Conseil de l'Europe

• Conseil de l'Europe
• Démocratie
• Politique de la santé

Rapport sur les critères de gestion des listes d’attente et des délais d’attente des soins de santé

Préface 

En Europe, les systèmes de santé ont à faire face à des problèmes communs dus à une conjoncture économique difficile. Parallèlement, la demande de nouvelles techniques et de soins de plus en plus sophistiqués ne cesse d'augmenter. Toute ceci est à l'origine de listes d'attente et de délais d'attente de soins de santé.
Ce phénomène menace de porter préjudice aux malades en attente et représente un défi tant pour les systèmes de santé que pour leurs gestionnaires. Les listes et délais d'attente risquent aussi de mettre à mal le principe de l'égalité d'accès aux services de santé, et influencer la santé des patients. Les services médicaux, qui sont obligés d'inscrire leurs patients sur une liste d'attente ne sont pas toujours les mêmes, tout comme les multiples facteurs qui interviennent en la matière.
En 1997, le Comité européen de la Santé (CDSP) a créé un Comité d'experts sur les critères de gestions des listes d'attente et des délais d'attente des soins de santé. Le mandat spécifique du Comité était de

─ faire le point de la situation actuelle dans les Etats membres ;

─ apprécier le préjudice subi par le malade en cas de délai d'attente et indiquer les catégories de soins qui font le plus souvent l'objet de listes d'attente. Il ne s'intéresserait toutefois pas, en la matière, aux organes et aux tissus ;

─ mettre en évidence les causes principales des listes et délais d'attente, compte tenu des indications médicales d'inscription sur une liste d'attente et des aspects d'organisation et de gestion des services de santé concernés;

─ décrire les méthodes actuellement appliquées par plusieurs Etats membres pour gérer les listes et les délais d'attente, l'incidence des systèmes de financement et des critères médicaux établis par les professionnels de santé ainsi que les résultats obtenus.

Le comité avait aussi mandat de rédiger un rapport sur :

─ la situation actuelle et l'expérience des Etats membres quant aux méthodes de gestion des listes et délais d'attente de soins de santé ;

─ la définition de critères de gestion des listes d'attente et l'élaboration de mesures propres à réduire ces dernières, à court ou à long terme, par exemple : critères médicaux de durée d'attente maximale, systèmes d'inscription sur listes d'attente, orientations en matière de pratiques médicales, contrôle médical des malades en attente et mise à jour régulière des listes.

─ La définition de tous les critères de gestion des listes et des délais d'attente devra se faire dans un total respect des principes de non-discrimination (pour ce qui est du sexe, de l'âge, des ressources pécuniaires etc.) et d'égalité d'accès aux soins de santé ;

─ le rôle du Conseil de l'Europe dans le domaine à l'étude.

I. Introduction 

1. Objet

Le Comité s'est penché sur divers aspects des délais à prévoir dans le domaine des soins de santé non vitaux, sans s'intéresser aux problèmes tournant autour de l'accès aux soins d'urgence. Lors de sa première réunion, trois aspects ont été abordés:

· Délais pour obtenir une consultation avec un médecin (soins de santé primaires)
· Délais pour être traité dans un hôpital (malades hospitalisés ou non)
· Délais pour obtenir des soins infirmiers à domicile ou une place dans une maison de convalescence

Dans le principe, tous ces aspects présentent un intérêt lorsqu'on analyse le problème des délais d'attente. Le Comité a décidé de centrer le débat sur les délais d'attente pour les soins hospitaliers, cette question étant celle qui offre le plus d'utilité dans la plupart des pays européens.

Le Comité a également choisi de ne s'intéresser qu'aux délais d'attente à compter du début du traitement (ou des examens) en hôpital, et pas aux délais d'attente dans l'hôpital, par exemple lorsque le patient doit passer des radiographies au service de radiologie. De même, le Comité ne s'est pas intéressé aux délais d'attente en cas de traitement pour maladies graves. Il n'a pas abordé non plus la question des délais d'attente dans les cas de greffes d'organes.

2. Historique

Les systèmes de santé des pays européens sont confrontés à un alourdissement des dépenses alors même que leurs services sont de plus en plus sollicités. Dans la plupart des pays, il existe un fossé entre les capacités et les moyens dont disposent les services de santé. Et ce fossé se creuse. Les principales raisons de cette situation sont les suivantes :

● Progrès technologique : la mise au point de technologies médicales permet de traiter des maladies jusque-là incurables;
● Chronicité des soins : les personnes qui survivent à des maladies graves grâce à de nouvelles techniques de traitement deviennent des patients chroniques;
● Evolution démographique : les gens vivent de plus en plus vieux et les personnes âgées consomment une part relativement élevée des soins de santé;
● Evolution des types de maladies : on observe ainsi une hausse du taux de prévalence des cancers et des maladies infectieuses;
● Médicalisation de la société : des problèmes qui n’auraient pas donné lieu auparavant à des demandes de soins sont aujourd’hui jugés relever de l'état de santé.

L’un des résultats de ces faits nouveaux est que certains patients subissent des délais d'attente plus longs avant de pouvoir être traités, la demande de soins médicaux étant supérieure à l'offre. Dans le même temps, la population exige des services de meilleure qualité et ce phénomène de consumérisme touche également les services de santé. Délais d’attente et listes d’attente sont de plus en plus souvent montrés du doigt dans maints pays européens. Les patients et les politiciens, et fréquemment le personnel soignant lui-même, sont très préoccupés par le problème.

Le Comité est conscient que, dans certains Etats membres, les patients n'ont normalement accès aux services ambulatoires spécialisés des hôpitaux qu'à condition d'avoir été vus d'abord par un médecin généraliste qui les aura ensuite dirigés vers un hôpital ou une clinique. Dans d'autres pays, l'accès aux soins spécialisés est direct: le patient prend ici rendez-vous au cabinet du praticien ou dans une clinique. Le Comité ne s'est pas prononcé sur la question de l'accès direct aux spécialistes, mais il a observé qu'il pouvait y avoir des délais dans un cas comme dans l'autre et que l'utilisation qui serait faite de ses conclusions dépendrait de la façon dont les patients accèdent aux soins spécialisés dans les Etats membres.

3. Efficience et efficacité

Le renchérissement constant des soins est une question qui se pose dans tous les pays européens et l’accent est résolument mis sur la limitation des coûts. On peut dire que la totalité des pays d’Europe ont réformé l’ensemble des composantes de leurs systèmes de soins de santé ces dix dernières années. La plupart des pays se sont avant tout attachés à en améliorer l’efficience et l’efficacité.

● L’efficience pour qu’ils offrent le volume maximum de services par rapport aux ressources effectivement utilisées;

● L’efficacité au sens où les services de santé offerts doivent être les services appropriés.

4. Qualité des services de santé

Les aspects qualitatifs sont de plus en plus privilégiés en matière de soins de santé, en raison à la fois de l’amélioration de la qualité des services aux consommateurs en général et de la compression des coûts dans le secteur même des soins de santé. La difficulté de donner aux services de santé la capacité de satisfaire intégralement la demande de production maximum de services de santé n’a fait que renforcer la priorité donnée à la qualité. Des méthodes de gestion fondées sur le principe de la maîtrise totale de la qualité et appliquées dans l’industrie ont été adoptées dans le secteur de la santé.

Les délais d’attente sont de plus en plus perçus comme un aspect important de la qualité des services de santé. Cette évolution a rendu nécessaire une définition des délais d’attente et des listes d’attente, de façon à améliorer la fourniture des services et à pouvoir comparer délais et listes d'attente à l’intérieur d'un pays, d’une organisation à l’autre et au sein de la même organisation dans le temps. Certains Etats membres ont choisi d'arrêter des normes nationales fixant les délais d'attente valables pour l'ensemble des procédures ou pour une partie d'entre elles. Des réserves ont été émises face aux éventuelles distorsions que cela pouvait entraîner au niveau des priorités cliniques, le risque étant que des cas moins urgents soient traités avant d'autres, plus graves, et ce dans le seul souci de ne pas excéder les délais d'attente impartis.

5. Une médecine fondée sur l’expérience clinique

La volonté croissante d’assurer le type de soins de santé approprié conjuguée avec l’exigence de prestations de meilleure qualité ont conduit à privilégier une médecine fondée sur l’expérience clinique, au sens où l’utilisation continuelle de méthodes d’établissement de diagnostic et de traitement doit reposer sur une évaluation qui permette de démontrer qu’elles ont bien les effets souhaités. L’un des résultats de cette évolution est la “collaboration Cochrane” qui, partie de Grande-Bretagne, a fait école dans le monde entier. L’un des moyens d’appliquer cette formule est le système “Meta-studies”, qui consiste à évaluer en profondeur tous les projets de recherche sur les différentes méthodes d’établissement de diagnostic ou de traitement. Autre méthode utilisée : l’évaluation des technologies médicales, qui fait appel à d’autres instruments pour évaluer les nouvelles (voire aussi les anciennes) méthodes d’établissement de diagnostic et de traitement.

