A l’issue du deuxième Sommet international sur la modification du génome humain et suite à l’annonce de la naissance de deux bébés en Chine après une intervention sur le génome, le Comité de bioéthique (DH-BIO), qui représente 47 États européens, considère qu’il est important de réaffirmer les termes de sa Déclaration sur les technologies de modification du génome, adoptée lors de sa 8e réunion plénière (1-4 décembre 2015).
L’éthique et les droits de l’homme doivent guider toute utilisation des technologies de modification du génome chez les êtres humains, et la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (« Convention d’Oviedo », 1997) – seul instrument juridiquement contraignant au niveau international traitant des droits de l’homme dans le domaine biomédical – fournit, à cette fin, un cadre de référence sans équivalent (*).
(*)La Convention d’Oviedo est le résultat d’un débat approfondi au niveau européen sur les développements dans le domaine biomédical, en particulier celui de la génétique. Ce travail a été guidé par la reconnaissance des perspectives bénéfiques des modifications génétiques avec l’enrichissement des connaissances sur le génome humain ; mais également des possibilités accrues d’intervention et de contrôle des caractéristiques génétiques des êtres humains, qui soulèvent des inquiétudes quant à d’éventuelles pratiques abusives et de possibles usages impropres de ces technologies, notamment la modification intentionnelle du génome humain pour produire des individus ou des groupes entiers d’individus dotés de caractéristiques particulières et de qualités souhaitées.
L’article 13 de la Convention répond aux préoccupations relatives à l’augmentation des capacités par la génétique ou la manipulation génétique des cellules germinales en limitant l’objet de toute intervention sur le génome humain – y compris dans le domaine de la recherche – à la prévention, au diagnostic et à la thérapie, et seulement si l’intervention n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance.
