I. Guia para o Debate Público sobre Direitos Humanos e Biomedicina
Os desenvolvimentos no domínio da biomedicina prometem benefícios significativos para os indivíduos, para a sociedade e para as gerações futuras. Contudo, a prossecução destes benefícios envolve, muitas vezes, desafios éticos e sociais consideráveis, podendo basear-se em decisões tomadas num contexto de incerteza científica e valores conflitantes, mas que podem ter implicações de longo alcance. Muitos desenvolvimentos biomédicos têm o potencial de produzir mudanças profundas ao nível social e económico. Podem pôr em questão e potencialmente reconfigurar as normas pelas quais a vida é habitualmente vivida. Por essa razão, as orientações adotadas em resultado dos desenvolvimentos biomédicos e a forma como os potenciais riscos e benefícios são distribuídos são do maior interesse público.
A Comissão de Bioética do Conselho da Europa (DH-BIO) elaborou este guia para ajudar os Estados membros a promover o debate público neste domínio. Pretende-se dar orientação àqueles que têm a responsabilidade de iniciar ou contribuir para o debate público Neste documento e no artigo 28.º da Convenção de Oviedo, o conceito abrangente de 'debate público' é usado para descrever interações discursivas na esfera pública (isto é, num contexto não profissional) através das quais indivíduos e grupos podem identificar, explorar e resolver os seus diferentes interesses em questões que afetam (ou potencialmente afetam) a todos. e àqueles que lhe dão resposta através de políticas públicas nos Estados membros, incluindo decisores, responsáveis governamentais e autoridades públicas, conselhos nacionais de ética, instituições educacionais e académicas e outras organizações relevantes.
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Além de promover uma cultura de debate público, o guia explica por que razão o debate público é importante na governação Neste guia, 'governação' significa o uso responsável do poder ou da autoridade para definir, monitorar e aplicar padrões e comportamentos aos sistemas ou organizações. Pode significar, tanto a orientação do comportamento das pessoas, como a garantia de prestação de contas. A governação pode ser efetivada através de medidas obrigatórias e não obrigatórias (disposições legais, sistemas de licenciamento, normas profissionais, códigos de conduta, recomendações, etc.). A governação pode ser uma função de atores públicos e privados. da biomedicina e ajuda a identificar abordagens adequadas e eficazes de acordo com cada tema e circunstâncias específicas. Fá-lo, sobretudo, pelo incentivo a uma reflexão mais profunda sobre os motivos, objetivos, participantes e formas de debate público, dando também algumas sugestões e exemplos. Não pretende ser um manual para o debate público, mas sim um conjunto de orientações sobre como abordar o debate público de uma forma que possa beneficiar todos os envolvidos e, em última instância, o público em geral.
Neste guia, o conceito abrangente de 'debate público' é usado para descrever interações discursivas na esfera pública O espaço do debate público; um ambiente comunicativo nacional no qual indivíduos particulares podem formular e discutir os desafios sociais que afetam a todos e influenciar as políticas daí decorrentes. Na prática, pode ser apoiado por instituições, como instituições sociais e políticas, e pela comunicação social. através da qual indivíduos e grupos podem identificar, explorar e resolver os seus diferentes interesses em assuntos que potencialmente afetam a todos. 'Debate' é entendido aqui como um processo aberto; não implica qualquer expetativa de um resultado com o qual todos concordem.
Existem diferentes ferramentas e abordagens, muitas das quais desenvolvidas à luz da investigação em ciências sociais ou no decurso da formulação prática de políticas concretas. Cada uma delas tem vantagens e limitações, que são discutidas numa cada vez mais vasta literatura académica. Muitas são ilustradas através dos exemplos apresentados neste guia e encontram-se desenvolvidas nos recursos selecionados apresentados no final do documento.
A Convenção sobre Direitos Humanos e a Biomedicina do Conselho da Europa ("Convenção de Oviedo") visa promover os direitos humanos, a democracia e o Estado de Direito em relação às ciências biomédicas e à prática da medicina. O artigo 28.º da Convenção estabelece a obrigação de os Estados membros darem ao público a oportunidade de fazer valer as suas opiniões no domínio da biomedicina. Nomeadamente:
"As Partes na presente Convenção zelam para que as questões fundamentais suscitadas pelo desenvolvimento da biologia e da medicina sejam objeto de um debate público adequado, à luz, particularmente, das implicações médicas, sociais, económicas, éticas e jurídicas pertinentes, e que as suas possíveis aplicações sejam objeto de consultas apropriadas”
A promoção do debate público à luz do artigo 28.º da Convenção de Oviedo tem como objetivos:
sensibilizar o público, em particular pelo incentivo à circulação de informações, perspetivas e opiniões,
promover a discussão na esfera pública entre diferentes atores, grupos e indivíduos, incluindo aqueles que possam estar em situações vulneráveis ou de desvantagem,
consultar o público, incluindo grupos-alvo, tendo, assim, em consideração os seus interesses e entendimentos, com vista a tomar decisões políticas informadas.