6. Approche systémique

Il importe d’adopter une démarche systémique en ce qui concerne les dépenses de santé à deux titres au moins :

● Lorsqu’une grande attention est portée aux délais d’attente dans le domaine des soins de santé, les maladies aiguës bénéficient généralement d’un degré de priorité accru. En conséquence, les opérations chirurgicales et le traitement des maladies très “sensibles” telles que les infarctus seront privilégiés par rapport aux maladies chroniques et aux soins psychiatriques.

● Les dépenses de santé doivent être pondérées par rapport aux autres besoins de la collectivité. Ceci est une nécessité pour la société en général, mais également pour les soins de santé. Les besoins en matière de soins de santé sont conditionnés par des décisions concernant d’autres secteurs (hygiène, maladies infectieuses et accidents de la route, par exemple).

7. Processus de prestation des soins de santé

Dans tous les pays européens, un gros effort est fait pour que la production de soins de santé soit aussi efficiente et rentable que possible. On a notamment cherché, pour ce faire, à améliorer l'efficacité de l'hôpital et à repenser en partie son organisation d'un point de vue économique, en l'assimilant en quelque sorte à un centre de production. L'accent a ainsi été mis, dans la foulée, sur les processus de production. Ceux-ci peuvent être rationalisés dans la plupart des hôpitaux. De même, les délais d'attente sont quelquefois dus au mauvais fonctionnement d'une partie du processus de prestation des soins de santé.

8. Des modèles pour fixer les priorités

L’écart entre l'offre et la demande de services de santé a amené la plupart des pays d'Europe à réfléchir à la question de la fixation des priorités. Des directives nationales ont ainsi été élaborées au Danemark, en Finlande aux Pays-Bas, en Norvège, au Portugal, en Espagne, en Suède, et quelques exemples d'approches locales nous sont venus du Royaume-Uni. Hors d’Europe - Nouvelle-Zélande, Ontario (Canada) et Oregon (Etats-Unis d’Amérique) - la situation a aussi évolué. Dans tous ces pays, la grande question a été de savoir sur quels critères devaient, le cas échéant, être fondées les priorités de traitement et dans quel ordre ces critères devraient être classés. L’un des traits communs à l’ensemble de ces systèmes et propositions est l’importance conférée au bénéfice ou effet escompté du traitement ou des soins et aux coûts. Dans le cas du Danemark, de la Suède et de la Finlande, le critère mis en avant est la demande, qui recouvre en partie celui de la gravité de l’état de santé du patient.

Toutes les propositions faites à ce jour appellent à considérer à la fois l’efficacité et l’aspect économique du traitement. Le principe d’une prise en compte de la situation sociale du patient pour déterminer les priorités est universellement rejeté, même si certains systèmes ont pu retenir comme critère le statut professionnel. En soi, l’âge n’est que partiellement retenu comme un critère recevable. Tous les systèmes mettent en avant les principes d’égalité et de justice. L’évaluation des technologies médicales est perçue comme un bon moyen de déterminer quels sont les types de traitement efficaces qui doivent être privilégiés par rapport à d'autres qui le seraient moins.

Le débat sur l’établissement des priorités, jusque-là fondé sur la recherche d'un modèle global et centralisé, semble s'orienter de plus en plus vers une approche clinique plus décentralisée des décisions pratiques au jour le jour, sur la base d'un cadre commun applicable à tous les médecins. Le Comité a fait remarquer que, si l'on en était encore au début de la conception et de la mise en place de tels cadres, il était important que les décisions portant sur les modalités d'accès des patients aux soins spécialisés soient prises de manière objective et responsable.

II. Pourquoi des Delais D’Attente et des Listes D’Attente Dans le Domaine des Soins de Sante  

Délais et listes d’attente représentent des aspects essentiels des soins de santé dans la plupart des pays européens. Pour les patients, les longs délais d’attente sont inquiétants non seulement parce qu’ils sont synonymes d’incertitude mais aussi parce que l’état du malade peut s’aggraver quand la maladie n’est pas traitée suffisamment tôt. Des délais d'attente limités sont généralement le signe qu'il y a moins de problèmes d'accès aux soins.

1. Listes d'attente

Les listes d’attente peuvent être considérées en quelque sorte comme les plans de travail ou les carnets de commandes des hôpitaux. Elles sont nécessaires pour permettre aux hôpitaux de planifier leurs processus de production et constituent un moyen d’établir des priorités en matière de soins. En soi, elles ne posent pas problème en tant qu’outil de gestion. Il importe donc de savoir que ce sont les délais d’attente qui constituent un problème à gérer. Pour autant, le public et les médias accordent souvent une grande importance au nombre de personnes figurant sur les listes d’attente d'hôpitaux ; compte tenu de cette impression du public, il est important que les établissements sanitaires accordent une attention particulière à la manière dont les traitements facultatifs sont dispensés.

S’appuyant sur la théorie économique, certains observateurs affirment que les listes d’attente feront toujours partie intégrante des systèmes de soins de santé aussi longtemps que les services demeurent en principe gratuits. Sur les marchés où les prix permettent une régulation de l’offre et de la demande, il est possible d’éviter un long délai d'attente en acquittant un prix plus élevé. En l’absence de prix réels pour équilibrer l’offre et la demande dans le système de santé publique, les listes d’attente se transforment en instrument permettant de fixer les priorités d'accès à l’offre. Toutefois, pour d’autres experts, les listes d’attente sont le résultat d’un manque de ressources. D’autres les attribuent à une mauvaise gestion, dont la conséquence est que les organisations où les délais d’attente sont longs n’ont pas d’idée suffisamment précise des résultats escomptés et que leur stratégie pour raccourcir les listes d’attente s'avère dès lors inadaptée. Le fait que les taux d'intervention chirurgicale varient selon les hôpitaux a amené d'autres chercheurs à expliquer les listes d’attente par des différences de pratiques médicales ou de points de vue en ce qui concerne les priorités et l’efficacité dans l’utilisation des ressources.

2. Un problème à facettes multiples

Les délais et listes d’attente n'ont pas une seule et unique cause. Ils représentent un problème à facettes multiples et sont la résultante d’une interaction complexe entre demande et offre. Si, à un instant donné, le nombre de personnes qui demandent un service est supérieur à celui qui peut être satisfait avec la capacité de production du moment, on assistera en règle générale à la formation de listes d'attente. Si, de surcroît, la demande s’accroît alors que l’offre reste inchangée, délais et listes d’attente vont s’allonger. A l’inverse, un accroissement de l’offre conjugué à une stabilité de la demande a pour effet de raccourcir les délais et listes d’attente. A supposer enfin que l'offre augmente mais que la demande reste elle aussi orientée à la hausse, les délais et listes d'attente ne se réduiront sans doute pas.

Le problème des listes d’attente s’aggrave quand il s’accompagne d’un retard dans l’accès aux services. Lorsque beaucoup de gens attendent un traitement quelques jours ou quelques semaines, les systèmes de santé sont confrontés à un problème de planification qui pourrait être résolu grâce à une meilleure gestion. Mais quand un grand nombre de personnes attendent longtemps, les choses sont beaucoup plus délicates, car il faut opérer des choix dans l'attribution des priorités aux différents traitements en demande.

La demande de soins de santé est en augmentation depuis qu’existe la médecine moderne et, dans une certaine mesure, l’origine des listes d’attente est liée à l’accroissement de la demande de services. L’offre s’est elle aussi élargie mais, pour quelques services, il n’est pas toujours possible de répondre pleinement à la demande sans inscrire certains patients sur des listes d’attente.

3. Evolution démographique

L’une des raisons les plus manifestes de l’augmentation de la demande est l’évolution démographique: le nombre et la proportion de personnes âgées au sein de la population augmentent et l’aspiration à une certaine qualité de vie durant le troisième âge est plus affirmée. Il y a aussi ce qu’il est convenu d’appeler le paradoxe médical : des personnes qui auraient naguère été emportées par leur maladie vivent aujourd’hui plus longtemps et ont besoin de certains services médicaux : remplacement de hanche, opération de la cataracte, etc. Mais, parallèlement, les délais d'attente pour ces traitements sont bien souvent supérieurs à la moyenne dans la plupart des pays.

Les personnes âgées ne sont pas les seules à prétendre à une meilleure santé, à une meilleure qualité de vie et à de meilleurs soins. Grâce aux nouvelles technologies de l’information et avec l’amélioration du niveau de vie, les gens sont en général mieux informés, plus exigeants, plus impatients. Ce sont là autant de pressions qui s’exercent sur les services de santé.

4. Concentration dans certaines spécialités chirurgicales

Différentes études sur la nature des listes d’attente nous apprennent également qu’elles sont plus ou moins longues selon les spécialités. L'une d'elles, réalisée au Royaume-Uni en 1991, a ainsi révélé qu’un peu moins de la moitié des délais d’attente concernent la chirurgie générale et la chirurgie orthopédique. L’oto-rhino-laryngologie, la gynéco-logie et l’ophtalmologie représentent un autre quart des délais d’attente. La situation apparaît identique dans nombre d’Etats membres représentés au sein du Comité. Il va de soi que les listes d’attente se concentrent à l’évidence sur des soins de santé susceptibles d’être différés, à savoir les soins non vitaux.

