littératie en santé dans tout l’état.

 Centre de littératie en santé: Health Literacy Champions

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Autriche - La littératie dans les hôpitaux : le modèle viennois

 Objectif:

Le modèle viennois poursuit un double objectif : au sein des établissements de santé, favoriser les conditions matérielles et créer une culture professionnelle qui aide les patients à utiliser les informations reçues.

 Groupe cible:

Le questionnaire V-HLO (« Vienna Health Literate Organisation ») est mis à la disposition des établissements de santé pour qu’ils puissent procéder à leur autoévaluation. Le but est de déterminer les atouts et les faiblesses de l’établissement en matière de littératie en santé.

 Méthode:

L’outil d’autoévaluation comporte neuf normes et 22 sous-normes.

Modèle viennois : 9 normes et 22 sous-normes pour la littératie dans les structures de santé

L’organisation devrait :

L'organisation :
1. Mettre en place des politiques de gestion et des structures organisationnelles favorables à la littératie en santé

1.1. Reconnaît la littératie en santé comme une responsabilité organisationnelle
  1.2. Veille à l’assurance qualité en matière de littératie en santé
2. Élaborer les supports et les services en collaboration avec les acteurs concernés

2.1. Associe les représentants des patients à l’élaboration des supports et des services
  2.2. Associe le personnel à l’élaboration des supports et des services
3. Disposer d’un personnel qualifié et sachant communiquer avec les patients

3.1. Veille à ce que le personnel soit formé à la communication intégrant la littératie en matière de diagnostic, de thérapie, de traitement, de soins et de préparation des décharges de responsabilité
  3.2. Veille à ce que le personnel soit formé à la communication intégrant la littératie en matière de prévention des maladies et de promotion de la santé
4. Fournir un environnement accueillant, favorisant l’orientation et l’accès

4.1. Assure une prise de contact sans obstacle par internet et au téléphone
 

4.2. Donne toutes les informations nécessaires pour pouvoir accéder à l’établissement
 

4.3. Met en place dès l’entrée une aide à l’orientation qui permet aux patients et aux visiteurs de trouver facilement leur chemin
  4.4. Dispose d’un système de navigation et de signalisation facile à suivre
  4.5. Veille à ce que patients et visiteurs aient accès à des informations relatives à la santé gratuites
5. Appliquer les principes de la littératie en santé à la communication quotidienne avec les patients

5.1. Observe les principes de la littératie en santé dans la communication en face-à-face avec les patients
 

5.2. Conçoit les supports écrits et audiovisuels conformément aux principes de la littératie en santé
 

5.3. Fournit des ressources pour assurer l’intervention de traducteurs lorsque nécessaire
  5.4. Observe les principes de la littératie en santé lors des communications dans des situations à haut risque
6. Améliorer la littératie en santé des patients et de leur entourage

6.1. Aide les patients (et leur entourage) à améliorer leur niveau de littératie en santé à des fins d’autogestion de leur maladie
  6.2. Aide les patients (et leur entourage) à améliorer leur niveau de littératie en santé afin d’adopter un mode de vie sain
7. Améliorer la littératie en santé du personnel

7.1. Aide le personnel à atteindre le niveau de littératie nécessaire pour gérer les risques sanitaires liés à son métier
  7.2. Aide le personnel à améliorer son niveau de littératie en santé afin d’adopter un mode de vie sain
8. Contribuer à la littératie en santé dans la région

8.1. Favorise la littératie en santé lors des soins continus et intégrés
  8.2. Contribue au développement de la littératie en santé dans la population régionale
9. Partager ses expériences et servir de modèle 9.1. Encourage la diffusion et le développement des concepts et des pratiques de littératie en santé dans toute l’offre de soins

 

 Résultat :

En permettant de réaliser une évaluation des besoins, cet outil aide les hôpitaux à sensibiliser à la littératie en santé et à formuler des actions ciblées pour renforcer encore davantage leur réactivité dans ce domaine.

 Intérêt :

L’amélioration de la qualité des soins passe par le renforcement, au sein des hôpitaux, de la capacité à tenir compte du niveau de littératie en santé de la population. Le recours à des outils d’autoévaluation représente l’un des moyens de développer des politiques et stratégies adéquates en ce sens, en contribuant à prioriser les actions et à mobiliser les parties prenantes.

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Europe et au-delà – Mesure de l’instruction en santé des populations et des organisations (Réseau M-POHL)

 Objectif :

L’Enquête européenne sur la littératie en santé est un outil qui permet de mesurer la littératie en matière de santé des populations. 

 Groupe cible : 

L’Enquête est aujourd’hui largement utilisée en Europe et au-delà. Elle a été traduite dans plusieurs langues et est utilisée dans des pays à revenu faible, à revenu intermédiaire et à revenu élevé.

 Méthode :

Le questionnaire est disponible dans plusieurs versions et peut être téléchargé sur le site du Centre international de coordination du Réseau d’action sur la mesure de la littératie en santé des populations et des organisations de l’OMS (Réseau M-POHL). 

 Résultat : 

L’Enquête sur la littératie en santé permet d’évaluer et de suivre les progrès réalisés en matière de littératie en santé. Les résultats analytiques contribuent à l’élaboration des politiques de développement, de recherche et de pratique dans le domaine de la littératie en santé et à leur validation.

 Intérêt :

L’établissement d’une base de données factuelles sur la littératie en santé renforce l’action dans la région Europe et au-delà. Le Réseau d’action fait appel aux acteurs publics ainsi qu’aux chercheurs pour garantir que les données recueillies dans le cadre des enquêtes sur la littératie en santé seront largement exploitées et auront un réel impact.

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