5. Introduction de nouvelles technologies

Dans de nombreux cas, il est également indéniable que les listes d’attente s’expliquent dans une large mesure par l’introduction de nouvelles technologies (progrès au niveau de l'anesthésie, chirurgie laparoscopique ou remplacement total du genou, par exemple). Quand apparaît une nouvelle technologie, il devient généralement possible de traiter des patients qui jusque-là ne pouvaient l’être et lorsque cette technologie prend sa place parmi les soins normaux, il n’est pas rare que les prescriptions pour ce type d’intervention se multiplient et que la demande s’amplifie. Il n’est pas toujours aisé pour le système de santé de répondre à l’augmentation de la demande en mettant en place des ressources (en équipements et en personnel qualifié, par exemple) et c’est pourquoi il en résulte un allongement des listes d’attente. C’est ce qui conduit certains observateurs à penser que les listes d’attente sont en quelque sorte temporaires et que la solution consisterait à débloquer des ressources et accroître la capacité pendant un temps car une fois rattrapé l’arriéré de demandes, listes et délais d’attente iraient en s’amenuisant. Le Comité a fait remarquer que cet effort de production peut aboutir à une plus forte demande encore, car la capacité de bénéficier de traitements est plus grande.

6. Equilibre entre interventions de routine et interventions complexes

Toutefois, les patients qui attendent d’être soignés n’espèrent pas tous un traitement à la pointe du progrès technologique. Nombre d’entre eux doivent subir des opérations banales et parfaitement connues (varices ou amygdales hypertrophiées, par exemple). On peut penser que ce type de délais d’attente s’explique par la tendance qu’a le corps médical à favoriser le traitement des cas plus complexes et plus passionnants.

7. Fixation des priorités

Les patients dans l’attente d’un traitement inscrits pour subir des soins particuliers ne se trouvent pas uniquement dans cette situation parce qu’ils le désirent ou qu’ils l’ont demandé, mais aussi et surtout parce que, d'abord, un médecin a donné son approbation pour qu’ils figurent en tête de liste. L’idée que se fait le corps médical du besoin qu’ont les patients de certains traitements et des bienfaits qu’ils peuvent en retirer joue donc un rôle essentiel lorsqu’il s’agit d’inscrire une personne sur une liste d’attente. Dans la pratique, les choix concernant les patients à traiter à un stade donné de la maladie diffèrent d'un médecin à l'autre. Certains peuvent décider d’inscrire un patient sur une liste d’attente à un stade précoce de la maladie tandis que d’autres attendront que celle-ci ait progressé.

Les priorités peuvent aussi être fixées en fonction des types de traitement. Ainsi, un médecin peut juger plus rationnel de mettre l’accent sur les opérations de cataracte alors que d’autres préfèrent procéder à des bilans de santé des patients diabétiques. Les pourcentages bruts d’opération pour différents traitements varient à l’intérieur de la plupart des pays et cette situation s’explique avant tout par la diversité des pratiques. Le lien entre listes d’attente et taux d’intervention n’est cependant pas très direct et des taux de traitement élevés ne signifient pas forcément que les délais d’attente sont courts.

8. Contre-incitations

Lorsque dans un système de santé un budget centralisé est utilisé pour la distribution des ressources, de longues listes d’attente sont parfois un atout puisqu’elles peuvent être la preuve d’une demande largement insatisfaite et une raison d’obtenir davantage de ressources. Il existe de nombreux exemples de listes d’attente sur lesquelles figurent des patients qui sont inopérables parce qu’ils ont déjà été opérés, parce qu’ils sont trop faibles, parce qu’ils ont quitté la région ou parce qu’ils sont décédés. La mauvaise gestion des listes d'attente dans certains établissements pourrait notamment s’expliquer par le fait qu’une longue liste d’attente n’est absolument pas perçue comme un aspect négatif dans l’organisation.

9. Amélioration des processus de soins

Les listes d’attente peuvent aussi être provoquées par des carences dans l'efficacité de production. S'il y a des goulets d’étranglement imputables au fait que certaines portions du circuit de production manquent de ressources, il importe peu que d’autres sections soient convenablement financées. En l’absence par exemple d’un nombre suffisant de lits pour accueillir les patients opérés, il est impossible de réaliser davantage d’opérations même si des chirurgiens sont disponibles. La pénurie de lits peut constituer un problème, notamment à cause des patients qui n’ont plus besoin de soins hospitaliers mais qu’il n’est pas possible de traiter autrement (dans des maisons de convalescence, avec des soins à domicile, etc.). Autre cause liée à la production : les difficultés temporaires posées par le manque de personnel formé ou de personnel possédant une expérience dans un domaine précis. Dans de petites unités l’absence pendant de longues périodes pour maladie de certains personnels spécialisés peut avoir des effets dévastateurs.

10. Données

Si l'on ne garde pas trace des délais d'attente, il est très difficile de remédier à la situation. En l'absence de données, il se peut que l'on ne s'aperçoive même pas qu'il y a un problème. Faute d'informations adéquates, il n'est pas possible de savoir quels sont les maillons défaillants dans la chaîne de prestation des soins de santé. Même les données les plus élémentaires - nombre de patients inscrits pour un traitement, date de réception des demandes d'admission, date à laquelle les patients ont été examinés par le service hospitalier et date à laquelle ils ont été portés sur la liste des malades à traiter - contribueraient à mieux gérer les délais d'attente.

11. Résumé des causes des listes et délais d'attente

Les listes d’attente peuvent avoir de nombreuses origines et si une unité est confrontée à des délais d’attente prolongés, ses difficultés peuvent être liées à une ou plusieurs des raisons suivantes :
● Accroissement des besoins de soins en raison du vieillissement de la population (prévalence accrue) et/ou d’un accroissement du taux d’incidence.
● Aspirations et demande accrues.
● Apparition de nouvelles technologies entraînant une multiplication des prescriptions de traitement et un développement de la demande.
● Carence sur le plan de la gestion et de l’administration (baisse de productivité).
● Problèmes logistiques (goulets d’étranglement).
● Absence de données.
● Diminution des ressources.
● Pratiques médicales (définition des priorités).

III. Informations et Donnees sur les Listes et Delais D'Attente 

Pour raccourcir les délais et alléger les listes d'attente, il faut que le problème soit traité dans le cadre d'une amélioration de l'organisation et de la mise en œuvre des systèmes de santé. Cela va bien au-delà de la simple collecte de données; pour autant, on ne saurait envisager de résoudre la question des délais et listes d'attente si l'on ne dispose pas de systèmes d'information appropriés. Qu'elle soit informatisée ou manuelle, une liste d'attente doit contenir suffisamment de renseignements pour faciliter les choix à faire ensuite au niveau de l'admission et du traitement. Ces renseignements doivent être régulièrement mis à jour. Le dossier de chaque patient doit comporter un minimum de données qui figurent également dans le système de soins de santé. L'idéal serait que l'on puisse trouver dans tous les systèmes de soins de santé un ensemble minimal d'informations sur les patients en attente de traitement, données qui devraient être établies selon le cas au niveau national ou régional. Deux fichiers de données minimales provenant l'un d'Espagne et l'autre du Royaume-Uni sont reproduits à titre d'exemple à l'Annexe A.

Dans les établissements hospitaliers, le système devrait être assez ouvert pour autoriser la modification des données requises à des fins cliniques ou administratives et assez souple pour permettre l'application de critères de tri, de comptage et de présentation selon les desiderata des usagers - lesquels engloberont vraisemblablement des membres tant du personnel médical que du personnel administratif. Une formation appropriée devrait être donnée au personnel responsable de l'enregistrement et de la mise à jour des données. Cet aspect est particulièrement important en cas de départ à la retraite ou de mutation d'un agent et de son remplacement par quelqu'un qui ne connaît pas le système de classement des données.

Les listes d'attente ont deux grandes fonctions. La première est d'établir une trace officielle de l'enregistrement des patients devant être admis en traitement, afin de s'assurer que l'on ne perde pas de vue leur dossier. La seconde est de fournir un état des demandes connues de traitement, de façon à permettre une meilleure planification des ressources de l'hôpital. Les patients ne doivent figurer sur une liste d'attente qu'une fois prise la décision de suivre l'avis d'un spécialiste préconisant un traitement. De leur côté, il faut que les spécialistes évitent d'inscrire un patient sur une liste d'attente dans le seul but de lui réserver une place au cas où un traitement s'avérerait par la suite nécessaire. Dans toute la mesure du possible, les patients doivent se voir communiquer une date d'admission au moment où l'hospitalisation est décidée. Une liste d'attente dans un service hospitalier ou auprès d'un spécialiste doit comporter des précisions sur les patients qui figurent dans différentes catégories - notamment concernant le type de procédure; la planification des listes d'opérations s'en trouvera facilitée.

IV. Evaluation et Pertinence 

Outre que cela permettra de mieux voir comment gérer les admissions, il convient de réexaminer les listes d’attente pour vérifier la pertinence des demandes d’admission et les indications des interventions qu'attendent les patients. Plusieurs approches peuvent être retenues pour évaluer l'impact de l'attente sur chaque patient et déterminer la pertinence des soins de santé. En voici quelques exemples:

● analyse du nombre d'hospitalisations susceptibles d’être évitées. Ceci est un bon moyen de contrôler l’accès aux soins  (absence d’équité et inefficacité);
● comparaison des délais d’attente pour tenir compte de la pertinence du fait qu'un taux élevé d’inadéquation peut être une cause importante de délais d’attente anormalement prolongés.
● identification de certains accidents de santé annonciateurs et vérification de leur incidence afin de voir si l'accès aux soins a subi d'éventuels retards et dans quelle mesure ceux-ci peuvent être responsables d’ennuis de santé;
● contrôle du stade de développement de la maladie chaque fois qu’un patient est ajouté à la liste. Ce contrôle peut donner des indications sur le fonctionnement du processus d’orientation et sur l’équité en matière d’accès. Plus le stade est précoce, plus le processus d’orientation est satisfaisant;
● analyse des délais d'attente en fonction des caractéristiques socio-économiques des patients pour évaluer l’accessibilité des groupes vulnérables.

V. Role des Usagers et Droits des Patients 

1. Solidarité et qualité

Les listes et délais d'attente ont des implications médicales, structurelles, financières, éthiques et légales, qui sont liées aux principes politiques et juridiques régissant les systèmes de soins de santé, notamment la solidarité, la qualité des soins, la liberté de choix et le droit de savoir. A cela s'ajoute une dimension individuelle, qui est celle du patient en attente de traitement. Il arrive qu'il y ait dans les systèmes de santé des intérêts et des éclairages divergents, mais ceux du patient doivent être privilégiés.
Les besoins des patients et le degré d'urgence en termes de délai d'attente acceptable et de position sur une liste d'attente doivent être déterminés selon les règles de l'équité et de la nécessité impérieuse au regard de critères médicaux fondés sur l'expérience clinique - état de santé et facteurs de risques du patient, aspects affectifs et psychosociaux, qualité de vie du patient.

En dépit de leurs différences, on retrouve dans les systèmes de soins de santé de tous les Etats membres le concept fondamental de solidarité au niveau des soins. La Déclaration universelle des droits de l'homme des Nations Unies stipule, en son article 25, que "toute personne a droit [aux] soins médicaux ainsi qu['aux] services sociaux nécessaires … [et] a droit à la sécurité en cas de … maladie [et] d'invalidité…". Ce principe a été repris dans d'autres instruments, notamment la Convention du Conseil de l'Europe sur les droits de l'homme et la biomédecine qui recommande aux Etats membres d'assurer "un accès équitable à des soins de santé de qualité appropriée".

L' "accès équitable" va plus loin que le simple fait, stricto sensu, de veiller à ce que nul ne soit privé de l'accès aux soins; c'est également une question d'ampleur et de choix du moment. Une "qualité appropriée" implique aussi que les services soient dispensés à point nommé. Le choix du moment est un facteur de pertinence; il est lié à l'efficacité d'une intervention, ainsi qu'à l'importance de la souffrance, de la gêne et du risque que doivent supporter les patients.

2. Choix du moment et urgence

Lorsque les listes d'attente comportent des délais qui dépassent ce que l'on est raisonnablement en droit d'accepter, des problèmes de pénurie et de priorité apparaissent. Il convient de les régler dans le respect des principes d'équité et d'accès équitable: l'ordre sur les listes d'attente doit être fixé de manière objective, au regard de normes et critères professionnels. Il faut ainsi prendre en compte les facteurs de risque que présente l'état pathologique d'un patient en attente d'intervention, et ce en termes absolus (c.à.d. d'après l'expérience clinique que l'on en a) et en termes relatifs.

Outre l'état pathologique du patient, l'établissement de la priorité médicale doit prendre en considération certains aspects affectifs et psychosociaux. Ils interviennent non seulement dans les facteurs de risque psychosomatiques, mais aussi dans l'éventuelle altération de la qualité de vie du patient en cas de prolongation excessive du délai d'attente.

L'appréciation par le médecin des facteurs de priorité peut comporter un certain degré de subjectivité et d'arbitraire. S'il n'est sans doute pas possible de les normaliser totalement, une dose d'objectivité et de transparence est cependant nécessaire, surtout lorsqu'ils portent sur la qualité de vie. Dans bon nombre de pays, les professionnels de la santé se penchent sur ces questions. Il faudrait, pour les résoudre, approfondir les recherches, les échanges interdisciplinaires et la réflexion sur le plan éthique.

3. Ordre non discriminatoire

A côté de ces aspects particuliers, liés à l'état de santé du patient, qui déterminent le rang de priorité et l'ordre attribué sur une liste d'attente par les médecins et les établisse-ments de santé, l'accès aux soins non vitaux doit être dicté par des règles fondamentales d'équité. Le besoin et l'urgence ne doivent jamais être fonction de la race ou de la religion. De même, ni le sexe ni l'âge ne sauraient influer sur le degré de priorité, sauf s'ils interviennent dans l'état de santé général du patient ou constituent un facteur de risque.

L'équité dans l'établissement des listes d'attente peut être mise à mal par des intérêts économiques en tous genres. Il ne faut pas que l'on puisse "acheter" une place privilégiée sur une liste d'attente, ni que l'on accepte des pratiques qui consisteraient pour des professionnels ou des établisse-ments de soins à offrir ou accepter des pots-de-vin, car ce serait nier le principe essentiel d'équité d'accès. Autre point à surveiller: l'attitude des employeurs et des tierces parties qui participent au financement des soins de santé. Les employeurs pourraient en effet avoir intérêt à ce que leurs salariés soient plus rapidement traités et passent avant d'autres personnes qui, pour l'une ou l'autre raison, sont sans emploi ou n'exercent pas une activité rémunérée. Ces préoccupations des employeurs ou des tiers ne doivent pas justifier à elles seules une admission prioritaire. Cela étant, malgré le consensus éthique qui existe sur le principe, il est difficile d'analyser cet aspect des choses en termes absolus, car la structure des systèmes d'assurance et le fondement juridique de l'accès aux soins varient selon les pays. Ce sont là des éléments importants pour l'équité d'accès aux soins de santé; ils mériteraient d'être examinés de plus près, notamment en ce qui concerne les éventuelles réglementations en la matière à l'échelon national et européen.

4. Qualité de vie

L'établissement d'une priorité de traitement ne doit pas être exclusivement fondé sur la nature de la maladie; il faut également prendre en compte la qualité de vie du patient, c.à.d. ici l'aptitude de l'intéressé à accomplir les gestes de la vie quotidienne et à conserver son autonomie. L'évaluation qui résulte de l'application de critères strictement médicaux doit être complétée par un bilan global de la situation du patient, ce qui suppose un examen non seulement médical et technique, mais aussi psychosocial et psychologique. Ces aspects doivent faire partie des éléments qui entrent en jeu lors de la fixation des priorités pour l'obtention d'un traitement, ainsi que pour l'octroi de soins de longue durée.

Tous les professionnels de la santé - médecins, personnel infirmier et thérapeutes - ont un rôle à jouer pour tenter de mieux cerner l'état d'un patient. Leurs appréciations doivent autant que possible reposer sur des critères objectifs et transparents fondés sur l'expérience clinique.

5. Transparence et indépendance des informations

Patients et usagers des soins de santé ont droit, dans certains cas, à des informations générales appropriées concernant les listes et délais d'attente. Ils doivent ainsi avoir accès à des renseignements personnels quant à la place qui leur est attribuée sur une liste d'attente. Les informations que possèdent les établissements doivent être transparentes, sans toutefois autoriser l'identification des intéressés par des tiers; il faut aussi qu'elles puissent être portées à la connaissance du grand public, des consom-mateurs, des patients, des autorités et des décideurs, ainsi que des compagnies d'assurance et des prestataires de soins. Outre l'usage qui peut être fait, en termes de gestion et de planification, des multiples informations dont il est question en d'autres points du présent rapport, les renseignements que recèlent les listes et délais d'attente peuvent être d'une grande utilité pour éclairer le choix des usagers sur les diverses options de traitement qui leur sont proposées. Pour cela, il faut que les données en question soient accessibles, normalisées et adaptées aux particuliers et aux intermédiaires. Elles doivent également être compa-tibles avec les méthodes d'enregistrement utilisés dans chacun des systèmes de santé.

Les informations de cette nature contribueront aux objectifs recherchés sur le plan de l'organisation, en ce qu'elles favorisent la participation des patients et des usagers à l'élaboration des systèmes de santé. L'exemple des pays scandinaves et du Royaume-Uni, où de telles données ont été élaborées et rendues publiques, a retenu l'attention du Comité: il a montré les difficultés qu'il y a à expliquer les données et à faire en sorte qu'elles soient correctement interprétées par les médias, le grand public et les usagers à titre individuel. Cela n'empêche pas cependant que les citoyens doivent pouvoir connaître ces aspects importants du système de soins dans leur pays.

Les organismes qui défendent les intérêts des malades et des usagers doivent être associés à la diffusion et à l'interprétation des informations concernant les listes d'attente, ainsi qu'au suivi des problèmes de capacité. Il faut que patients et citoyens puissent obtenir conseils et assistance pour comprendre, à leur propre usage, le sens de ces données. Les patients et leurs associations de défense doivent aussi pouvoir examiner les informations relatives aux politiques en matière de listes d'attente. Le rôle que joueront les pouvoirs publics et les compagnies d'assurance dans la diffusion de ces informations dépendra de la nature du système de couverture en place dans chaque pays. La communication des informations au public est un sujet qui mériterait lui aussi de faire l'objet d'études et d'échanges de vues à l'échelon international.

6. Conclusions

La gestion des délais et listes d'attente est un problème qu'il faut envisager sous plusieurs angles: médical, structurel et financier. Elle fait également intervenir de nombreuses considérations éthiques et juridiques. Ces multiples aspects représentent une échelle de valeurs en soi, qui fonctionne selon un mode qui lui est propre. D'où, par définition, un conflit d'intérêts. Au moment de déterminer laquelle de ces différentes composantes ou dimensions est appelée à prendre le dessus, c'est au "cadre de référence" du patient qu'il faut surtout s'intéresser et dont il faut s'assurer qu'il intègre les fondements politiques et juridiques de nos systèmes de santé occidentaux - solidarité, qualité des soins, liberté de choix et droit de savoir. L'attribution du rang sur une liste d'attente et l'ordre de priorité doivent d'abord et avant tout se poser en termes de droits des patients au niveau "individuel" et "collectif".

Accès équitable aux soins de santé

Les besoins des patients et leur caractère d'urgence pour ce qui concerne le délai d'attente acceptable et l'attribution du rang sur une liste d'attente doivent être déterminés en fonction:
- de critères médicaux eu égard à l'état de la personne et à d'éventuels facteurs de risque (sur la base de l'expérience clinique);
- d'éléments personnels - critères d'ordre affectif et, pour certains, psychosocial;
- de la qualité de vie.

Il faut tenir compte de quelques grands principes éthiques en matière d'équité:
- le besoin et l'urgence ne doivent jamais être dictés par la race ou la religion;
- l'âge et le sexe ne peuvent décider ni du degré de priorité ni du rang attribué: ils représentent une donnée de l'état de santé général du patient et un facteur de risque, et ne peuvent être pris en compte qu'à ce seul titre.

Les intérêts économiques ne doivent pas donner droit à une admission préférentielle ou prioritaire, encore moins lorsque ce sont ceux de personnes autres que le patient lui-même (employeurs, tierces parties, autorités, etc.).

Accès aux informations concernant l'attribution du rang sur une liste d'attente:

- Les usagers sont en droit d'obtenir, dans certains cas, des informations générales appropriées concernant les listes et délais d'attente. Ils doivent ainsi avoir accès à des renseignements personnels quant à la place qui leur est attribuée sur une liste d'attente.
- Les informations générales doivent être transparentes, normalisées et accessibles. Il faut veiller ici:

· à la transparence pour les choix individuels;
· à la compatibilité des systèmes uniformes d'enregistrement.

- Les citoyens et les patients doivent pouvoir se faire conseiller et assister pour comprendre le sens des informations relatives aux délais et listes d'attente, et ce à leur propre usage et pour les besoins de leurs choix individuels.
- Les organismes qui défendent les intérêts des malades et des usagers doivent être associés à la diffusion et à l'interprétation des informations concernant les listes d'attente, ainsi qu'au suivi des problèmes de capacité. Ils sont en droit d'avoir des informations transparentes sur les politiques en matière de listes d'attente.

VI. Cadre Juridique et Institutionnel 

La gestion de l'accès aux structures hospitalières et le suivi des listes d'attente devront se faire dans le cadre existant des législations nationales des Etats membres qui régissent les droits civils et d'autres questions telles que la protection des données. Certains pays ont choisi de fixer des règles normatives concernant les pratiques à respecter par les hôpitaux en matière de délais d'attente pour les consultations externes et le traitement des malades hospitalisés. Le Comité a constaté que le plus souvent - pour ne pas dire toujours -, ces normes ne figuraient pas dans la législation et qu'elles relevaient par conséquent davantage de lignes directrices pour le système de santé que de droits ayant force exécutoire. La fixation de délais maxima peut entrer dans une stratégie destinée à réduire ces temps d'attente; si cette solution est retenue, il faut voir alors si les délais maxima doivent être laissés à l'appréciation des établissements hospitaliers au niveau local, ou s'il y a lieu de les préciser au niveau national.

VII. Demandes D'Admission, Criteres de Selection et Priorites 

1. Demandes d'admission adressées aux hôpitaux par les généralistes

Dans les systèmes où l'accès aux spécialistes pour des traitements non vitaux nécessite une demande d'admission émanant d'un généraliste, il est important que les patients, les généralistes et les spécialistes soient sur la même longueur d'onde quant à la façon dont le processus fonctionne. Entre le moment où le généraliste adresse la demande d’admission à l’hôpital et celui où le patient y est examiné ou traité, il risque de se trouver dans une sorte de vide juridique où ni le généraliste ni l’hôpital n’en assument la responsabilité. Il faut que les responsabilités des uns et des autres pendant cette période soient clairement fixées. Cela suppose que l'on indique au patient (et au généraliste) la date des examens hospitaliers ou les dispositions à prendre en cas d'évolution de sa situation: son état peut empirer et il peut avoir besoin d’un traitement plus rapidement que ne l’avait envisagé l’hôpital d’après les informations contenues dans la demande d’admission du généraliste, ou son état peut s’améliorer et il peut ne plus avoir besoin de traitement du tout.

Dans la plupart des pays européens, c’est à l’hôpital qu’il incombe de déterminer quels sont les patients qui doivent être vus par un spécialiste dans un service de consultations externes, que ces patients soient envoyés par un généraliste ou qu’ils s’adressent directement à l’hôpital. En Espagne - fait nouveau -, c’est le généraliste qui doit sélectionner les patients à prendre en charge en régime ambulatoire dans les hôpitaux financés par le ministère de la Santé; l’hôpital fait savoir au généraliste à quel moment les patients peuvent être reçus dans les différents services de consultations externes. Le généraliste prend rendez-vous pour les patients et c’est à ce titre qu’il est chargé de sélectionner ceux qui seront adressés à l'hôpital.

2. Informations normalisées des demandes d’admission adressées aux hôpitaux par les généralistes

Pour pouvoir aider les spécialistes à sélectionner les patients qu'il y a lieu d'admettre et à établir le degré de priorité qui doit être attribué à leur dossier, il faut disposer des informations nécessaires sur les groupes de patients examinés en consultation. Le volume d'informations contenues dans les demandes d’admission des généralistes peut varier considérablement: il peut s’agir d’une note ne contenant qu’un mot suivi d’un point d’interrogation (oreille?, par exemple), d’une demande ciblée où sont exposés les renseignements voulus, notamment un problème précis à résoudre, ou encore d'une copie papier d'un journal électronique longue de plusieurs pages où aucun problème n’est formulé clairement. Il est difficile d’établir des priorités entre les patients si le spécialiste ne reçoit pas les données pertinentes. Des solutions à ce problème existent; la demande d'admission normalisée en est une. Des membres du Comité ont fait état d'initiatives lancées en ce sens dans leur pays, sur le plan tant local que national.

3. Etablissement de critères de sélection pour l'admission

Les services hospitaliers ou les spécialistes qui y travaillent ont généralement mis en place, à titre individuel, des critères (parfois informels) qu'ils utilisent pour décider de l'admission des patients. Le Comité a estimé qu'il serait utile de normaliser ces critères et de les rendre publics. L'établissement des critères doit tenir compte du niveau auquel ils seraient fixés - pays, région, localité, établissement, service. De l'avis du Comité, l'idéal serait d'arrêter des critères nationaux qui puissent s'appliquer à l'échelon local. Le mode de définition des critères de sélection au niveau national devrait prendre en considération les intérêts de toutes les parties concernées dans le système de santé:

● l'Etat (en tant que bailleur de fonds, autorité de réglementation et représentant des contribuables);
● le producteur (médecins cliniciens, directeurs d'hôpitaux, groupes de professionnels de la santé;
● le consommateur (patients réels ou potentiels, contribuables).

Le Comité est parvenu à la conclusion que les facteurs socio-économiques et démographiques ne devaient pas servir de critères pour déterminer l'accès aux soins de santé. Il a néanmoins jugé important de contrôler les admissions hospitalières, afin de veiller à ce que les listes d'attente ne soient pas utilisées comme un moyen de refuser aux groupes les plus vulnérables de la collectivité l'accès aux soins hospitaliers.

C'est au moment ou le médecin examine le patient et prend le parti de le faire ou non admettre que se décident en dernier ressort les priorités. Certains Etats membres ont imaginé des systèmes qui consistent à attribuer à chaque patient un rang de classement ou un coefficient, de façon à faciliter l'établissement de l'ordre de priorité sur les listes d'attente. Le plus souvent, ces dispositifs ont été élaborés au niveau local, mais l'expérience a été menée à l'échelon national en Norvège (Lønning 1 et 2).

L'établissement de critères normalisés pour l'admission de patients en milieu hospitalier et, par extension, pour leur inscription sur des listes d'attente doit prendre en compte les éléments ci-après:

● A quel niveau les priorités seront-elles fixées (pays, région, localité, établissement, service)?
● Envisage-t-on de fournir de quelconques services?
● Une description des principaux mécanismes de fixation des priorités et des administrations intervenant dans les décisions concernant les priorités de traitement est-elle requise?
● Jusqu'où faut-il aller dans le débat public, l’information et les conseils sur les services à fournir?
● Quelles sont les propositions d'action future?

4. Exemple tiré de publications

Le Comité n'a pas passé au crible toutes les publications consacrées à ces questions, mais les rapports nationaux joints en annexe au présent document ont fourni quantité d'informations sur l'évolution de la situation dans les Etats membres. Le Comité a également reçu de ses membres divers autres documents et articles qui lui ont été soumis pour examen. Voici un exemple d'informations que l'on peut trouver dans les publications concernant les faits nouveaux intervenus en matière de fixation des priorités; il concerne Salisbury, en Angleterre.

5. Critères mis en place en Norvège

Le deuxième rapport norvégien sur l’établissement de priorités de 1997 (Lønning 2) comportait plusieurs critères à prendre en compte dans la gestion des listes d’attente. Le Comité a proposé les catégories de priorité suivantes :
i. Soins de santé élémentaires
ii. Soins complémentaires
iii. Soins peu prioritaires
iv. Formes de soins ou de traitements n’ayant pas leur place dans un système de santé financé par l’Etat.

On peut citer à titre d’exemple les critères proposés pour ce que le Comité appelle les “soins élémentaires” et les “soins peu prioritaires” :

VIII. Gestion des Listes D’Attente 

Pour pouvoir améliorer la gestion des listes d’attente, il importe de bien comprendre le lien entre la demande d’un certain service et le nombre relatif de prestations. Il convient à cette fin de concevoir des systèmes d’information qui puissent non seulement enregistrer le nombre de patients dans l’attente d’une admission mais qui permettent également de suivre l’offre et la demande de services particuliers. La réduction des délais d’attente ne s’obtient pas une fois pour toutes en rattrapant un arriéré; il s’agit au contraire d’un processus permanent visant à établir un équilibre entre la demande de soins non vitaux et la fourniture de soins.

Les listes d’attente peuvent servir de registre officiel recensant les patients ayant besoin d’une évaluation ou d’un traitement. Elles peuvent également servir de relevés de la demande connue de soins chirurgicaux ou autres et aider ainsi à planifier la répartition des ressources hospitalières.

1. Pour une politique des listes d’attente

Le public est très sensible aux longs délais nécessaires pour accéder aux soins de santé, qui donnent une mauvaise image de la profession. Les organisations du secteur de la santé devraient veiller à ce que les questions d’accès soient traitées au niveau des conseils d’administration et à ce que les directeurs de ces conseils assument leurs responsabilités. Elles doivent adopter une politique explicite pour la gestion des listes d’attente et la responsabilité de sa mise en œuvre doit être confiée à un gestionnaire ou un clinicien chevronné.

La politique de l’organisation en matière de listes d’attente doit faire partie intégrante du programme d’assurance-qualité de l’hôpital. Elle doit indiquer les buts et objectifs recherchés et donner des précisions sur la gestion et l’administration des listes d’attente et définir notamment des positions claires sur les principaux aspects de cette question. Les points qu’il est proposé d’inclure dans une politique des listes d’attente figurent à l’annexe B.

Il faut s’interroger sur la portée des politiques en matière de listes d’attente. Ces politiques doivent porter en particulier sur la gestion de l’accès aux services de consultations externes utilisées à des fins de diagnostic ainsi que sur l’admission des patients hospitalisés pour traitement. Il convient en outre d’examiner les délais d’attente pour les explorations (radiologie ou angiographie, par exemple). Il peut également exister des délais d’attente pour les services qui ne sont pas assurés par des médecins (orthophonie, par exemple) ou pour des appareillages (membres artificiels, par exemple) et il convient de s’interroger aussi sur la façon de les gérer.

2. Principes concernant les délais d’attente dans un hôpital

Les listes d’attente peuvent être considérées sous deux angles: l’expérience des patients toujours en attente de traitement (attente prospective) et le temps passé à attendre avant l’admission par les patients déjà traités (attente rétrospective). Des données sur ces deux types d’attente sont nécessaires pour permettre une bonne gestion des listes d’attente. Il faut en effet que le nombre de patients inscrits sur les listes d’attente puisse être suivi à l’aide de données prospectives et que les délais d’attente effectifs puissent l’être au moyen de données rétrospectives.

Des données peuvent être réunies au niveau des différents services ou de façon plus détaillée à l’aide de codes d’opération ou au niveau du diagnostic à l’aide des classifications ICD-10.

3. Accès aux listes d’attente

L’accès aux services spécialisés varie d’un pays à l’autre. Dans les systèmes où les patients sont d’abord examinés par un généraliste avant d’être adressés à un spécialiste, la conception de directives d’orientation permet de garantir que seuls les patients pour lesquels un avis spécialisé est nécessaire sont adressés à un spécialiste. (Ces observa-tions valent également dans le cas des patients adressés à un spécialiste par un autre spécialiste ou par des spécialistes du secteur privé n’appartenant pas au système hospitalier et travaillant sous contrat avec le secteur public). Dans les systèmes où les patients ont accès aux services de consultations externes, il faut envisager la définition de principes à leur intention pour décourager les abus.

Ces principes peuvent être élaborés sur le plan national et à usage local ou être conçus après débat à l’échelle d’une localité dans le cadre d’un accord entre spécialistes et généralistes. Le mieux est de commencer par élaborer des directives pour des procédures très communes ou des procédures comportant de longs délais d’attente. Les généralistes doivent pouvoir disposer d’informations, au minimum sur une base trimestrielle, sur les délais d’attente imposés aux patients hospitalisés et non hospitalisés dans les différents services des hôpitaux locaux. Dans la mesure du possible, les intérêts particuliers (remplacement d’articulations ou chirurgie de la main, par exemple) des chirurgiens devront être indiqués. Lorsque des listes d’attente sont tenues par chaque chirurgien ou généraliste, les informations doivent aussi être ventilées en conséquence. Les hôpitaux doivent informer les généralistes (ou le médecin ayant adressé le patient) de la proportion des patients aiguillés vers des services spécialisés.

4. Réservations

L’idéal est que la date d’admission du patient soit fixée d’un commun accord et réservée au moment où il est décidé qu’une hospitalisation s’impose. Une telle formule permet de lever beaucoup d’incertitudes pour le patient, peut aider à planifier l’utilisation des salles d’opération et des lits d’hôpitaux, et peut contribuer à réduire le nombre de défections. Les politiques en matière de délais d’attente doivent prendre en considération les délais imposés aux patients avec ou sans date d’admission, et les statistiques sur les listes d’attente doivent porter sur les deux catégories de patients.

5. Sélection des patients

Les patients ne doivent être inscrits sur une liste d’attente que si, selon le médecin qui les suit, leur état de santé est stationnaire et ne nécessite pas une hospitalisation immédiate et qu’eux-mêmes aient accepté l’avis du spécialiste en reconnaissant la nécessité d’un traitement hospitalier. Il convient de ne pas inscrire des patients sur une liste d’attente pour leur réserver une place à toute fin utile au cas où un traitement s’imposerait. Ces patients doivent être suivis par un service de consultations externes ou par leur généraliste jusqu’au moment où leur état exige qu’ils soient hospitalisés

Une politique en matière de listes d’attente doit comporter des critères que les médecins puissent appliquer lorsqu’ils doivent se prononcer sur l’opportunité d’une hospitalisation. La définition de critères objectifs est un bon moyen de démontrer que les conditions d’accès aux services hospitaliers sont équitables et de garantir que les patients ayant le plus grand besoin de soins cliniques sont traités les premiers. Plusieurs méthodes ont été mises au point. Certaines imposent aux spécialistes de qualifier l’admission (immédiate, urgente, prochaine ou normale). Plus objectivement, l’ordre des admissions pourrait être déterminé à partir de critères du type suivant : évolution de la maladie, intensité de la douleur, degré d’invalidité ou de dépendance, perte de l’activité habituelle et autres paramètres sociaux. Lorsque le degré de priorité est le même pour tous les patients, la préférence devrait être accordée à ceux qui ont attendu le plus longtemps, y compris comme patients non hospitalisés. C’est la raison pour laquelle il faudrait envisager d’adjoindre la date de réception de la demande d’admission envoyée avant que le patient soit hospitalisé aux séries de données sur les listes d’attente des patients hospitalisés.

6. Communication avec les patients

L’opinion qu’ont les patients de la qualité des services de santé peut dépendre du degré de communication avec le malade durant le processus d’orientation et d’admission. Lorsqu’un nouveau nom vient s’ajouter à la liste d’attente, il est bon d’obtenir les renseignements suivants sur l’intéressé : confirmation de son adresse, numéros de téléphone personnel et professionnel, préavis éventuel à prévoir avant l’admission, situation personnelle (le patient s’occupe-t-il de parents âgés par exemple ?) et dates d’admission envisageables. Il convient de communiquer au patient des imprimés contenant notamment des renseigne-ments détaillés sur le fonctionnement des listes d’attente et le processus d’admission ainsi qu’un numéro de téléphone à composer ainsi que des précisions sur son état de santé et sur la procédure prévue. Lorsqu’il est décidé d’hospitaliser un malade, le généraliste qui le suit, ou le médecin qui a adressé la demande d’admission, doit en être informé. On peut limiter le nombre des défections en joignant des bulletins-réponse aux courriers adressés pour informer des rendez-vous et des admissions.

7. Structure des listes d’attente

Chaque spécialiste doit pouvoir disposer de données sur les listes d’attente. Pour faciliter la gestion de l’hôpital sur le plan médical et administratif chaque liste d’attente de spécialiste doit être subdivisée en plusieurs listes en fonction par exemple du type d’opération ou de la nature du traitement requis (lourd ou bénin). Les enfants peuvent être regroupés sur une liste à part. Il importe de consigner la date à laquelle chaque patient a été inscrit ainsi que les critères utilisés pour définir le degré de priorité sur le plan clinique. Grâce à ces données, il est possible d’analyser les listes selon l’ordre des inscriptions ou selon le degré de priorité du point de vue médical. Il y a lieu de prendre ces deux facteurs en considération lorsqu’on procède à la sélection des patients pour établir les listes d’opérations. Il peut être utile de recenser les patients disposant d’une date d’admission et ceux qui n’en disposent pas. Les listes d'attente peuvent être composées de catégories de patients très diverses:

i. ceux qui sont contraints d'attendre en raison de la pénurie générale des ressources hospitalières;
ii. ceux auxquels une date d'admission a été indiquée à l'avance;
iii. ceux qui sont en réadmission après une première opération;
iv. ceux dont l'admission a été reportée pour des raisons d'ordre médical ou personnel;
v. ceux qui sont renvoyés chez eux au moment d'être admis faute de lits ou d'autres ressources;
vi. ceux qui n'ont pu se présenter à la première date d'admission qui leur a été proposée;
vii. ceux qui sont dans l'attente d'un transfert vers un autre service (sauf cas d'urgence);
viii. ceux qui ont une date d'admission réservée.

Une liste séparée doit être tenue pour les réadmissions programmées (y compris lorsque le traitement du malade hospitalisé ou non hospitalisé est programmé sur plusieurs admissions). Une autre liste d'attente des admissions différées pourrait être tenue, y compris pour les patients qui sont dans l'incapacité d'accepter une date d'admission pour des raisons médicales ou personnelles. Des propositions relatives à l'établissement de registres pour les listes d'attente figurent à l'Annexe C.

8. Tenue des listes d’attente

Les listes d’attente, qu’elles soient ou non informatisées, doivent comporter suffisamment de renseignements sur chaque malade pour qu’il soit possible d’opérer la sélection nécessaire à des fins de traitement. Les nouveaux renseignements doivent être consignés sans délai. Il faut s’accorder sur une série de données qui sera ensuite actualisée régulièrement.

Dans chaque hôpital, un responsable de haut niveau doit être chargé de la gestion des listes d’attente. La politique de l’hôpital en matière de listes d’attente doit définir les systèmes à appliquer pour assurer cette gestion et notamment les données à obtenir de l’ensemble des patients inscrits. Ces procédures doivent être communiquées au personnel concerné, qui doit recevoir une formation appropriée. Les nouveaux arrivants doivent suivre un programme d’initiation structuré pour pouvoir se familiariser avec les systèmes appliqués dans l’hôpital.

9. Examen et validation

Les listes d’attente doivent être examinées à intervalles réguliers, deux fois par an au moins. L’examen peut porter sur les patients (qu’ils soient hospitalisés ou non hospitalisés) qui ont attendu pendant un délai excessif (selon les critères locaux), qui ont décliné les offres d’admission ou qui n’ont pu être admis pour des raisons médicales ou familiales. Il importe de valider les listes d’attente de la sorte pour veiller à ce qu’elles reflètent fidèlement les besoins des patients. La validation permet de recenser les patients qui peuvent être retirés de la liste d‘attente pour différents motifs : parce qu’ils ont décidé de renoncer au traitement, qu’ils ont été traités ailleurs, qu’ils ont quitté la région ou qu’ils sont décédés. La validation peut aussi servir à désigner les patients nécessitant un traitement qui n’ont pas été inscrits sur les listes d’attente. Des dispositions en matière d’examen et de validation doivent figurer dans le document définissant la politique appliquée par l’hôpital en ce qui concerne les listes d’attente. Les généralistes doivent participer au processus d’examen. Ils pourraient être informés régulièrement du nom du confrère ayant présenté la demande d’admission, du patient, du spécialiste, de la procédure prévue, de la date à laquelle la demande d’admission a été reçue, de la date à laquelle le patient a été inscrit sur la liste et de la date d’admission probable.

10. Publication

Les listes d’attente représentent une mine d’informations pour les patients et le public en général. Il convient de respecter la confidentialité des données mais il serait souhaitable de mettre à la disposition des patients et des généralistes qui les suivent des informations sur les délais d’attente probables pour chaque spécialiste. De telles informations peuvent aider les patients à choisir un spécialiste et guider les généralistes dans leur choix d’orientation. Peut-être serait-il possible d’indiquer les délais d’attente à prévoir selon les procédures envisagées en fonction des différents spécialistes.

11. Notification des délais d’attente

Les données sur les délais et listes d’attente sont utiles pour améliorer la gestion des services hospitaliers. Elles doivent servir à suivre la situation existante, prévoir la situation à venir et concevoir différents scénarios possibles. Il est envisageable de partager avec des spécialistes des informations permettant d’établir des comparaisons pour déterminer si les services offerts peuvent être améliorés. Pour être véritablement utiles, les données sur les listes d’attente doivent être analysées par rapport à d’autres données sur l’activité hospitalière et l’emploi des ressources (taux d’occupation des lits, durée moyenne des séjours, annulations d’opérations, utilisation du bloc et admissions en urgence).

12. Suivi des listes d’attente

Les autorités nationales doivent envisager de définir des modalités pour le suivi des listes d’attente et des données sur les délais d’attente. L’accent doit être mis sur le temps passé par les malades à attendre. Il peut également être intéressant de connaître le nombre de personnes concernées. Les autorités régionales et locales assurant le financement des services hospitaliers doivent participer au processus de sorte qu’elles puissent utiliser toutes les données requises sur le plan national pour suivre la situation dans leur secteur.

La part relative des données à réunir sur le plan local et sur le plan national doit correspondre à ce qui se fait habituellement à l’échelon national pour la collecte de données auprès des prestataires de soins de santé.

13. Problème des attentes prolongées

Il importe que les patients pour lesquels le besoin de traitement est le plus urgent soient soignés en priorité et que des systèmes équitables soient en place pour définir l’ordre des admissions. Il importe également de s’assurer que les patients sont traités dans un délai raisonnable. Les délais d’attente maximums renseignent sur l’état de la demande de services hospitaliers par rapport à l’offre. Il faut envisager de fixer des limites à l’intérieur desquelles on peut penser que les hôpitaux admettront la plupart des patients. Cela peut consister à fixer une limite maximum faisant obligation à l’hôpital d’admettre tous les patients dans un certain laps de temps. A l’inverse, des délais limites peuvent être établis pour une série de procédures prioritaires ou de catégories de patients (opérations de la cataracte ou enfants par exemple). Une autre solution peut consister à limiter à un certain pourcentage (95 % par exemple) l’objectif des admissions à effectuer dans un délai donné. Il convient de se demander s’il faut chercher à obtenir des limitations pour l’ensemble des diagnostics et des opérations ou s’il faut privilégier des situations particulières.

Les techniques utilisées pour traiter de la question des délais d’attente prolongés sont notamment les suivantes :

· Adopter une politique des délais d’attente dans le cadre de la procédure de gestion de la qualité et du processus normal de planification en fixant des objectifs annuels pour améliorer la situation;

· Définir des procédures pour lesquelles un certain nombre de spécialistes peuvent accepter de mettre des capacités en commun de telle sorte que les patients ayant attendu le plus longtemps puissent être admis dès que des dates d’admission sont disponibles;

· Ne pas perdre de vue ce qu’on pourrait appeler le peloton de queue des patients de longue date. Les recenser et s’assurer que des dates d’admission leur sont proposées;

· Réserver à l’avance une part des heures de bloc opératoire aux patients de longue date;
· Accroître la part des soins ambulatoires afin de libérer des lits pour les patients de longue date;

· Donner aux patients inscrits de longue date la possibilité d’être transférés vers un autre centre de soins;

· Concevoir des modèles des disponibilités en lits dans les hôpitaux et planifier les admissions pour soins non vitaux pendant les périodes où les admissions en urgence sont moins nombreuses;

· Concevoir des incitations pour les équipes dispensant des soins de santé primaires et les services hospitaliers pour récompenser les progrès éventuellement accomplis dans la gestion des listes d’attente;
· Considérer les services de soins non vitaux comme un élément d’une démarche systémique globale et non pas comme une initiative isolée en matière de listes d’attente, par exemple en développant les services de réadaptation afin de libérer des lits pour cas graves;

· Il semble que l’on puisse réduire les niveaux actuels pour certaines opérations (pose d’aérateurs tympaniques, dilatation et curetages pour les femmes de moins de 40 ans, amygdalectomies). Les plans de listes d’attente doivent comporter des protocoles permettant d’améliorer le bien-fondé de ces interventions;

· Examiner les moyens de faire traiter davantage de cas non urgents au niveau des soins de santé primaires, par exemple en faisant établir par les généralistes des listes d’attente spécifiques;

· A partir des protocoles convenus, il est envisageable de développer l’accès aux listes d’attente des patients hospitalisés pour certains traitements (hernies, examens endoscopiques et explorations pour établissement de diagnostics, par exemple) afin d’éviter des délais d’attente pour les consultations externes. Dans ce cas, l’admission devrait être précédée en principe d’une visite dans un service spécialisé dans les évaluations préopératoires.

· Des lits distincts selon que les patients sont hospitalisés pour des soins non vitaux ou pour des soins d'urgence pourraient quelquefois éviter de devoir annuler l'admission des premiers.

· Un examen conjoint des dossiers par les médecins et les chirurgiens peut éliminer les délais d'attente occasionnés par le passage d'un spécialiste à l'autre (angiographie suivie d'un bilan préopératoire en chirurgie cardiaque, par exemple).

IX. Modelisation des delais d’attente et des listes d’attente  

Le recours à la modélisation peut contribuer à mieux faire comprendre la dynamique des listes d’attente. Des modèles peuvent être conçus et appliqués pour évaluer l’impact d’une modification des systèmes d’orientation, des ajouts aux listes d’attente et des admissions à partir de ces listes. Un modèle de simulation peut être décrit comme la mise en place d’une réplique d’un système complexe qui permet de tester différentes hypothèses en utilisant le modèle et d’évaluer les conséquences. Le type d’hypothèse qui peut être avancé est le suivant : quelle serait l’augmentation du nombre d’admissions nécessaires pour atteindre un objectif donné en matière d’amélioration des délais d’attente sur une certaine période. Il serait possible d’appliquer un modèle pour analyser l’effet sur les délais d’attente d’une augmentation ponctuelle du nombre des admissions, d’une augmentation régulière du nombre des admissions ainsi que d’un accroissement ou d’une réduction de la demande exprimés sous forme de nombre relatif de demandes d’admission ou d’ajouts aux listes d’attente.

La modélisation par simulation peut permettre d’éviter ou de limiter les erreurs coûteuses en faisant faire l’économie d’une expérimentation sur le système lui-même. Elle peut également constituer un moyen de communication utile entre les différents prestataires de soins de santé.

Les modèles peuvent aussi présenter une utilité pour les hôpitaux s’ils permettent de limiter les goulets d’étranglement, la rotation de patients, par exemple dans le service des consultations externes ou des urgences. L’application de modèles de simulation aux délais d’attente consiste aussi à les relier à d’autres modèles de simulation pour examiner les effets d’une modification des admissions en urgence, des effectifs ou de la capacité d’accueil du bloc opératoire ou des chambres.

Les données fondamentales sont les suivantes : niveaux des demandes d’admissions, nombre de personnes figurant sur les listes d’attente, répartition des délais d’attente, ajouts et suppression de noms sur les listes d’attente et admissions. Les modèles peuvent être alimentés avec des données à l’échelon du pays, de la région, de l’hôpital, du service ou du spécialiste.

Annexe A 

Exemples de données minimales -
Espagne et Royaume-Uni

ESPAGNE: Ensemble de données minimales

ROYAUME-UNI (Angleterre):
ensembles de données minimales pour les listes d'attente

Annexe B:  

Proposition de plan général pour une politique en matière de listes d’attente

Objet
· Buts et objectifs;
· Liens avec des politiques appliquées dans d’autres secteurs (assurance de la qualité, efficacité des traitements, communications, admissions et sorties);
· Définition des listes et des délais d’attente;
· Objet de la politique en matière de listes d’attente.

Responsabilités
· Indication des gestionnaires et des cliniciens respon-sables de l’application de la politique.

Portée
· Services couverts.

Planification
· Protocoles établis avec les généralistes locaux pour l’orientation et l’admission;
· Enregistrement des patients pour les rendez-vous en consultations externes, y compris dispositions prises pour le traitement des demandes d’admission émanant des généralistes;
· Critères appliqués pour attribuer un ordre de priorité aux patients dont les noms sont ajoutés sur les listes d’attente;
· Enregistrement des patients pour admission
· Style et destination de l'information à fournir aux patients ajoutés sur les listes d'attentes
· Critères à appliquer pour sélectionner les patients figurant sur les listes d’attente en cas d’admission;
· Dispositions prises pour informer les patients en cas d’admission;
· Dispositions prises en ce qui concerne les patients défaillants;
· Examen des listes d’attente (validation) d’un point de vue administratif;
· Dispositions prises pour informer les généralistes;
· Conception des systèmes administratifs utilisés;
· Informations nécessaires pour gérer les listes d’attente (y compris séries de données minimums);
· Informations nécessaires pour suivre les listes d’attente.

Application
· Elaboration de notes destinées à guider le personnel;
· Formation du personnel (administration, gestion et soins cliniques);
· Vérification du respect des procédures.
Bilan

· Dispositions prises pour l’examen des politiques et procédures en matière de listes d’attente.

Annexe C :

Etablissement de registres de suivi médical

Les registres de suivi médical permettent aux autorités sanitaires responsables ainsi qu'aux hôpitaux d'obtenir des renseignements très complets sur l'activité, les listes d'attente et les délais d'attente. Ces données peuvent être exploitées à des fins de comparaison entre les régions, mais ne doivent pas entrer dans des décisions d'ordre administratif concernant des patients à titre individuel.

Voici quelques exemples d'indications que peuvent comporter les registres:

· Municipalité
· Hôpital
· Service
· Traitement
· Date de demande d'admission
· Procédure suivie pour la demande d'admission
· Diagnostic justifiant la demande d'admission
· Date d'examen
· Diagnostic à l'issue de l'examen
· Périodes d'attente passive (attente liée à des circonstances propres au patient)
· Date et motif du retrait de la liste d'attente

Avant d'établir un registre, il convient de déterminer sa finalité. Il faut non seulement savoir à quoi il peut servir dans l'immédiat, mais aussi tenter d'anticiper l'utilité future. Cette démarche est importante, en ce qu'elle dicte le choix des variables appelées à figurer dans le registre. Pour éviter un manque de constance dans le temps, il peut s'avérer préférable d'inclure des variables offrant un intérêt potentiel dès la constitution du registre, plutôt que de ne les prendre qu'au moment où leur besoin devient manifeste, avec les risques d'incohérence dans le temps que cela comporterait. Néanmoins, étant donné que toute nouvelle variable fait grimper le coût de la collecte des données, il faudrait éviter de recourir à des variables qui n'aient pas d'usage immédiat ou potentiel.

Gestion des registres

Les registres de suivi médical peuvent présenter un intérêt pour de nombreuses catégories d'utilisateurs et servir de base à de multiples applications, tant médicales qu'administratives ou statistiques. Pour que différents groupes d'usagers puissent en disposer, il est recommandé d'en confier la responsabilité à une autorité centrale, à laquelle il appartiendra de les gérer au jour le jour. La collecte des données devrait toutefois incomber aux autorités locales.

Sécurité

Dans sa gestion des registres, l'autorité centrale doit respecter un certain nombre de règles en matière de sécurité des données. Celles-ci contiennent des renseigne-ments confidentiels, et il est donc important que l'accès intégral aux registres soit réservés à cette seule autorité. En cas de communication des données à l'extérieur, les informations identifiables (numéro d'assuré social, par exemple) doivent être codées, de façon à se conformer aux dispositions légales en la matière et à éviter toute exploitation abusive des registres.

En outre, la transmission des données doit être sécurisée. Afin d'empêcher des tiers de prendre fortuitement ou délibérément connaissance d'informations sensibles, un système de codage doit être utilisé pour leur transmission; de la sorte, seuls le destinataire autorisé pourra déchiffrer ces données.